7岁孩子基因突变，医生说没得救了，叫放弃。大家帮忙给下意见？

因之 · 发表于 2022-10-25 20:30

这种情况肯定是要多看几家医院多看几个权威医生看他们的看法，不要在一棵树上吊死。医生的专业与经验对同一疾病的看法区别太大了。原发的治不好还可以造血干细胞移植啊。不明白为什么医生叫放弃。这个病暴发期比较凶险大部分人都进过ICU，一定要找对医生。我们之前在地方医院有的医生没有见识，一辈子也就治点感冒发烧这种小病。当时看到我孩子也是好像得了不治之症大惊小怪，花了五六万治不好，一个劲赶我们出院拒绝转院要我们自己走。后去往区医院人家医生都没叫住ICU普通病房住几天就控制住出院了。

胡文雅 · 发表于 2022-10-25 20:32

听涛观海发表于 2022-10-25 19:54
你这个lyst的基因突变意义不明，应该不是致病的！你们这个医生有点胡闹了吧？懂不懂？就算是基因突变也不是 ...

好的，请问你们孩子当时什么治疗方案？

胡文雅 · 发表于 2022-10-25 20:49

岁月静好59 发表于 2022-10-25 19:31
这个医生不会看吧，当时我家孩子那么严重医生都还没放弃，如果可以带上报告去孙逸仙纪念医院找方建培或者周 ...

我小孩在picu，都没有好转，化疗后还感染了

听涛观海 · 发表于 2022-10-25 20:49

胡文雅发表于 2022-10-25 20:32
好的，请问你们孩子当时什么治疗方案？

04方案，vp16，激素加环孢素！后来停疗之后芦可替尼

李敏48 · 发表于 2022-10-25 22:07

胡文雅发表于 2022-10-25 20:49
我小孩在picu，都没有好转，化疗后还感染了

得过噬血的孩子很多都进过ICU，还有比你家严重最后都康复出院了。7岁不小了，很懂事了，家长一定要有信心，还有跟亮哥说的灵光一些，你孩子的生命是可以通过你的争取好转回来的，及时调整方案找上级医生会诊都是生命的转机，加油。

Petal · 发表于 2022-10-25 22:41

给孩子争取时间哈，找专业的教授，在广东的可以找广州的方建培和周敦华，都还没用尽所有办法，没有放弃的可能！家长一定要撑住哈，找对人！需要找专家远程会诊！加油！

小树妈妈 · 发表于 2022-10-26 12:06

有时候医生会说的非常的吓人，让家长大失方寸。请一定认真听取亮哥及各位大神的建议。因为你的信心就是孩子的生命线。我家孩子跟你的一般大，所以看得我心里也很揪心。这个年龄阶段的孩子已经很懂事，家长首先就要鼓起信心！不要放弃。可以把各种检查报告都准备好，然后先联系北京的医院，让医生会诊。根据你家路途的远近，孩子的情况，看是否立刻转院。我记得论坛里小新妈妈有发过康复贴，那时他的孩子也很危重，但得益于家长的当机立断的判断。孩子现在也活得很好。（当你没有信心的时候，你一定要看群里的康复贴，我们噬血的孩子起初的话都是很危重的，心情和你一样的沉重。）加油！天佑孩子！

尹飞 · 发表于 2022-10-26 22:09

基因报告写的这个基因没有明确致病性，建议立即找权威的医生诊断一下，不要耽误了治疗！

scmlya · 发表于 2022-10-29 22:37

宝妈是不是在武汉儿童医院，转院吧有机会

scmlya · 发表于 2022-10-29 22:38

转院