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噬血细胞综合征之家

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10个宝宝不明原油噬血细胞综合征,请各位给看看结果

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发表于 2022-12-6 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       11月24日凌晨发现发烧,体温从37多很快就上升到38多,因为我们有川崎病的病史,还在恢复期,所以不敢耽误,立刻出发儿童医院,经血常规检查说是病毒感染,但粒细胞很低,当时医生也是只开了药就回家了,还没到家就接到医生电话说他们研究一下,建议我们立刻住院(非常感谢当时的急诊医生),因为孩子基本没有抵抗力,到家后收拾东西就去住院,入院后的一直持续发烧,喝了美林会退,反反复复有3天吧,由于我生病无法陪护,只有通过电话和医生沟通,医生建议做骨穿,结果显示有噬血细胞,当时医生可能就怀疑了,所以果断使用激素地米冲击,体温也正常了,ct、b超、心动彩超都正常,但我看查的铁蛋白很高,血小板也高,我们一直在吃双嘧达莫,目前还有咳嗽症状,经昨天复查血常规于今天12月6日出院,继续服用阿赛松,双嘧达莫,阿司匹林,请各位大佬帮忙看下结果,解答一下疑惑?


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发表于 2022-12-6 17:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒和巨细胞病毒结果都是阴性;人细小病毒B19弱阳性,这个需要医生临床辨别。铁蛋白结果高了几倍,但是不算严重,而且是11月25日的结果;血常规结果的血小板仍然很高,高达1100多,这个要及时咨询医生给予预防溶栓治疗,以避免出现血栓问题。整体看,因为相关检查结果的日期不同,从血常规看,噬血治疗是有效果的。但是从诱因来看,需要医生排除之前的川崎病影响,也要等待基因检测结果,排除原发性的问题。

       建议后期发帖,尽量只发最新一天的检查结果,避免多日的混杂在一起,反而不好分辨。你家具体情况建议继续随诊医生,以得到更明确的医嘱。祝好!
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发表于 2022-12-6 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血小板比较高,要注意血栓,铁蛋白一千多不算很高,看后面恢复情况,其他检查还可以,eb病毒,巨细胞病毒都正常的
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 楼主| 发表于 2022-12-6 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-12-6 17:38
你家EB病毒和巨细胞病毒结果都是阴性;人细小病毒B19弱阳性,这个需要医生临床辨别。铁蛋白结果高了 ...

好的,我们这个是不是属于不典型的噬血,而且原因不明确,血小板高和服用激素有关吗?头一次知道这个病
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 楼主| 发表于 2022-12-6 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-12-6 18:13
血小板比较高,要注意血栓,铁蛋白一千多不算很高,看后面恢复情况,其他检查还可以,eb病毒,巨细胞病毒都 ...

谢谢,一直在吃双嘧达莫,这个药是不是就是预防血栓的
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发表于 2022-12-6 19:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
齐齐57 发表于 2022-12-6 18:49
好的,我们这个是不是属于不典型的噬血,而且原因不明确,血小板高和服用激素有关吗?头一次知道这个病

双嘧达莫是预防血栓的,如果效果不好,就要及时咨询医生。血小板高,与激素副作用有关系的。
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发表于 2022-12-6 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
测了基因没,川崎问题要测一个有关此类基因点位的基因具体是怎么测不太清楚。血小板问题看吃药效果如何,不下来的话得尽快与大夫沟通换药。eb等排除后大概率川崎引起噬血,川崎是否基因上的缺陷需要测基因。
其他情况还好,不知道体征如何目前?
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发表于 2022-12-6 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
还是主要关注铁蛋白和血小板的数量,血小板太高
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发表于 2022-12-7 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血小板太高了,需要及时对症处理以免出现血栓。看报告单,噬血经过治疗是缓解的。你家噬血应该是川崎引起的,噬血控制后,要积极治疗原发病,加油。
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