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噬血细胞综合征之家

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身患噬血细胞综合征的妈妈,命悬一线 —— 只为了小宝贝的诞生(妊娠噬血康复报到)

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发表于 2018-12-15 11:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
      孕产期的噬血细胞综合征实属罕见,感谢鹿小姐的分享,您的亲历记录会帮助更多的病友,谢谢!
    
      其实不太愿意回想这段经历,但是为了帮助更多的病友,决定把我这段”鬼门关”经历回忆一遍。



       我从小跟着老爸爬山,站在山顶,眺望远方,一眼看不到头。这时候,我总在想:前路等着我的会有什么? 然而,从我未没想过会有这么一段经历出现在我的生命里。

       我今年31岁。和先生结婚后,当得知小宝贝即将降临到我们身边的消息,我们全家都很开心,尤其是老人。我从小身体就好,并没有出现大部分孕妈都会经历的孕吐。因而,对于我来说,前三个月并不算难过,只是嘴里会经常发苦。去医院检查,医生说没有问题,但最终,问题还是出现了。

       从孕5月起,我开始出现了贫血症状。妇产科医生看了我的血液检查结果以后,给开了红衣补血口服液。在服药的同时,我也在家开始食补。

       谁知半个月后的一天,我在公司突然出现缺氧症状,呼吸有点困难。赶紧去医院检查,发现血红蛋白相较于上次检查的结果,不仅没有上涨,而且在不断下降。当天,我又去了市人民医院检查,检查结果显示血红蛋白还在持续下降。该医院妇产科的主任级,一位钟姓老太太,看了结果就说了句缺铁性贫血。我给看了之前的结果,她也不以为意,随即开了一种补铁的口服液。我表示在喝红衣补血口服液,她说:没用,你补的不对,喝这种,外采药。根据她的要求,我拿着她写的处方单去医院对面的药店购买。该药说明书上注明非缺铁性贫血禁用,我心有疑虑。然而,想到该药是主任开的,便打消疑虑。另外,还请了病假休班在家,用该药补血了一个月,却感觉身体越来越虚。

       接着又去医院检查,其他医生给开了叶酸,还有B12 。此外,还每天打针,却不见效果。医生建议转到血液科检查下。因此,挂了血液科的主任号,做了骨穿。然而,当骨穿结果出来,当地医院怀疑纯红再障,只能通过输血稳定病情。不幸的是,在第三次输血的时候发生溶血现象。于是,2016年7月22日在当地医院住院,由于打了激素,出现全身浮肿现象,双腿肿的大象腿一样,根本无法站立。7月26日,转院至济南治疗,用药后浮肿消失,一直住在血液科保胎。然而,在孕34周时却出现了状况,我高烧至39度以上,肝功能指标达到600以上,并伴有咳嗽,肺部感染。当时三科会诊,意见是要求立即手术。

       8月16日,经历千辛万苦,终于产下了小宝贝,欣慰,亲爱的小宝贝一切安好。

       而才当了妈妈的我,还来不及仔细看下自己亲爱的小宝贝,来不及摸摸她稚嫩的小手。

       我从产妇被直接转至了ICU(重症监护室),并给我下达了病危通知书。

       在ICU用了进口保肝药及球蛋白还有升白针,维持生命,生命体征稳定后,在25日转回血液科,但仍是高烧不退,达到39度。

       当做完所有需要做的检查及骨穿后,医院诊断为噬血细胞综合症,并伴有肺部的感染,真菌感染。为此,我开始了治疗噬血细胞综合征的漫长之路!

       刚开始治疗肺部的真菌感染,服药伏立康唑,还有环孢素,VP16等药物治疗。然而我对环孢素过敏,用药第三天就产生不良反应。因而停用环孢素,只用VP16。铁蛋白也从1万多,降到5000,但在减药以后又升至2万以上。

       从7月22开始住院,一直到11月,病情反复不见好转,医院下了十几次病危。面对高昂的医药费,最后很可能出现人财两空的风险,感恩我的家人从未放弃,我就像一叶小舟在亲情的大海上。

       我的先生在网上搜索相关医生及医院,搜到了北京友谊医院王昭,看了他的相关论文,知道王昭医生是这方面的权威。另外济南医院主任也提及王昭医生。因此,先生跟我的弟弟决定到北京请王昭主任诊断我的病情。

       当时,我人已经虚弱到不能下床。由于白细胞很低,济南医院不建议转院。当先生和弟弟拿着我的病例,找到王主任,他立即根据我的情况制定了一套详细的治疗方案。他们拿回这套方案与济南医院我的主治医生商量,最终决定采用了王主任的挽救方案。

       终于,我的病情得到了初步控制。但仍有低烧。

       后来医生建议我们到北京亲自接受王昭教授的治疗,先生跟弟弟又去了趟北京,王主任听到我的情况立马收我入院。11月20日左右开始在北京友谊医院住院治疗,在北京住院以后做了全面的检查,结果出来以后开始了第2个治疗疗程,住院9天,出院后我回到家中,在家休养了21天。

       12月22日我再次到北京友谊医院住院,进行第三个疗程。先生把车后面座椅放倒,我躺在后面,妈妈则坐在旁边。

       12月29日出院时,病情已基本痊愈。只需要每月拿着检查结果,来王昭医生门诊处复查。经过4个月的复查,终于停药了。2017年6月份最后一次复查,王昭医生说恢复的很好!以后不用再去每月复查,如果可以1年以后再去一次!

       如今看似云淡风轻的经历,只有经历过的人才懂当中的艰辛与折磨。


       当时第一个04方案,我就整整打了两个月,后来加上DEP挽救方案的三个疗程,共计11次。做化疗的时候点滴需要滴的很慢,从早上九点一直输液到第二天的早上6点,然后又开始输。每隔两天就要抽血,多的时候一次性31管,少的时候也是3、4管。这种病不像是外科手术,没有具体的出院日期,让人感觉似乎永远也看不到尽头。

       我记得当初没有生宝宝的时候,先生和我说:等宝宝生下来,我们就积极治疗,治好咱就回家,带你回去过中秋节。

       中秋的时候我在打化疗,家人都瞒着我说,快好了,好了就带你出院。其实我那时候头发大把的脱落,先生怕我伤心,每次都趁我下床的时候偷偷把掉发收拾掉。

       然后中秋过了,我还是没有出院。

       先生又跟我说,等到国庆节带你回家。

       然后国庆节又没有出院,再然后我就彻底死心了。如果当时可以放弃,估计我都会选择放弃自己,因为太难受,永远没有盼头。都说生病以后的求生欲很强,一开始是的,但到后来也快慢慢熬没了。最后我就想着我的亲人,还有我生孕出来在家的小宝贝,她还在等着我回去抱她,我鼓励着自己,必须坚强的走下去。

        其实人有时候只想到了自己,因为一直在发烧,一烧就是半个月。医生怕烧坏身体,建议物理降温,我妈妈和先生就没日没夜的换着班的给我擦身,有几次看到妈妈跟先生都站不稳了,就觉得很过意不去了,不想再拖累他们。我几乎就要放弃了,只祈求上天快点带我走!我说放弃吧,不治了。妈妈就哭了:“你凭什么放弃,我们都没有放弃,你的小宝贝还在等着你回家!”先生说:“等你治好了,我们就一起回家,孩子不能没有妈妈”。 我潸然泪下。。。。。。

       后来,我不再说放弃的话了。我的病房是独立的单间,窗户外面可以看到济南的一个标志性建筑,有时候看着下面的人来人往,我就在想活着是真好,只是不知道我什么时候还能再站起来。

       我盼呀盼,从夏天到秋天,从秋天到冬天。

       感觉当时的我仿佛看不到希望了。

       后来妈妈跟我说,她每次去医院食堂给我买饭的时候,看着那些在食堂穿着病号服的人,就很羡慕。我女儿要是能和我一起到下面吃个饭就很知足了。妈妈每次都会躲着我在外面哭一会儿,擦干眼泪再进来。再后来,10月19日,我最爱的姥姥去世了,家人为了我的病情,也瞒着我。可想而知我妈妈的心有多痛,后来听妹妹说起,我妈妈趴在姥姥的灵堂上,一遍遍的哭着说:“妈,您要我怎么办?我怎么办……”。 这些都是后来病好以后的以后,妈妈还有妹妹给我说的。

       在医院的时候,医生怕我抑郁,出现精神问题,在用了挽救方案第一个疗程以后,经商量决定准我出院。“出院”这两个字,我不知道祈求了多久。但是,当听到自己真的可以出院的时候,却已经没有了期许的兴奋及开心,有的都是恐惧还有深深的担忧。

       回家后,弟弟亲自给我剪了光头。当我看到自己的头发掉在地上,我哭了。弟弟哽咽着说:姐,坚强些,命都快没有了,还要头发干嘛,以后病好了,都会长起来的!

       其实他们没有告诉我,我的头发是因为化疗的原因,本来就掉的快没有了。

       自从十月怀胎生下来就与我骨肉分离的宝宝,现在我终于能天天看着她,陪伴着她。我再也不用每天打针吃药,不用凌晨就醒来,瞪着天花板发呆了。

       终于,可以睡个安慰觉了。

       小宝贝给我了活下去的动力,我想陪着她长大;我想照顾我的父母到老,我还没有报答过他们;我想和先生牵手度过余生,然后一起慢慢变老。

       可是自己不争气,回家第三天又开始发烧。出院后的第四天又回去住了院,后期经过2个疗程痊愈康复。(过程不在重复叙述)

       经过此事,人情冷暖,看得清清楚楚,真真切切,让我深深感动。

       感谢我的父母,我的先生,我的兄弟姐妹,对我的不离不弃,给我鼓励,让我有可以活下去的勇气。也要感谢医生,是他们的兢兢业业,努力挽救生命,才让我有活下去的机会。

       恢复期最难过的就是照镜子,自己实在是变得太难看,都不想看。没有头发,脸也因为激素的原因变得浮肿,严重变相。身上皮肤因为化疗的原因,变成难看的铁黑色。

       不过好在都熬过来了。如今是2018年5月9日,我已停药1年多。2017年9月份就正常上班了,头发也长长的了,脸也恢复了我最初的漂亮。为了挑战自己,今年4月份爬上了泰山的山顶,当站在山顶的时候,我哭了。

      感谢父母又给我第二次生命,感谢我的先生排除万难始终陪伴在我身边。感谢北京的王昭教授,感谢济南的医生。

       医术治疗的是疾病,医德挽救的是人心。

       如果你不幸得了这个病,请不要害怕。虽然这病爆发期很危险,我们至少努力挣扎过。并非看到了希望才去坚持,而是坚持了才会有希望。

       如果你的家人不幸得了这个病,也请不要害怕。不要放弃你的家人,即使不幸终有一天人财两空,我们也尽力了,不会留下永远的遗憾。

       因为只要人在,就会有希望。

       就像老人们常说,我们一生中的劫难都是有定数的,不过是提前到来罢了。我也始终相信,一个人能承受多大的苦难,就能享有多大的福分。

       真正可怕的,不是疾病,不是死亡,而是你再也不抱希望,有时候,坚持一下就是胜利!

       我现在每天下班回到家后,陪伴着我的父母,挽着我的先生,还有抱着我的小宝贝,感叹一步步坚持下来,生活是多么的美好和幸福!
      
             

  
        鹿小姐

        写于2018年5月9日





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好感人,伟大的妈妈
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坚强的幸福
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很感人,希望每一位病友都能逢凶化吉,大家加油!
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感人,祝福你们
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很不容易的故事,赞
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感谢鹿小姐的分享,为大家带来了必须的正能量!再次感谢!
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看哭了,希望每个人都好好的
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同上,祝愿每一个人都好好的。
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看哭了,我正带着宝宝在这条路上走着,希望能顺顺利利。
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太棒了!为你为你家人为你先生
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必须点赞,写的太好,   
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看哭了,希望所有病友都能雨后见彩虹,加油
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我的眼睛怎么不争气的湿了呢?
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看哭了,我们要什么时候才能熬过去这艰难了路程!
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平常聊天的时候大家都轻描淡写,甚至调侃,谁知道我们都经历了些什么……
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此时夜里04:07分,太感人了!加油^0^~
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我决定爆鹿小姐照片一张
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