快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 安安

儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !

    [复制链接]

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2021-9-13 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
坚强的妈妈,索性都好起来了,希望我也能像你一样做一个坚强的妈妈
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
发表于 2021-9-13 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
感谢分享
回复

使用道具 举报

9

主题

119

帖子

1552

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1552
发表于 2021-9-13 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江
真好,祝福孩子一生健康快乐!
回复

使用道具 举报

3

主题

59

帖子

2202

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2202
发表于 2021-9-16 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
伟大的母亲!
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2021-9-16 08:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
愿所有的孩子都健康平安
回复

使用道具 举报

4

主题

27

帖子

669

积分

高级会员

Rank: 4

积分
669
发表于 2021-9-16 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
真好
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
发表于 2021-9-16 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
感谢分享
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

748

积分

高级会员

Rank: 4

积分
748
发表于 2021-9-16 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
向您学习,看到你的文章,让我更加有信心了,风雨之后,总会见 ,相信我们的未来都是美好的
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2021-9-16 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

3

主题

31

帖子

514

积分

高级会员

Rank: 4

积分
514
发表于 2021-9-23 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
孩子健康快乐,是家长最大的幸福
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1452

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1452
发表于 2021-10-30 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
恭喜,坚强的孩子,伟大的妈妈,祝越来越好
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3789

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3789
发表于 2021-10-31 00:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真好,祝一辈子平安健康
回复

使用道具 举报

5

主题

67

帖子

2321

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2321
发表于 2021-10-31 06:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太好了
回复

使用道具 举报

7

主题

49

帖子

349

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
349
发表于 2021-10-31 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享,希望每个被病魔折磨的孩子都能有好运
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

2171

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2171
发表于 2022-6-7 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
看到默默崩溃,默默自愈泪水不由自主往下流,是的,作为父母都在默默坚强着
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

990

积分

高级会员

Rank: 4

积分
990
发表于 2023-2-12 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你不是eb复阳了吗怎么能的啊
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

752

积分

高级会员

Rank: 4

积分
752
发表于 2023-8-7 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
你好,想问一下,你们从去北京检查,住院,到最后,包括在北京的一切花了多少钱
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2024-5-25 18:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
海雨云 发表于 2021-1-21 10:30
太棒了

太坚强了
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

821

积分

高级会员

Rank: 4

积分
821
发表于 2024-7-9 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也是一个人北漂带患者看病,希望我们也顺顺利利,他明天就要回输了,希望一切顺利
回复

使用道具 举报

热门推荐
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问题
5周岁原发性噬血回输后60天,血项和eb的问
4月23日查血项还比较好。 21/20号左右打过瑞白,23号晚上做了鞘内注射甲氨蝶呤和地塞
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
进仓了,向前向前向前进!
进仓了,向前向前向前进!
咱书就不接上回了,先说声抱歉,刚写那么一点,就做了腰穿,尽管何医生的手法
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
EB病毒基因定量测定值正常,能确定孩子不是慢性活动性EB病毒感染嘛?
EB病毒基因定量测定值正常,能确定孩子不是
孩子两次EB病毒感染,今年3月为第二次,去年三月第一次。医生怀疑为慢活性EB病毒感染
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表