带两个XIAP基因半合子突变宝贝赴美就医，一些就诊记录及医生建议。 —— 病友经验分享

漫漫57 · 发表于 2024-3-24 18:00

ianan 发表于 2024-3-24 17:39
其实刚确诊的时候医生也觉得我们的igg没有到需要打丙球的程度，我们打丙球前应该是600多。但是后来实在是 ...

好的，大概了解了。谢谢回复

宗义强 · 发表于 2024-3-24 18:43

感谢楼主的宝贵经验分享，祝大家早日康复！

雅雅36 · 发表于 2024-7-30 11:03

我家是男孩七岁了，也是X连锁淋巴细胞综合症2型。六月底刚出来基因结果，感觉和你家情况比较像。

wu3051 · 发表于 2024-12-19 11:19

楼主我想问下你们不输丙球血小板会降低吗？我们也是这个基因，不输丙球血红蛋白就掉

Snowing · 发表于 2024-12-23 20:14

非常感谢楼主分享，让我更有信心对待这个病，我们孩子也是这个基因问题，你们输丙球医生有告诉需要输多长时间吗？或者有什么指标正常之后停止输丙球呢？因为我的宝宝停药之后经常性感冒咳嗽流鼻涕，所以想了解一下