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噬血细胞综合征之家

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弟弟14岁不明原因噬血细胞综合征,请大佬帮忙分析下,给予经验

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发表于 2022-11-9 10:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
        14岁弟弟前段时间诊断为噬血性细胞综合征,目前就医与当地儿童医院,医院给出的方案是激素药物治疗,目前治疗后,免疫系统正常状态,已经不发烧了。请大家帮忙看下以下检查结果。


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发表于 2022-11-9 11:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家上传的结果,是确诊噬血细胞综合征的部分检查。按你说法,不发烧了,说明治疗是有效果的,也需要看下其他检查最新的结果。但是什么原因造成的噬血,有待医生临床进一步检查诊断,比如基因、免疫、病原学等结果。具体情况还是以医生判断为准吧。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-11-9 14:08 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2022-11-9 11:21
你家上传的结果,是确诊噬血细胞综合征的部分检查。按你说法,不发烧了,说明治疗是有效果的,也需 ...

好的,谢谢
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发表于 2022-11-9 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
噬血细胞综合征确诊是肯定的了,不发烧是好事,不过铁蛋白还是太高了,脾也大,不知道有没有查过scd25,nk活性,病因的检查一般先从eb病毒,基因和肿瘤一一排查,全都除外再查风湿,寄生虫,其他感染等等。
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发表于 2022-11-9 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
还需要查找导致噬血的原因,不发烧就用激素就能控制住说明有控制,积极治疗,祝早日康复
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发表于 2022-11-9 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白很高,最近的有吗,看一下有没有好转,不明原因噬血还好,先控制住噬血,再排查下有没有其他原因
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发表于 2022-11-9 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现在不发烧了就是好事,但是还是要查找噬血诱发的因素,噬血的病因 有自身基因突变、EB病毒或其他病毒,肿瘤,风湿,药物过敏,恙虫,结核等。
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发表于 2022-11-10 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
现在不发烧是好现象,积极配合医生查找嗜血原因,同时做好护理工作,避免感染
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