苏苏的慢活EB求医移植之路 —— 病友说

苏神儿 · 发表于 2018-11-30 11:23

   我从2018年4月初开始每天发烧39度以上，打了点滴降下来，第二天又开始烧，最高烧到41度。于是五月初我到深圳市中医院开始第一次住院！检查了一个多月还是反复发烧！查出全身内脏受损，肝脾肿大，肠道都是溃疡，医生初步确诊白塞病，但是白塞病很少有肝脾肿大的。于是用了激素退烧转院到深圳市第一人民医院继续检查，期间又经过将近一个月重复的CT，抽血，骨髓穿刺，肠道病理活检，PETCT等检查，还是没有查出肝脾肿大的真正原因。另外这个时候我又开始每天高烧了，才意识到可能被误诊了。期间在香港大学深圳医院住院了十多天，看能不能查出真正的原因，但是加激素治疗都退不了烧，马上又转回了深圳市第一人民医院。

   这一次查出体内EB病毒特高，医院要求我尽快转到广州的大医院看能不能确诊。在中山大学附属第三医院做了将近十天的检查，医生判断我可能是慢性活动性eb病毒感染。医生说这个病属于血液科，很罕见。

   得知首都医科大学附属北京友谊医院在这个病方面比较有经验，9月10日我转院到北京，再次经过了一系列的检查，确诊为慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）。医生说95%的成人身体都带有这种病毒，但是一般人都有本身的免疫抗病毒能力，我可能是有对抗这种病毒的免疫或者基因缺陷，才导致这种病毒在身体里扩散。专家说慢活EB目前没有特效药，不治疗基本都会恶化为噬血细胞综合症或者淋巴瘤。异基因造血干细胞移植是唯一的可以治愈的希望，但是成功率不到四成。首先要进行几次化疗控制住病毒的活动后，才能进行造血干细胞的手术。

   经过三次化疗，然后两次大放疗，进仓四天大化疗后，终于回输了，昨天2018年11月29日我以为是我的重生日，结果医生说今天才算，因为今天下午还要回输一袋，好吧。11.29.可以说我的新生日啦…和我女儿同一天[嘻嘻]，不过貌似今天感觉不太好，输完两个小时有点头晕发烧了，赶快洗漱护理完，贴上退热贴睡一觉。希望一觉起来活力十足。

正一天，体重57kg，体温正常，白细胞1.03，血小板217，中性粒细胞0.911转氨酶正常，看上去还行，只是想不通别人回输后，白细胞都是0.0几，我一下蹦出1来了，怪吓人，问了护士小姐姐，说再观察明天的吧，应该不会长这么快的。这几天为了回输的事凑钱的事挺紧张的睡不好，想事情也多，不能沉迷于手机了，要多闭眼养神，多做护理，因为现在的辛苦是为了你能给家里省更多的钱和你未来的命！宝贝今天去浙江啦，记得想爸爸哈。