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噬血细胞综合征之家

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大佬们,这是我小孩的检查报告,请大佬们帮解答一下,辛苦大家了。

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发表于 2022-11-24 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子3岁确诊EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,7月份确诊,9月份停疗,现已完全停药。11月22号到友谊医院评估检查。我们当地复查EB病毒亚群nk细胞是3次方,医生建议在化疗,担心化疗多了不好就来北京评估了,在北京检查是b细胞是4次方,nk细胞未检出,这是怎么回事?麻烦大佬们帮忙看下检查结果?


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发表于 2022-11-24 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查挺好的,血浆是阴性的,亚群应该有恢复,感染b细胞比其他细胞好,能观察自己慢慢恢复最好,过度化疗也不行
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发表于 2022-11-24 21:54 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       你家EB病毒DNA血浆阴性,全血4次方;亚群也是只有B细胞感染4次方;这些EB病毒相关结果都符合停药初期的结论,需要时间才能完全恢复的。抗EB病毒免疫活性结果阴性,这个受疾病本身或化疗副作用的影响,一般也是随诊观察,需要时间恢复的。SCD25结果正常,此项说明噬血缓解。CD107a、NK活性细胞、穿孔素等基因蛋白表达结果均正常。建议结合血常规等生化结果再看看。

       总体来说,你家这些上传的检查结果都是很不错的,儿童停药初期基本上都是这样的,完全恢复需要时间。停药初期切记不能感冒感染,以保持良好的恢复势头。具体请以医生结合临床判断为准,祝顺利康复!
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 楼主| 发表于 2022-11-24 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这个是抽水报告结果
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 楼主| 发表于 2022-11-24 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-11-24 21:48
检查挺好的,血浆是阴性的,亚群应该有恢复,感染b细胞比其他细胞好,能观察自己慢慢恢复最好,过度化疗也 ...

谢谢大佬解答
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发表于 2022-11-24 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
血浆阴、全血4次方,并且淋巴亚群只是B细胞;很好的结果,符合停药初期!如果全部转阴需要时间,有的孩子要完全停药半年乃至一年才能过全部转阴!其他检查除了抗EB结果是阴性是异常的、其他都是正常的结果!这个抗EB也许跟化疗有关系,可能过段时间就正常了,不要太担心!但是停药初期一定注意预防感冒感染,孩子吃东西也要注意!祝好!
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发表于 2022-11-24 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
结果都还蛮好的,后期定期复查就可以了。
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 楼主| 发表于 2022-11-24 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2022-11-24 22:12
血浆阴、全血4次方,并且淋巴亚群只是B细胞;很好的结果,符合停药初期!如果全部转阴需要时间,有的孩子 ...

感谢大佬
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 楼主| 发表于 2022-11-24 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
开开开小开开 发表于 2022-11-24 22:15
结果都还蛮好的,后期定期复查就可以了。

感谢大佬
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发表于 2022-11-24 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
血浆阴,只感染了B细胞,个人觉得北京这边会让你观察不会化疗,所以北上是明智的。停药初期护理很重要,环境干净,定期消消毒,吃的卫生新鲜,别感染感冒之类。
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发表于 2022-11-24 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
结果都不错,Eb也不高。北京医生大概率会观察随诊,不会继续化疗。
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 楼主| 发表于 2022-11-24 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2022-11-24 22:27
血浆阴,只感染了B细胞,个人觉得北京这边会让你观察不会化疗,所以北上是明智的。停药初期护理很重要,环 ...

感谢老乡大佬
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 楼主| 发表于 2022-11-24 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2022-11-24 23:07
结果都不错,Eb也不高。北京医生大概率会观察随诊,不会继续化疗。

感谢大佬
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发表于 2022-11-25 09:26 | 显示全部楼层 中国上海
想问下,你们家刚开始生病时病毒定量情况怎么样
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 楼主| 发表于 2022-11-25 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
PCIRA 发表于 2022-11-25 09:26
想问下,你们家刚开始生病时病毒定量情况怎么样

您好!从哪里可以看到病毒定量呢?
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发表于 2022-11-25 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A华旭地毯134811 发表于 2022-11-25 10:48
您好!从哪里可以看到病毒定量呢?

我的意思就是dna拷贝数,刚开始是几次方,血浆有阳性么
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发表于 2022-11-25 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
检查结果都还可以,北京医生大概率会让你家停药停疗观察,现在这个阶段还是要好好护理,避免感染引起病情反复,祝顺顺利利。
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 楼主| 发表于 2022-11-25 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
PCIRA 发表于 2022-11-25 12:37
我的意思就是dna拷贝数,刚开始是几次方,血浆有阳性么

是这个吗
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发表于 2022-11-25 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A华旭地毯134811 发表于 2022-11-25 14:28
是这个吗

对的,最高有多少呀
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 楼主| 发表于 2022-11-25 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
PCIRA 发表于 2022-11-25 18:51
对的,最高有多少呀

这个是刚发病的时候

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