病劫——记一位成人eb噬血移植病人（二）

小Ca! · 发表于 2018-11-17 08:18

确诊——几经波折住进北京友谊医院

   6月11日凌晨我一大家子到达北京，由于是动卧当晚都在休息，天亮到北京后到第一时间去了307医院，因为有熟人介绍，在大堂等待医生上班，肿瘤科的医生看了我在广州的检查报告，写了一个介绍信要我转院去友谊医院，找吴林。持续高烧依然没退，我暂时就先找到酒店住下，家人去友谊探路，果然是人满为患，没有床位。我老婆和妹妹一直在友谊等着吴林医生安排床位，两天之后，终于顺利入院。

   入院当天就开始全面的检查，由于长时间的高热，身体已经进入虚脱状态，血项指标也是岌岌可危，当时的血小板仅剩下25。现在回想起来，如果当时再拖延两天也许早已被噬血夺命。检测报告出来，确诊为EB病毒感染引发噬血细胞综合症，完全陌生的一个病名。经过百度后才突然感觉到恐惧，一家人陷入深深的悲伤之中。不想再仔细的描述当时的心情，家人的情绪，病人的情绪不想再过度的渲染，只想把诊治的过程完整的陈述出来。痛苦的经历不堪回首。

   在医生的商量后，跟我家属建议要迅速的上化疗，控制噬血，否则将会有生命危险。来不及悲伤和害怕，入住友谊医院第二天，我就开始了第一次化疗，是王昭主任的dep方案。分四个疗程，两个月内完成。用药立幸，vp16，培门冬酶，外加甲强龙激素。化疗输液的第二天，高烧终于得到了控制，对dep方案反应很明显。这时候才有时间来认真的研究噬血细胞综合症这个病，化疗，移植，这些让人窒息感觉无法接受的一切，将要在我的人生道路占据主角位置。控制了噬血的爆发，化疗第一个疗程结束，医生让我们回家修养，等待第二次疗程，后来才知道这种方式叫走疗，因为医院床位紧张，长时间在病房也容易感染。

   我跟着家人一起回到了弟弟家，开始面对化疗后的身体副作用，由于用了培门冬酶，医生禁止鱼肉奶一切高蛋白食物。原本虚弱的我加上化疗后不断的呕吐，无力，身体日渐消瘦，短短十五天，体重再减将近8公斤。呕吐，掉发，厌食再加上情绪上的无法接受事实，一度让我处于崩溃状态。

   友情提醒：初发病人家属在陪同病人治疗的过程中一定要注意病人情绪，因为重病降临，病人一时都会难以接受，导致心情低落情绪失控，对病人的治疗将会有很大的影响。所以病友家属们对病人确诊后要积极开导病人，安抚病人情绪，家属要积极配合医生治疗，不要在病人面前过度悲伤。这些对于后面的治疗都会有积极的作用。

   半个月过去了，我被重新召回医院，开始第二阶段化疗，第二次化疗药物没有培门冬酶，不再禁食的情况下，我开始疯狂的吃喝，家人的悉心照顾，每天自己做的饭菜份量大，激素的作用导致经常处于饥饿状态。半夜饿醒起来吃东西也是常事，二疗期间一切顺利，再去医院看王昭门诊咨询下一步的治疗方案，开始认识移植这个东西。

   成人eb，大概率需要移植，而移植手术的高风险性自然让人害怕。为了下一步的治疗打算，弟弟妹妹和爸妈一起做了配型检测。幸运的是我和妹妹，爸爸都是全相合，儿子与父亲全相合的情况非常稀有，医生一度怀疑我爸妈是不是近亲。确定需要移植才能治愈后开始为移植手术做准备。由于化疗药物导致便秘，我的痔疮开始发作，如果进仓移植将是一个重大隐患。医生要我再去做一个痔疮手术，刻不容缓！

二次疗程结束，控制了发烧，身体处于平静的状态。