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噬血细胞综合征之家

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请大家帮看下,1年后的EB病毒抗体检查,10岁女孩

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发表于 2023-10-8 17:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江嘉兴
请各位帮看下,小女EB病毒感染已1年多,下面是最新的抗体五项检测,虽然急性期IgM指标还高于40,但是1年来已经下降到快低于40(对比1年前的检查,当时IgM持续几个月超过160)。当时北上检查了,虽然血清DNA低于检测值,但持续半年的低烧症状和淋巴亚群里B细胞4次方感染的情况,王主任说基本是慢活EB,但是即便确诊了也暂时不治疗,所以让回家观察。

不知道这个抗体五项指标还有没有意义。这次在杭州检查,血清里DNA仍然是低于检测值



(2023年8月的抗体五项检查)



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(2022年8月的抗体五项检查)

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(生化)

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发表于 2023-10-8 18:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你把EB病毒的DNA检测结果发出来看下呢?包括全血、血浆;EB病毒淋巴细胞亚群的结果;另每天低烧多少度?发多久时间的烧?有没有其他不正常的症状?都详细说下呢?
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发表于 2023-10-8 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝功能还好,eb病毒最好查下血浆和全血的病毒量,比较直观,容易判断
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 楼主| 发表于 2023-10-8 21:27 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
这是一年前的淋巴亚群结果,当时是感染后6个月在北京友谊医院做的。杭州儿童医院外送做的,友谊医院不太认,所以这次没做。低烧其实时间长度有1年多了,基本每天最低在37.1-37.2度,经常性到37.4-37.5度。 双侧颈部淋巴结肿大仍然在2cm*0.7cm,和一年前的最后一次检查没有大区别。

几乎每个月2次以上口腔溃疡,这个好像是慢活EB症状之一么?一个月3-4次说肚子痛或不舒服,但是去医院检查,普通B超这些检查不出什么,只是说估计是肠系膜淋巴炎。


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 楼主| 发表于 2023-10-8 21:31 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
菜菜子12 发表于 2023-10-8 20:22
肝功能还好,eb病毒最好查下血浆和全血的病毒量,比较直观,容易判断

孩子的生化有些问题,小孩子慢活EB的话,胆固醇、尿酸、总胆红素这些方面出问题是常见现象么,这个在疾病观察期,有什么办法干预么,好像对器官有损伤
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发表于 2023-10-8 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
PMEEV 发表于 2023-10-8 21:27
这是一年前的淋巴亚群结果,当时是感染后6个月在北京友谊医院做的。杭州儿童医院外送做的,友谊医院不太认 ...

       我个人认为先对EB病毒全血、血浆、亚群做个全面最新的检查,才能有效判断对EB病毒的怀疑。抗体结果不能精准判断EB病毒的数值。
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 楼主| 发表于 2023-10-8 22:14 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不到要马上移植的程度。
但是论坛里,又看到说,如果等到哪天爆发嗜血了再移植,成功率又低了。
那么该怎么把握这个等待的度呢
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发表于 2023-10-8 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
PMEEV 发表于 2023-10-8 22:14
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不 ...

先查了EB病毒结果再说吧。
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发表于 2023-10-9 00:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
持续监测eb的拷贝有价值,抗体没有价值。持续的发烧不知道怎么测量的,还有什么状态测的
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发表于 2023-12-6 00:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PMEEV 发表于 2023-10-8 22:14
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不 ...

你家小孩现在咋样?咱们症状很像
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发表于 2024-1-7 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
PMEEV 发表于 2023-10-8 22:14
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不 ...

你家现在还有什么症状吗?
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发表于 2024-5-5 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
PMEEV 发表于 2023-10-8 22:14
谢谢亮哥。

还想请问下大家有没有建议,或有没有病友和我家孩子情况类似,医生说基本确诊慢活,但是还不 ...

不是说如果只感染b细胞,可以用美罗华处理吗
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