快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8591|回复: 13

6岁eb病毒相关噬血细胞综合征,4周化疗后的报告

[复制链接]

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2022-11-15 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       各位大佬们帮我看看,现在已经化疗4周了,明天第五周化疗,目前噬血控制算完全控制了吗?有没有cr?大部分指标向好,部分指标异常。第二周化疗有过发烧,医生复查噬血指标,评估是感染可能性高,抗病毒第二天退烧,目前没有再发烧。最近两次化疗完有肚子痛情况,EB病毒没有做全血只有血浆。目前孩子状态稳定,继续当地治疗还是北上?


122504mhia5uhwchai4mz9.jpg

122612u7x9vvx337n3ubzb.jpg

123726neg71by7dx18ckkc.jpg

123739rsh9s2usgi11hbgz.jpg

123744y00w8dxhoz26b0h2.jpg

123750cenl8z7vkc77n5ap.jpg

123757ljjajc5i0u8lhzsi.jpg

123806yirffyirffsfz00t.jpg

123811xresqmm6zl0edbim.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448157
发表于 2022-11-15 12:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常规结果基本正常;肝功结果也没有什么大问题;铁蛋白结果只略高一点。整体结果符合4周化疗的情况,而且是比较好的一种。个人认为如果没什么其他问题,当地治疗也是可以的,等八周后的评估结果吧。治疗期间一定要预防卡肺。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

86

帖子

2106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2106
发表于 2022-11-15 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
楼上亮哥分析的很全面了,就不多说了。深儿一般都是检查血浆。深儿一般停疗后就停药,这个要和医生沟通一下
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-11-15 12:51
你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常 ...

感谢亮哥指导,心里有底了
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-11-15 12:51
你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常 ...

是血浆不是全血,我搞错了
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
izecsonLee 发表于 2022-11-15 13:01
楼上亮哥分析的很全面了,就不多说了。深儿一般都是检查血浆。深儿一般停疗后就停药,这个要和医生沟通一下 ...

好想多问问医生,但是稍微多问几句医生就感觉挑战他们权威了,我一直想跟医生沟通做个全血eb,跟细胞感染亚型分类但是往往几句话被怼回去,好在目前治疗还算顺利
回复

使用道具 举报

12

主题

86

帖子

2106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2106
发表于 2022-11-15 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
于老 发表于 2022-11-15 13:47
好想多问问医生,但是稍微多问几句医生就感觉挑战他们权威了,我一直想跟医生沟通做个全血eb,跟细胞感染 ...

主治医生是哪个医生
回复

使用道具 举报

26

主题

8718

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31722
发表于 2022-11-15 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白略高,其他指标都还好,细胞因子和eb病毒都正常的,可以配合医生继续治疗
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
引用: izecsonLee 发表于 2022-11-15 14:08
主治医生是哪个医生

不知道在这里面提医生好不好
回复

使用道具 举报

12

主题

86

帖子

2106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2106
发表于 2022-11-15 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
于老 发表于 2022-11-15 14:21
不知道在这里面提医生好不好

那我大概知道了,停药的时候自己多留意一下。深儿嗜血不专业
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-11-15 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
4周这样的检查结果还是可以的,如果有人力财力物力,那肯定是北上治疗更好,毕竟他们见多识广,说不定不用8周就可以停疗。如果在地方那肯定至少是要8周化疗。
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-11-15 14:14
铁蛋白略高,其他指标都还好,细胞因子和eb病毒都正常的,可以配合医生继续治疗

谢谢大佬指导,感恩!
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
izecsonLee 发表于 2022-11-15 14:27
那我大概知道了,停药的时候自己多留意一下。深儿嗜血不专业

感谢大佬提醒,因为疫情原因,现在纠结的是现在去还是8周评估后再去。想的是8周后再去就不担心疫情原因耽误治疗。
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
李敏48 发表于 2022-11-15 19:35
4周这样的检查结果还是可以的,如果有人力财力物力,那肯定是北上治疗更好,毕竟他们见多识广,说不定不用8 ...

感谢大佬提醒,保险买的还是比较齐的钱倒没担心,主要还是因为疫情怕耽误治疗。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表