女宝5岁3个月EB病毒噬血，请老病友指点

兰妹儿

       宝宝到今天发热第5天，最高温度39.7，有反复发热，淋巴结肿大（颈部，腹股沟），肝脾稍大，铁蛋白964.2，EB病毒壳抗原VCA- IGM抗体阳性，人副流感病毒IGM抗体阳性，昨天做了骨穿，基因筛查，结果待出，今天安排做CT检查，昨天医生确诊说是EB病毒引起的噬血细胞综合征，下午五点过输了丙球蛋白，同时娃娃在发烧，吃了退烧药，4号早上三点过四点左右，娃娃又开始发烧，伴畏寒，娃娃胃口不好，吃不下东西，以下是最新的结果。各位友友们能给我一些建议吗？包括治疗？还有孩子饮食上面的？谢谢。

听涛观海

铁蛋白900多对于噬血细胞综合征爆发期还不算是太高，结合其他噬血指标看看！胃口不好就只能少吃多餐，考验家长的做饭了，治疗方面如果还继续发烧确定噬血就得继续上激素和vp16了，同时要做基因检测排除基因问题！其他的关于饮食，治疗过程中的注意可以论坛搜索看看，有好多老病友分享的经验

叶子8

5天查出什么原因已经很快了，别太担心，听医生的，对症治疗，然后等待结果，相信很快好起来的，加油

琦7205

EB病毒DNA载量有没有做呢？这个很重要！孩子要吃一些好消化，干净卫生的食物，并且要预防感染！另外要多跟医生沟通看孩子病情的发展进程！看是否治疗是否积极有效，如果无效要及时调整方案！祝好！

燕燕于飞

我们家孩子当时反复发烧十天，确诊噬血细胞综合征，治疗三天退烧，一路好转。现在停药两年了。

夏7258

饮食上只能是清淡为主，尽量吃流食吧。注意小孩的体温，我们家烧了十一天，用了激素才慢慢下来，铁蛋白九百多还不算高，吃不下只能是少吃多餐，一次吃几勺粥都行。

兰妹儿

听涛观海 发表于 2023-1-4 11:47
铁蛋白900多对于噬血细胞综合征爆发期还不算是太高，结合其他噬血指标看看！胃口不好就只能少吃多餐，考验 ...

好的，谢谢友友意见，我们在医院不方便做，餐食都是医院食堂订的，不敢在外面买

兰妹儿

夏7258 发表于 2023-1-4 11:59
饮食上只能是清淡为主，尽量吃流食吧。注意小孩的体温，我们家烧了十一天，用了激素才慢慢下来，铁蛋白九百 ...

好的，谢谢友友，我现在多关注下她的病情，鼓励她多吃饭

麦麦2021

1、建议检查结果尽量多发齐，能给病友提供经验做准确的参考；2、治疗方案、体温、症状之类多记录，尽量齐全，自己心里有数，以后复查或其他时候有用得着的地方；3、饮食确保干净卫生新鲜，少油少脂清淡，护理靠家长，不可大意；4、你家五天就确诊EB噬血，比我家那会确诊快多了，但是按理后期还会做其他病因排查。

兰妹儿

燕燕于飞 发表于 2023-1-4 11:50
我们家孩子当时反复发烧十天，确诊噬血细胞综合征，治疗三天退烧，一路好转。现在停药两年了。

谢谢，接好运

兰妹儿

琦7205 发表于 2023-1-4 11:50
EB病毒DNA载量有没有做呢？这个很重要！孩子要吃一些好消化，干净卫生的食物，并且要预防感染！另外要多跟 ...

嗯，我们昨天确诊的，现在在做进一步治疗，很多重要的指标结果还没出来

兰妹儿

麦麦2021 发表于 2023-1-4 12:08
1、建议检查结果尽量多发齐，能给病友提供经验做准确的参考；2、治疗方案、体温、症状之类多记录，尽量齐全 ...

嗯，她现在每次体温我都做了记录，目前还在做进一步的检查，很多重要指标结果还没有

兰妹儿

夏7258 发表于 2023-1-4 11:59
饮食上只能是清淡为主，尽量吃流食吧。注意小孩的体温，我们家烧了十一天，用了激素才慢慢下来，铁蛋白九百 ...

我现在只有给娃娃鼓励她多吃点，胃口太差了，在医院食堂打的餐，可能也不太合胃口

包开心～changer

你这值还好，不算太高，可能只是eb病毒引起的出现嗜血症状，我们孩子夏天暂定传单时，也是同样症状，也有嗜血现象，对症治疗后就控制下来了，反复发烧也是症状之一，尤其夜晚，听医生安排，会好起来的！

茂茂

儿童感染eb嗜血的很多的，后面也康复得很好，我女儿也是eb嗜血，马上停药4年了，现在还有胃口差，可以给孩子吃些奶粉，确疹后会vp16和激素治疗，用了激素后胃口会好起来的，但是一定要注意少量多餐，同时食物干净卫生易消化

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，治疗一般是激素加化疗，或者芦可替尼，饮食的话原则上干净卫生易消化，避免油腻辛辣

人在旅途

那时候我给配了奶粉还有婴幼儿米粉，就想着这些东西里面强化了一些营养素，少吃多餐

李敏48

铁蛋白在爆发期也不是很高，如果还是发烧，那就是激素还是控制不住噬血，后续估计还是要上化疗VP16来进一步缓解噬血，噬血控制住了就不会发烧的，胃口也会恢复。饮食大家也说了，不要太油腻，干净卫生易消化就好，祝大吉大利。

玥小亮

铁蛋白900多就确诊了吗？其他结果呢？EB定量做了吗？

海若

治疗比较及时，希望病情能及时缓解，激素能够控制就最好啦！加油！