快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9780|回复: 8

10个宝宝不明原油噬血细胞综合征,请各位给看看结果

[复制链接]

1

主题

3

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2022-12-6 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       11月24日凌晨发现发烧,体温从37多很快就上升到38多,因为我们有川崎病的病史,还在恢复期,所以不敢耽误,立刻出发儿童医院,经血常规检查说是病毒感染,但粒细胞很低,当时医生也是只开了药就回家了,还没到家就接到医生电话说他们研究一下,建议我们立刻住院(非常感谢当时的急诊医生),因为孩子基本没有抵抗力,到家后收拾东西就去住院,入院后的一直持续发烧,喝了美林会退,反反复复有3天吧,由于我生病无法陪护,只有通过电话和医生沟通,医生建议做骨穿,结果显示有噬血细胞,当时医生可能就怀疑了,所以果断使用激素地米冲击,体温也正常了,ct、b超、心动彩超都正常,但我看查的铁蛋白很高,血小板也高,我们一直在吃双嘧达莫,目前还有咳嗽症状,经昨天复查血常规于今天12月6日出院,继续服用阿赛松,双嘧达莫,阿司匹林,请各位大佬帮忙看下结果,解答一下疑惑?


141907q3pp4rn9i3ni4r5g.jpeg

141908veuiaq8ei11mutam.jpeg

141908yjjjixx5jxh5xmz1.jpeg

141913c1kzak1kja15j1k0.jpeg

141908gqhfhp0os4h6ssoo.jpeg

141907w1bpe3b5m9xbpm5n.jpeg

141908vfffqnhrqsqemnzk.jpeg

141908m9258ne9bppi2ai5.jpeg

141908p0d08w66autodorw.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504505
发表于 2022-12-6 17:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒和巨细胞病毒结果都是阴性;人细小病毒B19弱阳性,这个需要医生临床辨别。铁蛋白结果高了几倍,但是不算严重,而且是11月25日的结果;血常规结果的血小板仍然很高,高达1100多,这个要及时咨询医生给予预防溶栓治疗,以避免出现血栓问题。整体看,因为相关检查结果的日期不同,从血常规看,噬血治疗是有效果的。但是从诱因来看,需要医生排除之前的川崎病影响,也要等待基因检测结果,排除原发性的问题。

       建议后期发帖,尽量只发最新一天的检查结果,避免多日的混杂在一起,反而不好分辨。你家具体情况建议继续随诊医生,以得到更明确的医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2022-12-6 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血小板比较高,要注意血栓,铁蛋白一千多不算很高,看后面恢复情况,其他检查还可以,eb病毒,巨细胞病毒都正常的
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2022-12-6 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-12-6 17:38
你家EB病毒和巨细胞病毒结果都是阴性;人细小病毒B19弱阳性,这个需要医生临床辨别。铁蛋白结果高了 ...

好的,我们这个是不是属于不典型的噬血,而且原因不明确,血小板高和服用激素有关吗?头一次知道这个病
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2022-12-6 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-12-6 18:13
血小板比较高,要注意血栓,铁蛋白一千多不算很高,看后面恢复情况,其他检查还可以,eb病毒,巨细胞病毒都 ...

谢谢,一直在吃双嘧达莫,这个药是不是就是预防血栓的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504505
发表于 2022-12-6 19:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
齐齐57 发表于 2022-12-6 18:49
好的,我们这个是不是属于不典型的噬血,而且原因不明确,血小板高和服用激素有关吗?头一次知道这个病

双嘧达莫是预防血栓的,如果效果不好,就要及时咨询医生。血小板高,与激素副作用有关系的。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-12-6 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
测了基因没,川崎问题要测一个有关此类基因点位的基因具体是怎么测不太清楚。血小板问题看吃药效果如何,不下来的话得尽快与大夫沟通换药。eb等排除后大概率川崎引起噬血,川崎是否基因上的缺陷需要测基因。
其他情况还好,不知道体征如何目前?
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28170
发表于 2022-12-6 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
还是主要关注铁蛋白和血小板的数量,血小板太高
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-12-7 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血小板太高了,需要及时对症处理以免出现血栓。看报告单,噬血经过治疗是缓解的。你家噬血应该是川崎引起的,噬血控制后,要积极治疗原发病,加油。
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表