快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4870|回复: 22

后疫情时代,我们噬血细胞综合征治疗与康复病友应该怎么办?

[复制链接]

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2022-12-15 11:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川南充
       三年了,政策终于放开了,可惜和我们期待的不一样。虽然大白的防护服上写着“全剧终”,但是新冠病毒并没有消失。这剧终只意味着大白们不用再辛苦地为我们进行核酸检测。最近关于新冠病毒的各种信息铺天盖地,我也关注了不少。今天闲来无事,想和病友们交流分享一下我的个人看法。

       一、

       是否接种新冠疫苗。我们家除了老二,其他人都接种了新冠疫苗。因为不接种也总有人热情地催着你接种。老二年龄小,暂时没有什么人管束。我至今没给孩子接种新冠疫苗,主要基于两方面考虑。一方面,我对疫苗的效果存疑。不是说接种疫苗后不会产生抗体,而是这抗体到底有多大的实际意义。新冠病毒变异性特别强,变异速度特别快,我们接种的疫苗保护作用能维持多久?有多大保护力?理论上,以往的疫苗针对新型的变异毒株是没有交叉免疫作用的。事实上,不少接种了疫苗的人,同样发生了感染。症状也不一定比没有接种疫苗的人轻。我个人认为,没有发生重症,可能不是疫苗的功劳,而是新冠病毒变异后毒力大大降低了。因此,我认为感染后的严重程度主要和两个因素有关。一个是感染的毒株,不同的新冠病毒毒株,毒力不一样。另一个是我们的免疫系统,不同的人,免疫系统存在个体差异,对新冠病毒的反应不一样。没给老二接种新冠疫苗的另一个原因是担心疫苗的副作用。据报导,对于没有基础疾病的人群,疫苗的安全性非常高,几乎不存在风险。但是,孩子得过噬血细胞综合征,终究还是有顾虑的。而且,以前查的免疫力指标还没有恢复到非常漂亮的程度,所以就放弃接种了。

       当然,我给大家分享自己的看法,并不是提倡大家不要去接种疫苗。是否接种疫苗还是要结合自身的身体情况判断,应接尽接,尤其是高危人群,以免发生重症。附截图两张(其他网友的观点),供大家参考判断。


网友截图.png


       二、

       如何做好防护,争取晚点感染或者争取成为一辈子没有阳过的那10%。防护措施其实和放开前一样,戴口罩、勤洗手、多通风等。日常户外人少时可以带一次性医用口罩,其它地方比如医院、商场、菜市场、地铁等公共交通工具或者有阳性同事的办公室等高危区,最好带N95或KN95。尽量避免去到除家里以外的室内,可以选择人少的时候带好口罩去露天场所进行身体锻炼。回家后第一时间洗手消毒,对自己穿的衣物及带回来的东西喷洒酒精消毒。电梯能不坐就不坐,非得坐电梯也尽量避免人多的时候坐,能够在进入电梯前对电梯喷洒酒精消毒就更好了。家里建议多通风,不要因为担心外面的病毒进来而紧闭门窗。

       放开后,大家不再那么害怕了,有些人放松了警惕,防护意识不如从前。甚至有些人认为,早晚都得阳,晚阳不如早阳,早阳早放心。我不认同这种看法,因为阳了还会阳。阳了后虽然获得了相应的抗体,但是这种抗体会逐渐消退,专家说大概维持3-6个月,也就是3-6个月内再次感染的概率较低。这个时间太短了,更关键的是新冠病毒还在发生变异。不同毒株间可以互相免疫逃逸,现在感染获得的免疫力对新型毒株可能没有免疫效果。类似于这种情况,假设某人现在在广州感染了,他康复后去到北京,没有谁敢保证他一定不会再感染。因为当下北京流行的毒株和广州的毒株不一样。很多专家关于阳后不阳的说法,说的是针对同一毒株。特别让人担心的情况是,BA.5来一轮,BF.7来一轮,然后境外新毒株进场,一轮接一轮。每个人在每一轮中都可能感染,不管之前有没有感染过。所谓早阳早好,就怕是再接再厉。所以不管有没有阳过,都别掉以轻心。该做的防护一定要做,该备的药物也最好备着。首推退热的对乙酰氨基酚或布洛芬,其它对症治疗的药物,根据自身情况选择性备一点。没有抢到连花清瘟也没有什么损失,其它对症的药物也许更适合你。日常的物资也建议备一点,如方便速食、零食、水果等。以防病毒一狠心,没有留人做饭。

       三、

       感染了新冠病毒,怎么办?万一防不胜防,努力防护后还是中招了,如果是轻症,那该休息就休息,多喝水,多睡觉。发热了,太难受了该服用退烧药就按照药品说明书服用。其它症状同理,太难受了,不想扛了,对症治疗即可。但是,3天连续高烧39度以上、嗜睡、尿量减少、心率异常、甚至出现神情恍惚、呼吸困难、基础病发作等重症表现,一定第一时间就医。附上新冠发病图及轻症用药图供大家参考。


新冠7天症状.png

轻症居家用药.jpg


       四、

       没买到抗原检测试纸条怎么办?相比核酸检测,抗原检测的敏感性比较低,假阴性较高。有症状的敏感性大约百分之七十多,无症状的敏感性大约百分之五十多,也就是说即使感染了也有可能检测不到。没检测到,不代表没感染。如果是为了避免传染给别人而检测,等检测到阳性了再隔离已经有点晚了。我主张只要有不适就主动隔离,不管是新冠病毒还是其它病毒。个人认为,没买到抗原检测试纸条没多大影响,可能最大的损失就是少了点发朋友圈的素材。买了的,尽量别浪费,有症状时再测。没买到的,根据症状自我判断是否感染新冠病毒,准确率也不低。

       五、

       新冠特效药买不买?前天进口的新冠特效药Paxlovid(奈玛特韦/利托那韦)开始网售了,售价2980元一盒,未纳入医保。这种药属于处方药,没有任何预防作用,主要作用是抑制新冠病毒复制,适用于年龄大有基础疾病,感染后易出现重症的患者。对于绝大部分人来说,没必要囤。我认为有两种情况可以考虑囤一点:一种是家里老年人没接种疫苗并且有基础病,担心感染新冠病毒后有较高的重症发生率;另一种是家里钱特别多,想着万一什么时候有用呢,没用就当丢了一点纸而已。

       以上是我作为非专业人员的一点看法,不能保证正确。不对的,欢迎大家指正。如果亮哥能邀请到专家来为我们讲解就太好了。期待!
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
343360
发表于 2022-12-15 11:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢张老师作为大佬的权威分享,可以释疑很多病友的担心!你这个就非常权威和科普了,再次感谢分享!
回复

使用道具 举报

13

主题

781

帖子

4890

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4890
发表于 2022-12-15 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感谢大佬的科普
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

5029

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5029
发表于 2022-12-15 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
受益匪浅
回复

使用道具 举报

18

主题

462

帖子

4119

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4119
发表于 2022-12-15 11:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
感谢海若大佬分享
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

194

积分

注册会员

Rank: 2

积分
194
发表于 2022-12-15 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
大佬:
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1667

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1667
发表于 2022-12-15 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享
回复

使用道具 举报

7

主题

110

帖子

1783

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1783
发表于 2022-12-15 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
谢谢老板的分析!
回复

使用道具 举报

10

主题

2850

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11095
发表于 2022-12-15 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊

回复

使用道具 举报

29

主题

6498

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24229
发表于 2022-12-15 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

0

主题

85

帖子

1370

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1370
发表于 2022-12-15 11:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨

回复

使用道具 举报

6

主题

26

帖子

290

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
290
发表于 2022-12-15 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州

回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2022-12-15 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
我们一家4口全部没有接种疫苗,我和你的想法是一样的,对疫苗产生各种疑问
回复

使用道具 举报

11

主题

607

帖子

3604

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3604
发表于 2022-12-15 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢!正无限焦虑中,很及时的科普!点赞!
回复

使用道具 举报

5

主题

53

帖子

779

积分

高级会员

Rank: 4

积分
779
发表于 2022-12-15 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
感谢!最近也在纠结疫苗
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

1344

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1344
发表于 2022-12-15 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2022-12-15 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
受益匪浅,赞
回复

使用道具 举报

26

主题

7562

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26836
发表于 2022-12-15 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
感谢分享,写的真是太好了!
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2661

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2661
发表于 2022-12-15 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家儿子也没接种疫苗,最担心的就是我儿子,因为2019年11岁时得了一次噬血
回复

使用道具 举报

21

主题

259

帖子

1486

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1486
发表于 2022-12-16 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
谢谢分享
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,帮忙看看最新的指标
33岁,帮忙看看最新的指标
5月1日用的普那利单抗,5月1日早上抽血(用单抗之前抽),5月3日和5月5日抽血
5岁女童北上第三次复查,是否有必要做骨穿腰穿?
5岁女童北上第三次复查,是否有必要做骨穿
孩子2023年12月6日因为发烧查出eb病毒感染嗜血细胞综合征,2024年1月16日六次
有EB病毒引起噬血停药后,EB病毒全血长期没有转阴的小病友吗?
有EB病毒引起噬血停药后,EB病毒全血长期没
孩子EB病毒引起噬血停药3年了,现在6岁,没有做移植,化疗了3次,基因查的也没
请大家帮看下,1年后的EB病毒抗体检查,10岁女孩
请大家帮看下,1年后的EB病毒抗体检查,10
请各位帮看下,小女EB病毒感染已1年多,下面是最新的抗体五项检测,虽然急性期IgM指标
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
50岁系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞综合征
50岁系统性红斑狼疮,去年9月合并嗜血细胞
五一节医生都没上班,要周一才能上班,结果出来了,有没有人会看报告啊?我妈妈
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查出的结果
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查
请各位大佬们帮忙看下今天检查的报告结果,已四次化疗后检查情况(开始使用的是94方案
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征,新出的报告
两岁半女儿EB病毒引起的噬血细胞综合征,新
第三周化疗的结果,麻烦各位大佬帮忙看看,指点一下
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
骨髓细胞学的检测,血项报告,大佬给看看
骨髓细胞学的检测,血项报告,大佬给看看
7岁孩子治疗30天,在抗感染鲍曼不动杆菌,血项偏低,有经过这种情况的吗?多久血项可
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表