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噬血细胞综合征之家

楼主: 亮哥

EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病 的 白话文通俗解释

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发表于 2021-11-22 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
婴儿坊小萍15859 发表于 2021-3-26 06:15
我家孩子也是这个,二级交界点,之前治疗也是激素环孢素,目前住院建议移植

您好,你家孩子淋巴细胞哪个阳性?我家孩子T细胞阳性,再等检查结果
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发表于 2022-1-15 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

请问你们怎么确诊嗜血的?嗜血期间血浆一直阴性吗?
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发表于 2022-2-5 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

请问现在怎么样?可以有联系方式吗
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发表于 2022-5-17 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你们是在哪里做的移植!我们现在是eb病毒阳性,nkt细胞淋巴瘤,还在化疗中,准备做移植,能聊聊吗?
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发表于 2022-7-8 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

你好,方便联系么?我家孩子和您的一样,想咨询,不知是否方便
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发表于 2022-7-8 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
婴儿坊小萍15859 发表于 2021-3-26 06:15
我家孩子也是这个,二级交界点,之前治疗也是激素环孢素,目前住院建议移植

您好,请问你们移植了么?现在孩子怎么样啊?
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发表于 2022-7-8 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
XNNZD 发表于 2022-5-17 11:20
你们是在哪里做的移植!我们现在是eb病毒阳性,nkt细胞淋巴瘤,还在化疗中,准备做移植,能聊聊吗?

你好,移植了么?我们情况差不多,想咨询下
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发表于 2022-9-22 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
思思5 发表于 2020-12-14 11:34
亮哥,看了你的分析,好希望我家的一级就是那少数幸运的其中一个,可以自愈

想问下你家一级的过程中有哪些症状表现
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发表于 2022-9-27 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我家是没有化疗,医生让做移植准备,现在孩子属于平稳期,一月小查一次,属于多少级呢?
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发表于 2022-11-6 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你好,我的情况和您一样,想和您联系下
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发表于 2022-11-6 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
李提提 发表于 2022-9-27 21:25
我家是没有化疗,医生让做移植准备,现在孩子属于平稳期,一月小查一次,属于多少级呢?

你好,我的小孩病情一样,想和您沟通下
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发表于 2022-11-6 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
阿杜97 发表于 2022-7-8 23:21
你好,移植了么?我们情况差不多,想咨询下

我的小孩和您的一样,我想和你聊聊,咨询一下
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 楼主| 发表于 2023-1-22 19:39 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
HRBKF 发表于 2022-11-6 11:39
我的小孩和您的一样,我想和你聊聊,咨询一下

在我们微信病友群吗?
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发表于 2023-2-17 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你们现在恢复的怎么样了
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发表于 2023-2-17 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
浩瀚 发表于 2020-12-16 13:49
我家曾经也是激素治疗,但是慢慢的就控制不住了。几个细胞都阳性的情况下,还是要重视。我们已经移植一年 ...

你们移植后效果怎么样啊,我们现在考虑是慢活,现在准备上PICC
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发表于 2023-3-23 05:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

我家也是八周激素停药,刚查也是颈部淋巴结还有2.0*0.6左右,不知道如何是好?你家治疗结果怎么样?
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发表于 2023-6-14 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
OLKHB 发表于 2023-3-23 05:38
我家也是八周激素停药,刚查也是颈部淋巴结还有2.0*0.6左右,不知道如何是好?你家治疗结果怎么样?

没有化疗就只有激素吗?
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发表于 2023-7-20 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
聂4293 发表于 2023-6-14 20:35
没有化疗就只有激素吗?

是的
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发表于 2023-12-25 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
噬血综合征可以用中药治疗吗?
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 楼主| 发表于 2023-12-26 09:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
鞠英 发表于 2023-12-25 23:30
噬血综合征可以用中药治疗吗?

       病人在噬血爆发期使用,基本上无效,只会加速死亡。噬血在爆发期要给予积极的正规治疗方案干预病情。

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