女26岁，确诊斯蒂尔合并噬血细胞综合征，该怎么办？

皮皮30

       病人26岁，刚生完孩子1个月，以前有斯蒂尔病。想问一下大家我现在当地市中心医院血液科治疗噬血细胞综合征，这两天有点温烧昨天37°1，今天37°6，今天医生让我用上了依托泊苷，不知道还会发烧不？想问问大家：1、在小医院治疗这个病靠谱吗？2、每次都是发烧两天，第三天就发烧了，是不是只要发烧就是没控制住？3、北京疫情怎么样？现在能进京嘛？本来从来没去过北京。 4、这个病治疗之后，身体没有一点免疫力，平时生活要怎么做护理？

漂泊

你确定你是斯蒂尔引发噬血吗？如果是可能真的北上了！小医院怕是拿捏不好方案！发烧的原因主要有两种一是感染，二就是噬血活动！如果是still会可能是风湿反复。

偏爱

要确认是不是噬血才很关键。来北京有弹窗3，会劝返，找到北京的朋友，联系所在社区，让他们同意接收，按规定隔离可以进，或者联系北京酒店接收。加油

简单生活

成人噬血。真的绝对绝对一定要去北京啊。已经看了好几个成人在小地方甚至上海治挂掉的。而且还得尽快尽快。

A小司

首先，你要确定嗜血的原因，到底是斯蒂尔引起嗜血还是生孩子引起嗜血。嗜血是个很凶险的疾病，别说小医院，就算大医院也不一定愿意收嗜血患者。发烧的话也要有相应数据才能确定是感染还是嗜血活动，单凭描述很难看嗜血情况，建议尽快完善嗜血相关检查。如果进京可以拨打01012345咨询现在的进京政策，再就是病人护理方面，嗜血一般会化疗服用激素，免疫力较低，加上现在疫情严重，一定要带好口罩，勤洗手勤消毒，饮食方面清淡易消化干净卫生。最后祝好

海若

小医院不靠谱。情况允许的话，能一步到位去北京治疗比较好。

俩暖男

你现在治疗原发病用的什么药？当地对于这种病几乎没有经验可谈，只会用一堆药物！原发病控制好一般不会噬血，这个病前三年必须减少感染才会减少复发，你是生完孩子复发有可能刺激免疫系统所以噬血了，如果当地没疫情可以考虑北上，多听听专家意见！

俩暖男

其实护理很简单，减少感染，如果有感染及时治疗否则会引起原发病活动，饮食要高蛋白低脂肪少吃上火辛辣食物，最重要不要打疫苗，恢复好两年以后再接种

前锋新能源~谢宇

单纯斯蒂尔证确诊治疗起来就比较慢，当地医院医疗水平有限。如果怀疑有噬血，尽快克服条件去北京。

菜菜子12

噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，尽量还是去大医院，体温是一个指标，还要结合铁蛋白，scd25，细胞因子等指标判断病情是否控制住，目前北京疫情严重，能否进京先看北京健康宝是否弹窗，平时生活注意护理，避免感染，饮食干净卫生易消化

皮皮30

漂泊 发表于 2022-11-20 22:33
你确定你是斯蒂尔引发噬血吗？如果是可能真的北上了！小医院怕是拿捏不好方案！发烧的原因主要有两种一是感 ...

剖腹产后过了两个星期，开始发烧40°以上，并且有红色皮疹，还有手指关节肿大，在南阳中心医院风湿免疫科住院一个月控制不住，最后高烧不退肝功能奇高，骨穿说是有噬血细胞，现在用上vp16静脉滴注，但还是低烧是为什么？

皮皮30

偏爱 发表于 2022-11-20 22:57
要确认是不是噬血才很关键。来北京有弹窗3，会劝返，找到北京的朋友，联系所在社区，让他们同意接收，按规 ...

南阳这里现在疫情严重，去哪里恐怕不行

皮皮30

简单生活 发表于 2022-11-20 22:59
成人噬血。真的绝对绝对一定要去北京啊。已经看了好几个成人在小地方甚至上海治挂掉的。而且还得尽快尽快。 ...

现在已经不高烧了，各项功能都降下来了，就是低烧很烦人

曦9302

如果是确诊斯蒂尔引发的噬血细胞综合征，是可以先用依托泊苷控制，等稳定后再上北京，我当时化疗了八周+免疫球蛋白保命，后面才上的北京，我也是斯蒂尔引发的噬血

稚气

能北上还是北上，我家的呼吸机都下不了，没办法，不然也北上了

春天里

我们也是南阳的，到北京半个月了

皮皮30

曦9302 发表于 2022-11-22 12:45
如果是确诊斯蒂尔引发的噬血细胞综合征，是可以先用依托泊苷控制，等稳定后再上北京，我当时化疗了八周+免 ...

能加一下你的微信吗？

皮皮30

春天里 发表于 2022-11-26 02:11
我们也是南阳的，到北京半个月了

缘分啊，能加一下微信好友吗！

皮皮30

曦9302 发表于 2022-11-22 12:45
如果是确诊斯蒂尔引发的噬血细胞综合征，是可以先用依托泊苷控制，等稳定后再上北京，我当时化疗了八周+免 ...

您好，我想问一下你当时的情况  能不能给个联系方式现在很着急

曦9302

皮皮30 发表于 2022-11-27 21:36
您好，我想问一下你当时的情况  能不能给个联系方式现在很着急

13825571167，你加我微信吧