新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

LPTLQ · 发表于 2022-12-9 18:06

这个群怎么加？麻烦加下我，谢谢

亮哥 · 发表于 2022-12-21 20:38

LPTLQ 发表于 2022-12-9 18:06
这个群怎么加？麻烦加下我，谢谢

      第一、这个帖子的主页内容就有加群的号码和二维码。

      第二、网络上搜索：噬血细胞综合征之家；首页也有噬血病友群和慢活EB病友群的加群联系方式

ZVRAF · 发表于 2023-1-7 16:50

可以下载到手机屏幕上吗？

VGEZB · 发表于 2023-3-7 20:58

怎么进群啊，我家孩子是EB嗜血综合征

亮哥 · 发表于 2023-3-7 21:22

VGEZB 发表于 2023-3-7 20:58
怎么进群啊，我家孩子是EB嗜血综合征

加微信群小助手的V： 19150153817

大水 · 发表于 2023-5-17 08:58

1516XXXXXX怎么加群，嗜血症孩子的爸爸

大水 · 发表于 2023-5-17 09:02

能不能加我15167XXXXX，嗜血症孩子的爸爸

ZLEWJ · 发表于 2023-6-7 11:44

怎么加成人群啊？？微信图片加不了，谁加我好友1378XXXXXXX，拖我进去！拜托了

莹莹44 · 发表于 2023-7-12 14:40

我二娃今天确诊噬血病，求拉我进群了解治疗方案

CSGGU · 发表于 2023-9-21 00:26

求拉群，家里亲戚小孩确诊了

梅梅3 · 发表于 2023-10-24 12:24

各位病友们，有没有最近确诊的新群呢，我儿子在北京确诊了，有的话加一下，谢谢了！

亮哥 · 发表于 2023-10-24 21:49

梅梅3 发表于 2023-10-24 12:24
各位病友们，有没有最近确诊的新群呢，我儿子在北京确诊了，有的话加一下，谢谢了！

先加病友群小助手的微信： 19150153817

NUGJA · 发表于 2024-1-13 17:43

亮哥发表于 2022-9-12 20:20
噬血小助手微信号： 19150153817 （长按复制后加微信验证后进群）

怎么才能进群

亮哥 · 发表于 2024-1-13 19:12

NUGJA 发表于 2024-1-13 17:43
怎么才能进群

加楼上那个微信号就可以了，那是病友群管理员的号

HVULQ · 发表于 2024-1-27 22:17

怎么加慢活的群，麻烦加一下我

HVULQ · 发表于 2024-1-27 22:21

怎么进群，大家说一下，儿童慢活

赵立影 · 发表于 2024-3-21 06:33

您好，能加一下我吗？谢谢

张荣霞 · 发表于 2024-4-17 11:47

请大家帮个忙拉我进eb的群，我们在圣马克治疗一个月，目前在家养病，想和病友们请教一下应该注意啥

FBFJD · 发表于 2024-11-29 15:44

我孩子也是噬血细胞宗合症

BODWJ · 发表于 2024-12-19 14:12

大家好，帮忙看一下这个是不是慢活eb?

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