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噬血细胞综合征之家

楼主: 才下眉头

就是太难受了,想发个帖!

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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
沈贵锋 发表于 2023-4-27 13:44
么有信息是好事,说明孩子病情稳定,有好转,加油加油

加油,加油,收到安慰和鼓励
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发表于 2023-4-27 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
可以查到孩子检查结果或者治疗方案吗?网络或者电话咨询一下北方专家~先治好孩子。现在要坚强,冷静的先陪着孩子治疗,还要照顾好自己。孩子出来了你才有精力照顾好他~
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
dodolele 发表于 2023-4-27 13:45
现在想起我家宝贝从ICU出来看着我笑的样子,依然心疼。坚强一点家长,会越来越好的

好的,我马上振作起来,等着宝贝从ICU出来。
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
air。 发表于 2023-4-27 13:48
可以查到孩子检查结果或者治疗方案吗?网络或者电话咨询一下北方专家~先治好孩子。现在要坚强,冷静的先陪 ...

治疗方案完全不晓得,检查结果只有外检的看得到,但嗜血基因和其它基因检测都还没出来
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发表于 2023-4-27 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
宝妈,要调整好心态,坚强一些!孩子都那么坚强你一定也要坚强!相信孩子,孩子在跟病魔作斗争,等出了ICu还要你的照顾呢!加油!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
琦7205 发表于 2023-4-27 13:56
宝妈,要调整好心态,坚强一些!孩子都那么坚强你一定也要坚强!相信孩子,孩子在跟病魔作斗争,等出了ICu ...

好的,亲爱的,有你们的安慰我好多了
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发表于 2023-4-27 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
3天没接到电话,至少说明情况没往差的方向发展!不知道你的粒缺指标是什么!我们孩子出ICU白细胞0.9粒细胞0.3出来ICU后也没涨!后来打了一周升白针就好了!父母在外面都经历过你所说的崩溃,大家感同身受!短短时间内,感觉为孩子流的泪都赶上了前半生的泪了!崩溃的时候我甚至想过老天不要在折磨孩子了,要么你就让她好起来,要么就给个痛快!不要再折磨孩子了!随着时间的推移!我们转眼停药快11个月了,虽然,回想还是心有疑虑,加油加油加油!只要孩子好的,大人所受的再多苦都是值得的!
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发表于 2023-4-27 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
加油!愿一天比一天好!
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发表于 2023-4-27 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
一定会闯过难关的,加油
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发表于 2023-4-27 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
才下眉头 发表于 2023-4-27 13:42
本来没有信仰的我,现在每天早上都要在ICU门口念心经,或者金刚经。然后心里会平静一阵,直到医生说病情 ...

向阿爸天父祷告吧,把你心里话向他祷告,我坚信他能听到并能庇佑孩子!我也会为孩子祷告!孩子一定会好起来
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发表于 2023-4-27 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
医生说话都是这样!本来这个病就危险!我记得我们住院一个月的时候,小孩各方面都恢复了很多,指标也基本正常了!我去问主治医生,孩子应该没什么大问题了吧!她都不敢说,只会说一句一半一半!!要是那个医生敢说没问题或者没事!万一过久病情一下加重,怕病人家属扯皮吧!加油!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2023-4-27 14:04
3天没接到电话,至少说明情况没往差的方向发展!不知道你的粒缺指标是什么!我们孩子出ICU白细胞0.9粒细胞0 ...

早上医生告诉我,0.0几,几乎没有,也一直在发烧。我觉得有可能是布洛芬混悬液那些吃多了,因为他差不多一个月时间,退烧都是靠布洛芬。谢谢你们的鼓励和安慰,我会振作起来的
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 楼主| 发表于 2023-4-27 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
佑佐 发表于 2023-4-27 14:16
向阿爸天父祷告吧,把你心里话向他祷告,我坚信他能听到并能庇佑孩子!我也会为孩子祷告!孩子一定会好起 ...

谢谢你!
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 楼主| 发表于 2023-4-27 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2023-4-27 14:17
医生说话都是这样!本来这个病就危险!我记得我们住院一个月的时候,小孩各方面都恢复了很多,指标也基本正 ...

确实,医生都是把最坏的结果告诉我们,谢谢
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 楼主| 发表于 2023-4-27 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-4-27 14:10
加油!愿一天比一天好!

谢谢,愿一天比一天好
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 楼主| 发表于 2023-4-27 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小包谷 发表于 2023-4-27 14:11
一定会闯过难关的,加油

谢谢,一定会的
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发表于 2023-4-27 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
加油,孩子一定会没事的
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发表于 2023-4-27 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
加油!!
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发表于 2023-4-27 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我们都是这样熬过来的,非常理解当妈妈的心情。孩子一定会没事的!孩子妈妈要坚强起来先照顾好你自己,等孩子出来了,还需要你来照顾孩子。
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发表于 2023-4-27 15:29 | 显示全部楼层 中国上海
得过噬血的孩子很多都进过ICU,噬血就是来势汹汹,对症治疗好转也快的,没有消息就是好消息,你现在还要照顾好自己的身体,因为接下来出ICU还要你的精心护理。什么时候不发烧了就是好转的重要的第一步,加油,期待你家的好消息!
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