快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8684|回复: 13

6岁eb病毒相关噬血细胞综合征,4周化疗后的报告

[复制链接]

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2022-11-15 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       各位大佬们帮我看看,现在已经化疗4周了,明天第五周化疗,目前噬血控制算完全控制了吗?有没有cr?大部分指标向好,部分指标异常。第二周化疗有过发烧,医生复查噬血指标,评估是感染可能性高,抗病毒第二天退烧,目前没有再发烧。最近两次化疗完有肚子痛情况,EB病毒没有做全血只有血浆。目前孩子状态稳定,继续当地治疗还是北上?


122504mhia5uhwchai4mz9.jpg

122612u7x9vvx337n3ubzb.jpg

123726neg71by7dx18ckkc.jpg

123739rsh9s2usgi11hbgz.jpg

123744y00w8dxhoz26b0h2.jpg

123750cenl8z7vkc77n5ap.jpg

123757ljjajc5i0u8lhzsi.jpg

123806yirffyirffsfz00t.jpg

123811xresqmm6zl0edbim.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2022-11-15 12:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常规结果基本正常;肝功结果也没有什么大问题;铁蛋白结果只略高一点。整体结果符合4周化疗的情况,而且是比较好的一种。个人认为如果没什么其他问题,当地治疗也是可以的,等八周后的评估结果吧。治疗期间一定要预防卡肺。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

86

帖子

2106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2106
发表于 2022-11-15 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
楼上亮哥分析的很全面了,就不多说了。深儿一般都是检查血浆。深儿一般停疗后就停药,这个要和医生沟通一下
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-11-15 12:51
你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常 ...

感谢亮哥指导,心里有底了
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2022-11-15 12:51
你家EB病毒全血阴性,全血阴性,血浆基本上就是阴性,说明你家病毒转阴了;细胞因子结果正常;血常 ...

是血浆不是全血,我搞错了
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
izecsonLee 发表于 2022-11-15 13:01
楼上亮哥分析的很全面了,就不多说了。深儿一般都是检查血浆。深儿一般停疗后就停药,这个要和医生沟通一下 ...

好想多问问医生,但是稍微多问几句医生就感觉挑战他们权威了,我一直想跟医生沟通做个全血eb,跟细胞感染亚型分类但是往往几句话被怼回去,好在目前治疗还算顺利
回复

使用道具 举报

12

主题

86

帖子

2106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2106
发表于 2022-11-15 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
于老 发表于 2022-11-15 13:47
好想多问问医生,但是稍微多问几句医生就感觉挑战他们权威了,我一直想跟医生沟通做个全血eb,跟细胞感染 ...

主治医生是哪个医生
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2022-11-15 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白略高,其他指标都还好,细胞因子和eb病毒都正常的,可以配合医生继续治疗
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
引用: izecsonLee 发表于 2022-11-15 14:08
主治医生是哪个医生

不知道在这里面提医生好不好
回复

使用道具 举报

12

主题

86

帖子

2106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2106
发表于 2022-11-15 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
于老 发表于 2022-11-15 14:21
不知道在这里面提医生好不好

那我大概知道了,停药的时候自己多留意一下。深儿嗜血不专业
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-11-15 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
4周这样的检查结果还是可以的,如果有人力财力物力,那肯定是北上治疗更好,毕竟他们见多识广,说不定不用8周就可以停疗。如果在地方那肯定至少是要8周化疗。
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-11-15 14:14
铁蛋白略高,其他指标都还好,细胞因子和eb病毒都正常的,可以配合医生继续治疗

谢谢大佬指导,感恩!
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
izecsonLee 发表于 2022-11-15 14:27
那我大概知道了,停药的时候自己多留意一下。深儿嗜血不专业

感谢大佬提醒,因为疫情原因,现在纠结的是现在去还是8周评估后再去。想的是8周后再去就不担心疫情原因耽误治疗。
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2022-11-15 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
李敏48 发表于 2022-11-15 19:35
4周这样的检查结果还是可以的,如果有人力财力物力,那肯定是北上治疗更好,毕竟他们见多识广,说不定不用8 ...

感谢大佬提醒,保险买的还是比较齐的钱倒没担心,主要还是因为疫情怕耽误治疗。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表