成人家族嗜血94方案

书童

大家好，我妈妈是现在用94方案化疗第四个疗程，效果一般，不过血项基本正常，有脾肿，肾囊肿，现在在青岛齐鲁医院治疗，大夫说，等94疗程之后会换别的方案，方案未知，我从网上了解到王昭大夫还有04方案，大家能说一下两者之间的差别吗？还有dep方案，对这个dep方案未知，是如何治疗，药物种类，我可以跟青岛齐鲁医院沟通，谢谢大家！

山东人

你妈妈多大年龄？

山东人

山东人 发表于 2018-12-10 10:21
你妈妈多大年龄？

我妈妈eb嗜血

书童

山东人 发表于 2018-12-10 10:21
你妈妈多大年龄？

53岁，我妈是家族PRF1基因突变

arroa

94/04方案基本是一个方案，只不过是环孢素的使用时间不一样。04方案会提前使用环孢素。这两个都是一线方案。如果一线方案效果不好的话，会使用二线方案。刚才有看到你在其他楼层的补充信息，妈妈是穿孔素基因突变？如果这样的话，因为涉及到基因突变问题，一线的方案可能不是很好用了，也可能会涉及到移植问题。建议楼主北上咨询王昭教授。祝早日康复。

山东人

书童 发表于 2018-12-10 10:45
53岁，我妈是家族PRF1基因突变

那需要怎么治疗呢？

老古董66

二线方案又称dep方案或挽救性方案，在一线(94或04方案)不明显时使用，用药是多柔比星(又称立幸)+依托泊苷(vp16)+激素。53恐怕不建议移植，保守治疗。

山东人

老古董66 发表于 2018-12-10 14:17
二线方案又称dep方案或挽救性方案，在一线(94或04方案)不明显时使用，用药是多柔比星(又称立幸)+依托泊苷(v ...

我妈妈51岁，医生建议移植，不然，肯定复发，但是年龄大了，特别担心，害怕，不试又不甘心，她自己还以为移植了就好了，不知那么危险，看着妈妈，好心酸

亮哥

移植是很存在生命危险的。但是如果确诊原发噬血，必须要移植，也只有移植了。建议可以北上咨询下专家意见。

凡爸

94和04方案无效的，都会上DEP挽救的

熊大

通常情况下，如果只是原发噬血，是相对容易控制的。
这个年纪，需特别注意，不要感染了，防止化疗并发症。

书童

arroa 发表于 2018-12-10 11:02
94/04方案基本是一个方案，只不过是环孢素的使用时间不一样。04方案会提前使用环孢素。这两个都是一线方案 ...

现在病情比较稳定，能吃能喝，就是有点心慌气短，脾肾囊肿，

书童

山东人 发表于 2018-12-10 13:35
那需要怎么治疗呢？

我也不清楚治疗方案啊，只是说要打算换方案

书童

老古董66 发表于 2018-12-10 14:17
二线方案又称dep方案或挽救性方案，在一线(94或04方案)不明显时使用，用药是多柔比星(又称立幸)+依托泊苷(v ...

谢谢，

书童

熊大 发表于 2018-12-11 14:00
通常情况下，如果只是原发噬血，是相对容易控制的。
这个年纪，需特别注意，不要感染了，防止化疗并发症。

谢谢，现在状态相对稳定，血项正常，有点脾肾囊肿，肺部轻微感染