回顾 — 2岁10个月宝贝确诊原发性噬血细胞综合征，治疗与诊断的心里路程

喜～晓 · 发表于 2023-1-20 07:57

   来～一个宝妈的唠叨贴！诊治心里路程分享出来：

   2021年12月27号，我的二宝贝出生了，是个公主，全家开心迎接，外婆，外公，我是最疼爱这个宝贝，那是疼在心尖尖上，奶粉要买好的，纸尿裤也要用最好的，孩子所有使用的东西，只怕用的差，都买最好的，到宝贝6个月开始，宝贝第一次发烧，家里都说正常，宝宝开始增强免疫力了，烧一次长一次，但我还是要去医院验血常规，听医生，喝药就好，8个月打麻腮风疫苗，打完一周发烧，2022年9月幼儿急疹发烧，10月打预防针又发烧，12月流感发烧，好不容易熬到1岁，所有防疫针都停了，不敢打。

   宝宝终于能缓好几个月烧一次，等到宝宝2岁，天天在家看电视，看手机，我要工作，就把宝宝送去幼儿园，送的是县城属一属二的好的幼儿园，去了幼儿园，前2个月我们能做到满勤，我还欣慰到，我家宝宝体质真好，能做到每天都去幼儿园。第三个月开始，就开始发烧，然后就开始，每个月都烧一次，要么月前。要么月中，一个月只去10天，其他时间在家，六一儿童节到了，老师举办美食分享会，第二天我们就发烧，7月暑假来了，老师举办水枪大战，我们第二天又发烧，

   2022年8月份我们一整个月都好好的，到9月1号，无缘无故又发烧了，新学期开始了，我给宝贝办了停学，我觉得月月烧不行，其他小朋友跟我们一样，也是月月发烧，但，我就感觉我们家的绝对有啥问题，心里第六感特别强大，天天胡思乱想，但我当时不知道，原来灾难已经看上我家宝贝，我还每天坚持去上班，该验血常规也验，都正常。

      9月1日～9月8日反复高热，38-39度，吃药就退烧，能坚持一整天不烧，孩子该吃，该玩，蹦蹦跳跳不影响，家里都说孩子精神好，没有问题，有问题早趴床上了，烧两天，停一天断断续续到8号，本想着平时一般都是3-5天就好了，这次8天还没好，肯定有问题。

   9月9号县人民医院，医生说肺炎，住院治疗，当时抽血肝功已经异常了，C反高，老家医生验血报告也没给我们看，我们也是第一次住院，就想着听医生就行，孩子经历第一次抽血，外婆哭的不行，说宝宝太小。不让抽血。就个普通感冒，我还是坚持让宝宝住院，第一天输上头孢孩子就不烧了，身上冰冰凉凉的，孩子到医院特别能睡，感觉缺了好几天大觉一样，一下睡了一整天，医生说，我们在家给孩子烧太多天了，孩子输上液舒服了，孩子终于可以好好休息了！医生说，肺炎退烧了，也要输液输一个疗程，输7天！白天上午去医院输液，下午就回家，晚上在家睡，第二天早上再去输液，就这样输了7天！孩子也好了，我也停了工作，决定好好陪陪孩子，养养身体，心里想肯定是平常太细养了，抵抗力太差，要粗养！

   9月21号，宝宝又发烧了，这次我真的感觉不一样了，没有哪家宝宝刚出院又发烧吧？，我又去县人民医院，到那，还找之前的主治医生，验了血常规，又是结果我们没有看，医生自己电脑里查的结果，就说回家吧，吃药3天就好了，然后他就说一句这次血小板100，好多孩子发烧都是这样，回家观察吧，吃3天药，不行再来！我把孩子带回家，孩子还是发烧39度，吃退烧药就下，过8个小时左右就开始复烧，我们决定去市里医院，

   9月22早上，孩子叫肚子疼，我们以为喝了冷的汤，我们开车去了市人民医院，一路上孩子都哭闹肚子疼，其实那时就是嗜血爆发了，正在攻击孩子的脾。肝功能，当时医生说可能是个甲流乙流，让我们抽血化验，我们当时也就想着最多一个甲流，或者严重感冒，抽血指头血，没过多久，化验室叫我们，说血小板只有59，让我们复查，抽静脉血。也问了我们平时情况，还问在县医院是多少，打电话给县医院医生，医生说就是100，这下我的心一下慌了，绝对不是普通感冒，绝对不是小问题，带着孩子办入院，又抽血检查，刚好遇到中午饭点，护士都是实习生，在给孩子抽血扎留置针，换了4个地方没有扎好，孩子哭的，浑身湿透，下午做彩超，说胆囊炎，脾大，两侧淋巴结肿大，

   9月23日，噩梦的开始，医生的说话我们感觉不是普通病，医生也不明说，每天早上医生查房，报告数据给主任听，听到，肝功能损伤，血小板三系低，怀疑血液病，我当时脑袋嗡的一下，我就开始哭，输丙球冲击治疗，保肝的，头孢，输液

   9月24日，主任找我们谈话，要做骨穿，排除一下血液病，我现在回想，当时医生已经诊断出孩子的病，但不敢确诊，主床大夫说话比较直，我问我们孩子是血液病吗？主床大夫说，肯定是血液病了，这还问啥，三系低，肝脾损伤，不是血液病是啥，我当时认知血液病就是白血病，主任说追加一项检查，然后和其他几位医生说，应该是嗜血细泡综合征，之前这个医院有一列，同样的病，最后到北京都没治好，人没有了！我听完晴天霹雳一样，抱着孩子哇哇大哭，要去跳楼了，我说反正也看不好，我们不看了，没有孩子我也不活了，一起走，孩子还少受罪！我的叔叔婶婶就一直陪着我，抱着我，开导我，主任又找我们说建议去郑州，郑大一附院找王叨，这方面专家，可以在市里做骨穿，也可以在郑州做骨穿，主任应该是怕我想不开吧，说去做骨穿才能确诊，我没有非常肯定你这就是，我是怀疑你这是，说不定骨穿没事，就出院回家了，应该没啥大事，孩子输了丙球，血小板也回升了，就这样帮我们办了转院，下午就去了郑大一附院到儿三科，想着最多儿科，但没有想到，我们开好住院，走到病房，我和我老公傻眼了，两个人眼泪不停的流，因为全病区全是光头，都是白血病，化疗的，每个家长眼神都是空洞无神，走路都是有气无力，整个病区都是孩子，哇哇哭的，大喊大叫的，我们没有床位，走廊里有个椅子能放平，就是我们的床位，当时感觉我们来到人间地狱了，厕所是公用的，在最里面，需要穿过整个病区，我看到那些躺在塑料棚里面输黄色的瓶，看到输血的，看到厕所家长在洗头，在洗澡，看到衣服洗了挂在厕所，我觉得我撑不住了！我抱着老公大哭，我要回家，我不要在这里，我会疯的，在这里住下去，我会变成疯子的！孩子也会疯的！还好孩子的适应能力比我们好，傻傻的啥也不知道，看到小朋友就跟人家玩！

   整整住了12天，嗜血控制稳定，该做的检查都已经做了，王叨主任说，出院回家，一周复查一次，等待基因报告，王叨主任说，看孩子的精神状态不像基因的，应该就是抵抗力太低，一过性的，等基因结果，没啥事就好了，我们也是抱着这个心态，回到市里的心态，骨穿没啥事，就没事，可惜骨穿结果有看到噬血细胞，现在又是基因结果没事就没事。

   可惜，基因结果后期出来，医生告知是原发性噬血细胞综合征！结果出来那天，又是崩溃的一天，把自己关在房间，蒙在被子里面，哭到浑身抽，哭到呼吸困难，哭到缺氧晕过去，就觉得自己的错，为什让孩子来承担，我的心肝宝贝，摔下我都心疼，这次要骨髓移植，我感觉到挖心挖肺的疼。