27岁噬血细胞综合征合并EB病毒感染，治疗两个月的检查结果

阡陌6

       我老公在2021年7月份就开始发烧每个月都会发烧一周，直到2022年10月份去医院看病说是肺部感染，肝脾大等原因，检查后发烧问题还是没控制住，又换医院检查了骨髓穿刺等各项检查怀疑淋巴瘤建议我们来广州看病，最后来到广州南方医科大学南方医院时当天是意识不清楚状态，在急诊科抢救后安排进ICU，急诊科的诊断说明是噬血细胞综合征，针对噬血细胞综合征用药处理，但是发烧的问题还是反反复复，离开ICU转普通病房后又因为发高烧转回ICU做了验血检查，查出克雷伯杆菌感染，治疗半个月情况好转又转出普通，在11月24号又觉得是感染问题还是没控制住送回ICU，这次医生说EB病毒高，之前刚住院时用药控制下来了，现在有回去了，发烧的原因也是几乎天天有，最高烧到41度多，现在在南方医院用美罗华治疗EB病毒。

       医生说我老公这个噬血是继发性的，但是治疗了快两个月还是反反复复，有个医生建议我在网上了解一下针对这个噬血的治疗情况，说一个王昭教授对这个病情很厉害，家里人沟通也想博一下去北京看看。现在血小板低到个位数，输血都很难上去，用各种药。麻烦各位大佬帮忙看看我这个情况有什么建议？

乐乐62

化疗了没？看检查结果都不太好！铁蛋白太高！血小板11要注意出血，血红蛋白低，中性粒细胞白细胞都低。美乐华主要是针对eb感染B细胞才有作用。噬血没控制住！在当地医院没效果肯定要北上，才会有希望！但是，病人身体能不能北上最好叫医生评估下！如身体能支持北上，一定要到北京就能住上院！不要北上后因为疫情及没住院床位，那就完犊子了！祝好！

阡陌6

乐乐62 发表于 2022-11-26 08:41
化疗了没？看检查结果都不太好！铁蛋白太高！血小板11要注意出血，血红蛋白低，中性粒细胞白细胞都低。美乐 ...

有用化疗药，一周一次（身体扛不住用的剂量不多），中间时段因再次高烧用了一个月的美平，血小板是近几天一下子跌下来的

亮哥

阡陌6 发表于 2022-11-26 09:16
有用化疗药，一周一次（身体扛不住用的剂量不多），中间时段因再次高烧用了一个月的美平，血小板是近几天 ...

问下医生，化疗药用的什么方案？

阡陌6

亮哥 发表于 2022-11-26 09:24
问下医生，化疗药用的什么方案？

这次回去ICU，医生说用美罗华，我说之前的化疗药还用不用，没有给答复

阡陌6

亮哥 发表于 2022-11-26 09:24
问下医生，化疗药用的什么方案？

这次回ICU，我多问了一些问题，医生都很不耐烦的说不要干预治疗上的问题

菜菜子12

美罗华治疗噬血效果不是很好，dep方案对成人更有效些，铁蛋白很高，要及时控制住噬血

亮哥

阡陌6 发表于 2022-11-26 09:36
这次回ICU，我多问了一些问题，医生都很不耐烦的说不要干预治疗上的问题

      大概看了你家结果，我就说关键的，你家现有检查结果，EB病毒感染与噬血症状是完全没有缓解，病人处于危险期，随时可能失去生命阶段。现有检查结果不全，不知道EB病毒感染哪些细胞，如果是B、T、NK细胞全系感染，美罗华肯定无效，可能会加重免疫力低下。

       建议咨询当地医院医生，是否可以远程会诊北京友谊王昭教授，以给出有利于病人病情的方案。病人现有症状如果持续下去，没有有效的治疗方案对症，肯定是很危险的。而且大多数成人EB病毒相关噬血，常规化疗方案是不能治愈的，需要后续移植方案跟进的。一般成人使用DEP或LDEP方案，且是复发一次严重一次！要积极与医生沟通！不然后果严重！！！

阡陌6

菜菜子12 发表于 2022-11-26 10:01
美罗华治疗噬血效果不是很好，dep方案对成人更有效些，铁蛋白很高，要及时控制住噬血

美罗华治疗EB病毒

阡陌6

亮哥 发表于 2022-11-26 10:05
大概看了你家结果，我就说关键的，你家现有检查结果，EB病毒感染与噬血症状是完全没有缓解，病人处 ...

昨晚刚用美罗华，医生肯定又是观察几天看情况

亮哥

阡陌6 发表于 2022-11-26 10:18
昨晚刚用美罗华，医生肯定又是观察几天看情况

看看下面这个帖子这个，你就懂了

美罗华在儿童EB病毒相关噬血细胞综合征治疗中的合理应用  ——  王昭 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8299&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

亮哥

阡陌6 发表于 2022-11-26 10:18
昨晚刚用美罗华，医生肯定又是观察几天看情况

        如果病人后期还能出ICU，有机会有身体条件赶紧北上，不然后续还是没戏。美罗华只适合B细胞感染，如果病人是全系感染，T和NK细胞感染，打了也没有用！

阡陌6

亮哥 发表于 2022-11-26 10:22
看看下面这个帖子这个，你就懂了

美罗华在儿童EB病毒相关噬血细胞综合征治疗中的合理应用  ——  王昭 ...

那个检查能看出EB病毒感染到什么细胞啊

阡陌6

亮哥 发表于 2022-11-26 10:26
如果病人后期还能出ICU，有机会有身体条件赶紧北上，不然后续还是没戏。美罗华只适合B细胞感染， ...

我的想法也是这边可以安排出ICU的话，就不在这个医院继续拖着了，就是这个医院不愿意安排转院，要么出院，要么接着治疗

木易56

EB病毒只有单纯B细胞感染好处理点的，其他细胞感染是没有特效药的，你们医院是不是只针对eb做了治疗？有没有上过控制噬血的方案？看结果噬血完全没控制住，一般成人感染eb病毒合并噬血都是尽快控制噬血，期间做移植准备，噬血控制住后尽快移植才行。

阡陌6

他前期发烧会没胃口，发冷颤抖，发烧的症状都会显示出来，第二个月发烧确没有那些现象纯粹的发热，看他状态都是好的，这又是怎么样的原因呢

阡陌6

木易56 发表于 2022-11-26 10:39
EB病毒只有单纯B细胞感染好处理点的，其他细胞感染是没有特效药的，你们医院是不是只针对eb做了治疗？有没 ...

一直都有对噬血，感染都在控制治疗，近两个月根据治疗EB病毒降下来了，但就是不知道什么原因近期EB病毒又上升了

易丹963

       你这个因为eb病毒引起的噬血，如果不是只感染的B细胞，美罗华没啥用，目前来看你那个美罗华确实没用，治噬血有94方案，04方案，dep，ldep等，他现在急需控制噬血，血小板那么低出院北上也不安全，而且发热，非常危险，最好的办法就是那边医院请王昭会诊，然后控制一下北上

木易56

阡陌6 发表于 2022-11-26 10:43
一直都有对噬血，感染都在控制治疗，近两个月根据治疗EB病毒降下来了，但就是不知道什么原因近期EB病毒又 ...

       看结果噬血压根没控制住，不能只看表象，你家铁蛋白还有那么高，scd25估计也不会低，淋巴细胞亚群有没有做过？用了什么方案治疗噬血？没效果需不需要换别的方案，增加芦可替尼之类的，多了解这个病，论坛很多经验，你那个医院看样子就没什么噬血的经验。

       噬血这个病进展非常快，今天人还好好的明天可能就要抢救了。病人现在状态太差，指标太差，问医院医生能不能找北京友谊医院王昭教授远程会诊，机会要自己找。

菜菜子12

阡陌6 发表于 2022-11-26 10:33
那个检查能看出EB病毒感染到什么细胞啊

eb病毒感染的淋巴细胞亚群