快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3845|回复: 11

请大家帮看下,1年后的EB病毒抗体检查,10岁女孩

[复制链接]

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
发表于 2023-10-8 17:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江嘉兴
请各位帮看下,小女EB病毒感染已1年多,下面是最新的抗体五项检测,虽然急性期IgM指标还高于40,但是1年来已经下降到快低于40(对比1年前的检查,当时IgM持续几个月超过160)。当时北上检查了,虽然血清DNA低于检测值,但持续半年的低烧症状和淋巴亚群里B细胞4次方感染的情况,王主任说基本是慢活EB,但是即便确诊了也暂时不治疗,所以让回家观察。

不知道这个抗体五项指标还有没有意义。这次在杭州检查,血清里DNA仍然是低于检测值



(2023年8月的抗体五项检查)



170549fl379yl380yyyuyz.png


(2022年8月的抗体五项检查)

170601yi603pbz8rrezrjn.png


(生化)

173527zzngn2qgzgletfq0.png

173528wyzscq5psj9oy8sb.png








回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455471
发表于 2023-10-8 18:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你把EB病毒的DNA检测结果发出来看下呢?包括全血、血浆;EB病毒淋巴细胞亚群的结果;另每天低烧多少度?发多久时间的烧?有没有其他不正常的症状?都详细说下呢?
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2023-10-8 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝功能还好,eb病毒最好查下血浆和全血的病毒量,比较直观,容易判断
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2023-10-8 21:27 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
这是一年前的淋巴亚群结果,当时是感染后6个月在北京友谊医院做的。杭州儿童医院外送做的,友谊医院不太认,所以这次没做。低烧其实时间长度有1年多了,基本每天最低在37.1-37.2度,经常性到37.4-37.5度。 双侧颈部淋巴结肿大仍然在2cm*0.7cm,和一年前的最后一次检查没有大区别。

几乎每个月2次以上口腔溃疡,这个好像是慢活EB症状之一么?一个月3-4次说肚子痛或不舒服,但是去医院检查,普通B超这些检查不出什么,只是说估计是肠系膜淋巴炎。


211818qx0aujes0wx48945.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2023-10-8 21:31 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
菜菜子12 发表于 2023-10-8 20:22
肝功能还好,eb病毒最好查下血浆和全血的病毒量,比较直观,容易判断

孩子的生化有些问题,小孩子慢活EB的话,胆固醇、尿酸、总胆红素这些方面出问题是常见现象么,这个在疾病观察期,有什么办法干预么,好像对器官有损伤
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455471
发表于 2023-10-8 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
PMEEV 发表于 2023-10-8 21:27
这是一年前的淋巴亚群结果,当时是感染后6个月在北京友谊医院做的。杭州儿童医院外送做的,友谊医院不太认 ...

       我个人认为先对EB病毒全血、血浆、亚群做个全面最新的检查,才能有效判断对EB病毒的怀疑。抗体结果不能精准判断EB病毒的数值。
回复

使用道具 举报

16

主题

78

帖子

612

积分

高级会员

Rank: 4

积分
612
 楼主| 发表于 2023-10-8 22:14 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不到要马上移植的程度。
但是论坛里,又看到说,如果等到哪天爆发嗜血了再移植,成功率又低了。
那么该怎么把握这个等待的度呢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455471
发表于 2023-10-8 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
PMEEV 发表于 2023-10-8 22:14
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不 ...

先查了EB病毒结果再说吧。
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-10-9 00:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
持续监测eb的拷贝有价值,抗体没有价值。持续的发烧不知道怎么测量的,还有什么状态测的
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1238

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1238
发表于 2023-12-6 00:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PMEEV 发表于 2023-10-8 22:14
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不 ...

你家小孩现在咋样?咱们症状很像
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2024-1-7 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
PMEEV 发表于 2023-10-8 22:14
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不 ...

你家现在还有什么症状吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-5-5 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
PMEEV 发表于 2023-10-8 22:14
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不 ...

不是说如果只感染b细胞,可以用美罗华处理吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表