快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 亮哥

EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病 的 白话文通俗解释

  [复制链接]

0

主题

1

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2021-11-22 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
婴儿坊小萍15859 发表于 2021-3-26 06:15
我家孩子也是这个,二级交界点,之前治疗也是激素环孢素,目前住院建议移植

您好,你家孩子淋巴细胞哪个阳性?我家孩子T细胞阳性,再等检查结果
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
发表于 2022-1-15 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

请问你们怎么确诊嗜血的?嗜血期间血浆一直阴性吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2022-2-5 13:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

请问现在怎么样?可以有联系方式吗
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2022-5-17 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你们是在哪里做的移植!我们现在是eb病毒阳性,nkt细胞淋巴瘤,还在化疗中,准备做移植,能聊聊吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

63

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
发表于 2022-7-8 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

你好,方便联系么?我家孩子和您的一样,想咨询,不知是否方便
回复

使用道具 举报

5

主题

63

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
发表于 2022-7-8 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
婴儿坊小萍15859 发表于 2021-3-26 06:15
我家孩子也是这个,二级交界点,之前治疗也是激素环孢素,目前住院建议移植

您好,请问你们移植了么?现在孩子怎么样啊?
回复

使用道具 举报

5

主题

63

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
发表于 2022-7-8 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
XNNZD 发表于 2022-5-17 11:20
你们是在哪里做的移植!我们现在是eb病毒阳性,nkt细胞淋巴瘤,还在化疗中,准备做移植,能聊聊吗?

你好,移植了么?我们情况差不多,想咨询下
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
发表于 2022-9-22 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
思思5 发表于 2020-12-14 11:34
亮哥,看了你的分析,好希望我家的一级就是那少数幸运的其中一个,可以自愈

想问下你家一级的过程中有哪些症状表现
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

443

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
443
发表于 2022-9-27 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我家是没有化疗,医生让做移植准备,现在孩子属于平稳期,一月小查一次,属于多少级呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2022-11-6 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你好,我的情况和您一样,想和您联系下
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2022-11-6 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
李提提 发表于 2022-9-27 21:25
我家是没有化疗,医生让做移植准备,现在孩子属于平稳期,一月小查一次,属于多少级呢?

你好,我的小孩病情一样,想和您沟通下
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2022-11-6 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
阿杜97 发表于 2022-7-8 23:21
你好,移植了么?我们情况差不多,想咨询下

我的小孩和您的一样,我想和你聊聊,咨询一下
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468697
 楼主| 发表于 2023-1-22 19:39 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
HRBKF 发表于 2022-11-6 11:39
我的小孩和您的一样,我想和你聊聊,咨询一下

在我们微信病友群吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

173

积分

注册会员

Rank: 2

积分
173
发表于 2023-2-17 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CC8731 发表于 2020-12-14 17:19
我们就是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期,已移植

你们现在恢复的怎么样了
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

173

积分

注册会员

Rank: 2

积分
173
发表于 2023-2-17 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
浩瀚 发表于 2020-12-16 13:49
我家曾经也是激素治疗,但是慢慢的就控制不住了。几个细胞都阳性的情况下,还是要重视。我们已经移植一年 ...

你们移植后效果怎么样啊,我们现在考虑是慢活,现在准备上PICC
回复

使用道具 举报

6

主题

72

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2023-3-23 05:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
燕燕于飞 发表于 2020-12-14 12:25
噬血时,孩子的b,nk,t,细胞亚群检测都有eb病毒。基本上都是四次方,五次方。血浆阴性。现在医生都没复查细 ...

我家也是八周激素停药,刚查也是颈部淋巴结还有2.0*0.6左右,不知道如何是好?你家治疗结果怎么样?
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1724

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1724
发表于 2023-6-14 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
OLKHB 发表于 2023-3-23 05:38
我家也是八周激素停药,刚查也是颈部淋巴结还有2.0*0.6左右,不知道如何是好?你家治疗结果怎么样?

没有化疗就只有激素吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

72

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2023-7-20 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
聂4293 发表于 2023-6-14 20:35
没有化疗就只有激素吗?

是的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-12-25 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
噬血综合征可以用中药治疗吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468697
 楼主| 发表于 2023-12-26 09:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
鞠英 发表于 2023-12-25 23:30
噬血综合征可以用中药治疗吗?

       病人在噬血爆发期使用,基本上无效,只会加速死亡。噬血在爆发期要给予积极的正规治疗方案干预病情。

1703555385164.png
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表