EB病毒导致噬血，8周停疗后要注意什么？

阿白78

       小孩2岁多，因EB病毒感染引发噬血，目前按照方案八周疗都打完了，想请问几个问题：1、停疗后，吃的甲泼尼激素，打完最后一次，大概还吃多久？目前是减到半粒一天了。2、每次打疗前都做了检查，其他指标基本都恢复了，但有个纤维蛋白原一直都没在正常范围内？最好的一次是1.76，这周又降了一点点。还有血红蛋白也是低点？要吃点什么补一下吗？还是停疗后就会自然涨上来？3、后续复查大概多久一次？另外下半年9月是否可以上幼儿园？感谢各位大佬！

听涛观海

注意的不少呢，尤其现在是冬季，感冒流感频发；最主要的是卫生饮食起居啊，都要注意干净卫生；另外春节假期避免去人多地方，避免感染；详细的还是看看论坛病友分享的吧，搜索一下关键字

遥远的彼岸

1、减药停药听医生的，问医生，出院报告上应该也有写，可以找一下看看。2、指标慢慢恢复，停疗停药后都会慢慢康复，目前冬春交接时候容易感冒啥一定多注意，照顾好孩子，尽量先别去人多地方，出门戴好口罩3、理论上如果复查指标恢复的好，免疫系统恢复了，上学没啥问题。一般一个月，三个月半年这样复查。出院报告医生应该有写，医生也会跟你说吧。

漂泊

1.幼儿园小班学不了啥东西的我们就是中班下半学期去的，上学到时候免疫力测一下正常是可以上，但可能会容易感染康复太短时间内上的话。激素的用药时间个体差异很大，eb病毒噬血的大概率不用吃太久但要请教医生如何停—激素不可以随便停；营养要加强，指标慢慢恢复的会，少吃多餐忌高脂肪，忌生冷！可以适度锻炼和多喝水多吃水果，人多地方尤其密闭人多地方尽量别去减少感染概率！

开开开小开开

复查听医生的，当然自己也可以根据自己情况，我家和你家差不多时间停疗的，由于中间过了年外检复查的结果出的晚，二月中才停药。最开始半个月，一个月，二个月，三个月，半年。另外上学，我家停药后六个月去上的幼儿园，但是第一学期还是秋冬季节感冒咳嗽支气管炎都来了，也没上多少天，可以根据自己家的情况来，希望对你有帮助。

海若

激素减停遵医嘱，已经8周评估停疗了，激素应该不会吃很久了，可能就几天吧。停疗后注意营养、适度锻炼、尽量做好防护避免感染，停疗第一个月特别关键。待免疫力恢复后再考虑上幼儿园吧。

茂茂

激素的减量根据医生的意见慢慢停，注意饮食干净卫生易消化，现在这个特殊时间里一定要小心谨慎，最好像治疗期间一样注意，停药时间越久越安全，最好停药久点再读书

亮哥

       楼上的老病友们都说了很多了，我就说下纤维蛋白原的问题，这个检查指标受化疗影响，如果才化疗完，低下也是常见的。如果过低，需要医生对症给予处理的，比如输血浆或纤维蛋白原。具体由医生定夺。其他就看看下面这个帖子：


       停疗后的相关注意事项 （护理及随诊）   ———    病友经验分享

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)

阿白78

感谢各位大佬回复，谢谢

回忆涐们点点滴

停疗初期一定要小心照顾！我家30号停疗立即就停药了，当晚孩子就受凉发烧了，半个月了一直在跑医院，隔个两三正常 ，又烧，不知道是不是跟激素停得太快有关系。关键指标查出来都还可以，EB抗体igM，igG和igG亲和力呈阳性，医生叫我家住院，再有几天就过年了，头都大了

李敏48

8周停疗就是胜利的第一步，血红蛋白停药停疗后会慢慢恢复，激素也会慢慢减停，停疗初期还是要精心护理，避免感染，饮食多元，适当运动提高免疫力。复查就是停疗一个月，3个月，半年，一年这样的频率复查，现在的重点转向护理啦，加油。

张霆廷

其他大佬都说的很充分了，我补充一点：小孩刚停疗的时候，洗澡一定要慎重，特别是冬天。