快捷登录

噬血细胞综合征之家

坚持才会有希望 ——— 记孩子CAEBV移植康复记录

    [复制链接]

3

主题

19

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2019-3-19 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
“做最坏打算,抱最大希望”这种心态深有体会,真的太不容易了
回复

使用道具 举报

8

主题

61

帖子

883

积分

高级会员

Rank: 4

积分
883
发表于 2019-4-13 12:14 来自手机 | 显示全部楼层
经历过无能为力,无助煎熬看了这妈妈的康复日记给了我很大的望希及鼓励,谢谢您分享,祝孩子健康成长加油
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2019-6-28 08:50 来自手机 | 显示全部楼层
看了一个坚强 伟大的母亲!有些医生连个卵用都没有 最终还是母亲自己通过调查、从病友那里得到的咨询、这就属于自救!跟一些XX的医生半毛钱关系也没有、王昭医生除外、还是很感谢王昭医生救治了很多病人、好感人的、有时候大老爷们都有担当都不如一位母亲!祝孩子以后一切顺利!茁壮成长、长大一定要好好孝顺妈妈!
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2019-11-22 22:51 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大神,总是给新病友的热心回复.你的经历让我不再犹豫。
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2020-12-31 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
看完眼泪掉下来,,不容易啊
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2020-12-31 19:13 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2020-12-31 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
恩泽84 发表于 2019-3-10 21:08
加油,祝愿宝贝早日康复!

家人的支持,病友们的热心,兄弟的胸怀,妈妈的伟大。告别2020,努力前行,一起加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

339

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2021-3-1 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
看哭了!!一切都好起来了!您里面那句话,特别讨厌不努力就放弃!赞 。经历过才懂。
回复

使用道具 举报

11

主题

148

帖子

2051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2051
发表于 2021-3-1 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽蚌埠
真好,结果是好的。中间的艰辛都是浮云了。
回复

使用道具 举报

18

主题

51

帖子

1290

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1290
发表于 2021-3-1 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
以心印心 发表于 2019-3-10 19:43
对!加油!一切会好!

你好!你说王昭教授给你家排除了心肌感染,做的哪些检查?他给我讲得做心肌活检才能排除。
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2021-3-14 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
论坛搜到这篇帖子,看得泪流。妈妈太不容易了……现在孩子情况好吗
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

306

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
306
发表于 2021-5-22 23:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
晚上失眠突然看到一个和我一样上海复儿转北京的,孩子在等待移植,希望他能熬过去
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

1498

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1498
发表于 2021-11-12 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
看完以后热泪盈眶,妈妈太伟大了,希望孩子以后健康平安快乐成长,换他来守护你,加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1156

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1156
发表于 2021-11-12 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
坚强的妈妈,你儿子能有你这样的妈妈最幸福!加油
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2022-9-12 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
一切都會好的起來的,堅強努力的媽媽
回复

使用道具 举报

热门推荐
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查结果
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查
孩子7月7号应做第次四化疗,前三次是依托泊苷配合口服药芦可替尼,和保肝的谷胱甘肽片
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
两年后:早期igg还是阳性代表什么?pbmc三次方 (齐鲁医院没有参考值) 还需要完
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
今天腰穿结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看!这个脑脊液总蛋白高怎么办啊?
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关卡  ——  一位父亲的感言
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关
陪孩子闯过至暗的生命关卡 当孩子被确诊为EB病毒噬血细胞综合征和
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表