快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10997|回复: 7

弟弟14岁不明原因噬血细胞综合征,请大佬帮忙分析下,给予经验

[复制链接]

1

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2022-11-9 10:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
        14岁弟弟前段时间诊断为噬血性细胞综合征,目前就医与当地儿童医院,医院给出的方案是激素药物治疗,目前治疗后,免疫系统正常状态,已经不发烧了。请大家帮忙看下以下检查结果。


103253hyi2ozvcgquevowu.jpg

103254tdyq55d2811dyhfy.jpg

103257z7icdeyuydczrucy.jpg

103301ffe66f8ynd8j82yf.jpg

103302n5uoqqqfoue5u7wl.jpg
110404vkntmkgdi0irz5y4.jpg

110404zs3ujs1zuusauu19.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486381
发表于 2022-11-9 11:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家上传的结果,是确诊噬血细胞综合征的部分检查。按你说法,不发烧了,说明治疗是有效果的,也需要看下其他检查最新的结果。但是什么原因造成的噬血,有待医生临床进一步检查诊断,比如基因、免疫、病原学等结果。具体情况还是以医生判断为准吧。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2022-11-9 14:08 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2022-11-9 11:21
你家上传的结果,是确诊噬血细胞综合征的部分检查。按你说法,不发烧了,说明治疗是有效果的,也需 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-11-9 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
噬血细胞综合征确诊是肯定的了,不发烧是好事,不过铁蛋白还是太高了,脾也大,不知道有没有查过scd25,nk活性,病因的检查一般先从eb病毒,基因和肿瘤一一排查,全都除外再查风湿,寄生虫,其他感染等等。
回复

使用道具 举报

23

主题

7116

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27653
发表于 2022-11-9 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
还需要查找导致噬血的原因,不发烧就用激素就能控制住说明有控制,积极治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

9004

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33237
发表于 2022-11-9 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白很高,最近的有吗,看一下有没有好转,不明原因噬血还好,先控制住噬血,再排查下有没有其他原因
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-11-9 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现在不发烧了就是好事,但是还是要查找噬血诱发的因素,噬血的病因 有自身基因突变、EB病毒或其他病毒,肿瘤,风湿,药物过敏,恙虫,结核等。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2022-11-10 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
现在不发烧是好现象,积极配合医生查找嗜血原因,同时做好护理工作,避免感染
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有好转
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有
5岁9个月,高烧十几天,没用激素前高烧40.5,伴随寒颤,起红疹,温度越高红疹越明显,
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的复查报告
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的
现在出院20天了,出院时骨髓活检结果还没出来,SCD25住院19000,出院20天化验7400,铁
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表