孩子eb病毒相关噬血细胞综合征，准备移植中的结果

温暖你@_@ · 发表于 2022-12-24 10:33

4岁，现在正在积极移植准备中，各位大佬帮我看看检查结果，谢谢。

菜菜子12 · 发表于 2022-12-24 11:01

还是要移植吗？血常规，肝功能还可以，eb病毒阴性，铁蛋白略高，总体还行

靠近你@_@ · 发表于 2022-12-24 11:25

不知道，医生什么也没说，现在在继续化疗

亮哥 · 发表于 2022-12-24 11:55

你家EB病毒、血常规、肝肾功、铁蛋白结果的关键指标都是正常的，噬血是缓解状态的。如果确诊要移植，就先积极配合医生维持治疗，等待移植。祝好！

温暖你@_@ · 发表于 2022-12-24 11:59

谢谢亮哥

小包谷 · 发表于 2022-12-24 12:44

为什么移植呢？基因问题，慢活，还是难治，普通EB化疗缓解好了就不用移植吧！

温暖你@_@ · 发表于 2022-12-24 13:06

小包谷发表于 2022-12-24 12:44
为什么移植呢？基因问题，慢活，还是难治，普通EB化疗缓解好了就不用移植吧！

基因没有问题，不知道是不是慢活，没人说过，之前说是难治型的，所以化疗了6个月了，但是现在病毒转阴了是不是又有希望了？

乱了夏沫 · 发表于 2022-12-24 15:31

这个是大事，最好咨询北京方面的专家多问问。

海若 · 发表于 2022-12-24 20:17

目前结果都不错，问问主治医生为什么要移植。多方咨询专家后综合考虑，看看是否有不移植的机会。

小包谷 · 发表于 2022-12-24 21:47

温暖你@_@ 发表于 2022-12-24 13:06
基因没有问题，不知道是不是慢活，没人说过，之前说是难治型的，所以化疗了6个月了，但是现在病毒转阴了 ...

化疗期间有没有反复发烧的情况，难治的就是断断续续好了一段时间又开始烧啊，还有其它症状啥的，移植是大事，多咨询几个专家，我家就是找于洁看的，我们是普通EB噬血，康复两年了，我觉得移植啊，慢活或移植，重庆经验还是很欠缺的，一般噬血没有问题，就化疗，你这个不晓得是啥子噬血，要移植

漂泊 · 发表于 2022-12-24 21:53

移植很风险，也需要达到移植标准，基因缺陷？噬血难治愈—反复？还是免疫缺陷？慢活？一般这几类需要移植！否则慎重！还是要权威大夫看看病理活检和检查结果再说

AKS · 发表于 2022-12-25 14:21

乱了夏沫发表于 2022-12-24 15:31
这个是大事，最好咨询北京方面的专家多问问。

他家去过北京友谊