其实不太愿意回想这段经历，但是为了帮助更多的病友，决定把我这段”鬼门关”经历回忆一遍。
我从小跟着老爸爬山，站在山顶，眺望远方，一眼看不到头。这时候，我总在想：前路等着我的会有什么？ 然而，从我未没想过会有这么一段经历出现在我的生命里。
我今年31岁。和先生结婚后，当得知小宝贝即将降临到我们身边的消息，我们全家都很开心，尤其是老人。我从小身体就好，并没有出现大部分孕妈都会经历的孕吐。因而，对于我来说，前三个月并不算难过，只是嘴里会经常发苦。去医院检查，医生说没有问题，但最终，问题还是出现了。
从孕5月起，我开始出现了贫血症状。妇产科医生看了我的血液检查结果以后，给开了红衣补血口服液。在服药的同时，我也在家开始食补。
谁知半个月后的一天，我在公司突然出现缺氧症状，呼吸有点困难。赶紧去医院检查，发现血红蛋白相较于上次检查的结果，不仅没有上涨，而且在不断下降。当天，我又去了市人民医院检查，检查结果显示血红蛋白还在持续下降。该医院妇产科的主任级，一位钟姓老太太，看了结果就说了句缺铁性贫血。我给看了之前的结果，她也不以为意，随即开了一种补铁的口服液。我表示在喝红衣补血口服液，她说：没用，你补的不对，喝这种，外采药。根据她的要求，我拿着她写的处方单去医院对面的药店购买。该药说明书上注明非缺铁性贫血禁用，我心有疑虑。然而，想到该药是主任开的，便打消疑虑。另外，还请了病假休班在家，用该药补血了一个月，却感觉身体越来越虚。
接着又去医院检查，其他医生给开了叶酸，还有B12 。此外，还每天打针，却不见效果。医生建议转到血液科检查下。因此，挂了血液科的主任号，做了骨穿。然而，当骨穿结果出来，当地医院怀疑纯红再障，只能通过输血稳定病情。不幸的是，在第三次输血的时候发生溶血现象。于是，2016年7月22日在当地医院住院，由于打了激素，出现全身浮肿现象，双腿肿的大象腿一样，根本无法站立。7月26日，转院至济南治疗，用药后浮肿消失，一直住在血液科保胎。然而，在孕34周时却出现了状况，我高烧至39度以上，肝功能指标达到600以上，并伴有咳嗽，肺部感染。当时三科会诊，意见是要求立即手术。
8月16日，经历千辛万苦，终于产下了小宝贝，欣慰，亲爱的小宝贝一切安好。
而才当了妈妈的我，还来不及仔细看下自己亲爱的小宝贝，来不及摸摸她稚嫩的小手。
我从产妇被直接转至了ICU（重症监护室），并给我下达了病危通知书。
在ICU用了进口保肝药及球蛋白还有升白针，维持生命，生命体征稳定后，在25日转回血液科，但仍是高烧不退，达到39度。
当做完所有需要做的检查及骨穿后，医院诊断为噬血细胞综合症，并伴有肺部的感染，真菌感染。为此，我开始了治疗噬血细胞综合征的漫长之路！
刚开始治疗肺部的真菌感染，服药伏立康唑，还有环孢素，VP16等药物治疗。然而我对环孢素过敏，用药第三天就产生不良反应。因而停用环孢素，只用VP16。铁蛋白也从1万多，降到5000，但在减药以后又升至2万以上。
从7月22开始住院，一直到11月，病情反复不见好转，医院下了十几次病危。面对高昂的医药费，最后很可能出现人财两空的风险，感恩我的家人从未放弃，我就像一叶小舟在亲情的大海上。
我的先生在网上搜索相关医生及医院，搜到了北京友谊医院王昭，看了他的相关论文，知道王昭医生是这方面的权威。另外济南医院主任也提及王昭医生。因此，先生跟我的弟弟决定到北京请王昭主任诊断我的病情。
当时，我人已经虚弱到不能下床。由于白细胞很低，济南医院不建议转院。当先生和弟弟拿着我的病例，找到王主任，他立即根据我的情况制定了一套详细的治疗方案。他们拿回这套方案与济南医院我的主治医生商量，最终决定采用了王主任的挽救方案。
终于，我的病情得到了初步控制。但仍有低烧。
后来医生建议我们到北京亲自接受王昭教授的治疗，先生跟弟弟又去了趟北京，王主任听到我的情况立马收我入院。11月20日左右开始在北京友谊医院住院治疗，在北京住院以后做了全面的检查，结果出来以后开始了第2个治疗疗程，住院9天，出院后我回到家中，在家休养了21天。
12月22日我再次到北京友谊医院住院，进行第三个疗程。先生把车后面座椅放倒，我躺在后面，妈妈则坐在旁边。
12月29日出院时，病情已基本痊愈。只需要每月拿着检查结果，来王昭医生门诊处复查。经过4个月的复查，终于停药了。2017年6月份最后一次复查，王昭医生说恢复的很好！以后不用再去每月复查，如果可以1年以后再去一次！
如今看似云淡风轻的经历，只有经历过的人才懂当中的艰辛与折磨。
当时第一个04方案，我就整整打了两个月，后来加上DEP挽救方案的三个疗程，共计11次。做化疗的时候点滴需要滴的很慢，从早上九点一直输液到第二天的早上6点，然后又开始输。每隔两天就要抽血，多的时候一次性31管，少的时候也是3、4管。这种病不像是外科手术，没有具体的出院日期，让人感觉似乎永远也看不到尽头。
我记得当初没有生宝宝的时候，先生和我说：等宝宝生下来，我们就积极治疗，治好咱就回家，带你回去过中秋节。
中秋的时候我在打化疗，家人都瞒着我说，快好了，好了就带你出院。其实我那时候头发大把的脱落，先生怕我伤心，每次都趁我下床的时候偷偷把掉发收拾掉。
然后中秋过了，我还是没有出院。
先生又跟我说，等到国庆节带你回家。
然后国庆节又没有出院，再然后我就彻底死心了。如果当时可以放弃，估计我都会选择放弃自己，因为太难受，永远没有盼头。都说生病以后的求生欲很强，一开始是的，但到后来也快慢慢熬没了。最后我就想着我的亲人，还有我生孕出来在家的小宝贝，她还在等着我回去抱她，我鼓励着自己，必须坚强的走下去。
其实人有时候只想到了自己，因为一直在发烧，一烧就是半个月。医生怕烧坏身体，建议物理降温，我妈妈和先生就没日没夜的换着班的给我擦身，有几次看到妈妈跟先生都站不稳了，就觉得很过意不去了，不想再拖累他们。我几乎就要放弃了，只祈求上天快点带我走！我说放弃吧，不治了。妈妈就哭了：“你凭什么放弃，我们都没有放弃，你的小宝贝还在等着你回家！”先生说：“等你治好了，我们就一起回家，孩子不能没有妈妈”。 我潸然泪下。。。。。。
后来，我不再说放弃的话了。我的病房是独立的单间，窗户外面可以看到济南的一个标志性建筑，有时候看着下面的人来人往，我就在想活着是真好，只是不知道我什么时候还能再站起来。
我盼呀盼，从夏天到秋天，从秋天到冬天。
感觉当时的我仿佛看不到希望了。
后来妈妈跟我说，她每次去医院食堂给我买饭的时候，看着那些在食堂穿着病号服的人，就很羡慕。我女儿要是能和我一起到下面吃个饭就很知足了。妈妈每次都会躲着我在外面哭一会儿，擦干眼泪再进来。再后来，10月19日，我最爱的姥姥去世了，家人为了我的病情，也瞒着我。可想而知我妈妈的心有多痛，后来听妹妹说起，我妈妈趴在姥姥的灵堂上，一遍遍的哭着说：“妈，您要我怎么办？我怎么办……”。 这些都是后来病好以后的以后，妈妈还有妹妹给我说的。
在医院的时候，医生怕我抑郁，出现精神问题，在用了挽救方案第一个疗程以后，经商量决定准我出院。“出院”这两个字，我不知道祈求了多久。但是，当听到自己真的可以出院的时候，却已经没有了期许的兴奋及开心，有的都是恐惧还有深深的担忧。
回家后，弟弟亲自给我剪了光头。当我看到自己的头发掉在地上，我哭了。弟弟哽咽着说：姐，坚强些，命都快没有了，还要头发干嘛，以后病好了，都会长起来的！
其实他们没有告诉我，我的头发是因为化疗的原因，本来就掉的快没有了。
自从十月怀胎生下来就与我骨肉分离的宝宝，现在我终于能天天看着她，陪伴着她。我再也不用每天打针吃药，不用凌晨就醒来，瞪着天花板发呆了。
终于，可以睡个安慰觉了。
小宝贝给我了活下去的动力，我想陪着她长大；我想照顾我的父母到老，我还没有报答过他们；我想和先生牵手度过余生，然后一起慢慢变老。
可是自己不争气，回家第三天又开始发烧。出院后的第四天又回去住了院，后期经过2个疗程痊愈康复。（过程不在重复叙述）
经过此事，人情冷暖，看得清清楚楚，真真切切，让我深深感动。
感谢我的父母，我的先生，我的兄弟姐妹，对我的不离不弃，给我鼓励，让我有可以活下去的勇气。也要感谢医生，是他们的兢兢业业，努力挽救生命，才让我有活下去的机会。
恢复期最难过的就是照镜子，自己实在是变得太难看，都不想看。没有头发，脸也因为激素的原因变得浮肿，严重变相。身上皮肤因为化疗的原因，变成难看的铁黑色。
不过好在都熬过来了。如今是2018年5月9日，我已停药1年多。2017年9月份就正常上班了，头发也长长的了，脸也恢复了我最初的漂亮。为了挑战自己，今年4月份爬上了泰山的山顶，当站在山顶的时候，我哭了。
感谢父母又给我第二次生命，感谢我的先生排除万难始终陪伴在我身边。感谢北京的王昭教授，感谢济南的医生。
医术治疗的是疾病，医德挽救的是人心。
如果你不幸得了这个病，请不要害怕。虽然这病爆发期很危险，我们至少努力挣扎过。并非看到了希望才去坚持，而是坚持了才会有希望。
如果你的家人不幸得了这个病，也请不要害怕。不要放弃你的家人，即使不幸终有一天人财两空，我们也尽力了，不会留下永远的遗憾。
因为只要人在，就会有希望。
就像老人们常说，我们一生中的劫难都是有定数的，不过是提前到来罢了。我也始终相信，一个人能承受多大的苦难，就能享有多大的福分。
真正可怕的，不是疾病，不是死亡，而是你再也不抱希望，有时候，坚持一下就是胜利！
我现在每天下班回到家后，陪伴着我的父母，挽着我的先生，还有抱着我的小宝贝，感叹一步步坚持下来，生活是多么的美好和幸福！
鹿小姐
写于2018年5月9日
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发表于 2018-12-15 11:20
发表于 2018-12-15 11:31
