成人EB病毒相关噬血移植后16个月打CALL！前“兔”光明，为你打call祝福！

番茄你个西红柿 · 发表于 2023-1-21 00:04

   时间过得好快呀，一转眼都已经2023年了，我也已经移植16个月，这一路走来真的不容易，所幸现在还可以和大家聊一聊自己一路的感想和历程。

   一～个人病史

   我是EB病毒引起的噬血细胞综合征，全系感染，病发前身体健康，无既往病史，初诊时三系低，肺部感染严重，持续发烧，凝血差，肝功受损，nk细胞活性低，骨髓里有噬血细胞，基本噬血八条诊断的每一条我都符合。

   二～治疗过程

   发病前期本以为化疗方案就能控制的，因为确实是对化疗方案十分敏感，化疗效果非常好，但是后来八周化疗还没走完，EB病毒反复，又开始发烧，医生就建议我们移植了。

   我今年23岁，是由我父亲供给我的干细胞，合并第三方脐带血一起植入，父亲给我移植当年48岁，身体健康，但是有二十多年抽烟史和轻微高血压，我们是五个点半相合。经常会看到很多病友纠结相合点位的问题，其实现在半相合移植技术已经非常成熟，我们苏州这边基本都能成功出仓的，所以完全不用担心这个问题。预处理时候恶心呕吐拉肚子都是有的，不过听医生的话，配合治疗，虽然有点难受，但是都能挺过去的。我移植后四五个月才出现的皮肤排异和肝脏排异，当时是用激素和抗排异药压下去的，血象一直还可以，但是移植后很长一段时间我都伴有恶心，呕吐，无力等这些症状。因为噬血也是一种比较恶性的疾病嘛，所以我预处理用的方案也挺强的，当时是用噻替派氟达拉滨白消安这三种药物，过程中还用了兔抗。

   三～几点建议

   治疗过程中一定要配合医生，听医生的话，切记，不要感染不要感染不要感染，衣食住行都要注意干净卫生。我们免疫力低，感染了不仅人受罪花钱也多。家属能做的就是做好护理后勤工作，给病人最大的精神鼓励和情感支持。病人也要坚强，现代医学这么发达，一定要有坚定的意志力，阳光总在风雨后。心态也超级重要，既然已经生了病，我们就只能坦然面对，改变不了就拥抱学会共存。从一开始害怕，到现在一个人去住院都觉得是小意思。

   很多事情其实是不在我们控制范围内的，那就尽量拥抱好了，学会接受它成为你生活的一部分。享受当下珍惜平凡，没生病的时候总觉得要干大事挣大钱，现在只觉得该养病的时候千万不能劳累，不能辛苦！等病好了留得青山在，不怕没柴烧。乾坤未定，你我皆是黑马！

   最后附上移植仓里和现在的照片，比个给各位病友加加油啦！！都要好好的呀！

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