快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 才下眉头

就是太难受了,想发个帖!

[复制链接]

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
沈贵锋 发表于 2023-4-27 13:44
么有信息是好事,说明孩子病情稳定,有好转,加油加油

加油,加油,收到安慰和鼓励
回复

使用道具 举报

10

主题

61

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2023-4-27 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
可以查到孩子检查结果或者治疗方案吗?网络或者电话咨询一下北方专家~先治好孩子。现在要坚强,冷静的先陪着孩子治疗,还要照顾好自己。孩子出来了你才有精力照顾好他~
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
dodolele 发表于 2023-4-27 13:45
现在想起我家宝贝从ICU出来看着我笑的样子,依然心疼。坚强一点家长,会越来越好的

好的,我马上振作起来,等着宝贝从ICU出来。
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
air。 发表于 2023-4-27 13:48
可以查到孩子检查结果或者治疗方案吗?网络或者电话咨询一下北方专家~先治好孩子。现在要坚强,冷静的先陪 ...

治疗方案完全不晓得,检查结果只有外检的看得到,但嗜血基因和其它基因检测都还没出来
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5187

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5187
发表于 2023-4-27 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
宝妈,要调整好心态,坚强一些!孩子都那么坚强你一定也要坚强!相信孩子,孩子在跟病魔作斗争,等出了ICu还要你的照顾呢!加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
琦7205 发表于 2023-4-27 13:56
宝妈,要调整好心态,坚强一些!孩子都那么坚强你一定也要坚强!相信孩子,孩子在跟病魔作斗争,等出了ICu ...

好的,亲爱的,有你们的安慰我好多了
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11737
发表于 2023-4-27 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
3天没接到电话,至少说明情况没往差的方向发展!不知道你的粒缺指标是什么!我们孩子出ICU白细胞0.9粒细胞0.3出来ICU后也没涨!后来打了一周升白针就好了!父母在外面都经历过你所说的崩溃,大家感同身受!短短时间内,感觉为孩子流的泪都赶上了前半生的泪了!崩溃的时候我甚至想过老天不要在折磨孩子了,要么你就让她好起来,要么就给个痛快!不要再折磨孩子了!随着时间的推移!我们转眼停药快11个月了,虽然,回想还是心有疑虑,加油加油加油!只要孩子好的,大人所受的再多苦都是值得的!
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
发表于 2023-4-27 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
加油!愿一天比一天好!
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2895

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2895
发表于 2023-4-27 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
一定会闯过难关的,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

810

积分

高级会员

Rank: 4

积分
810
发表于 2023-4-27 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
才下眉头 发表于 2023-4-27 13:42
本来没有信仰的我,现在每天早上都要在ICU门口念心经,或者金刚经。然后心里会平静一阵,直到医生说病情 ...

向阿爸天父祷告吧,把你心里话向他祷告,我坚信他能听到并能庇佑孩子!我也会为孩子祷告!孩子一定会好起来
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11737
发表于 2023-4-27 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
医生说话都是这样!本来这个病就危险!我记得我们住院一个月的时候,小孩各方面都恢复了很多,指标也基本正常了!我去问主治医生,孩子应该没什么大问题了吧!她都不敢说,只会说一句一半一半!!要是那个医生敢说没问题或者没事!万一过久病情一下加重,怕病人家属扯皮吧!加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2023-4-27 14:04
3天没接到电话,至少说明情况没往差的方向发展!不知道你的粒缺指标是什么!我们孩子出ICU白细胞0.9粒细胞0 ...

早上医生告诉我,0.0几,几乎没有,也一直在发烧。我觉得有可能是布洛芬混悬液那些吃多了,因为他差不多一个月时间,退烧都是靠布洛芬。谢谢你们的鼓励和安慰,我会振作起来的
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
佑佐 发表于 2023-4-27 14:16
向阿爸天父祷告吧,把你心里话向他祷告,我坚信他能听到并能庇佑孩子!我也会为孩子祷告!孩子一定会好起 ...

谢谢你!
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2023-4-27 14:17
医生说话都是这样!本来这个病就危险!我记得我们住院一个月的时候,小孩各方面都恢复了很多,指标也基本正 ...

确实,医生都是把最坏的结果告诉我们,谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-4-27 14:10
加油!愿一天比一天好!

谢谢,愿一天比一天好
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
 楼主| 发表于 2023-4-27 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小包谷 发表于 2023-4-27 14:11
一定会闯过难关的,加油

谢谢,一定会的
回复

使用道具 举报

6

主题

30

帖子

306

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
306
发表于 2023-4-27 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
加油,孩子一定会没事的
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2023-4-27 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西河池
加油!!
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

1330

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1330
发表于 2023-4-27 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我们都是这样熬过来的,非常理解当妈妈的心情。孩子一定会没事的!孩子妈妈要坚强起来先照顾好你自己,等孩子出来了,还需要你来照顾孩子。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2023-4-27 15:29 | 显示全部楼层 中国上海
得过噬血的孩子很多都进过ICU,噬血就是来势汹汹,对症治疗好转也快的,没有消息就是好消息,你现在还要照顾好自己的身体,因为接下来出ICU还要你的精心护理。什么时候不发烧了就是好转的重要的第一步,加油,期待你家的好消息!
回复

使用道具 举报

热门推荐
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
孩子在八月初确诊为eb相关噬血细胞综合症,经过6次化疗,已经完全缓解,血浆病毒转阴
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,大佬帮忙分析下?
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,
三岁半小孩嗜血细胞综合症有感染EB病毒,合并多种病毒感染。42项基因排查不支
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表