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噬血细胞综合征之家

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路途是曲折的,前途是光明的!祝大家瑞兔大吉!

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发表于 2023-1-22 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       回想起来,孩子川崎噬血停药已经1年9个月了。2020年11月16日孩子住院,2021年1月5日出院,2021年5月1日停药,2021年6月停药一个月复查,2021年8月停药三个月复查,2021年11月半年复查,2022年5月一年复查,2022年11月一年半复查,这中间经历了3家医院,2次icu,跨越千里,从医生问我们有几个孩子,我们多大年纪,到医生和我们说孩子很幸运,没有留下任何后遗症,真的是恍如隔世。
  
       在这段日子里,我辞去了工作,专心照看孩子,孩子爸爸也在一次要带孩子去北京复查的时候请假过多,被委婉辞退了。尤其在停药4个月的时候,也即2021年9月的一天早上突然发热了,我和孩子爸爸吓得赶紧开车带去医院,路上因为太过着急,还发生了一场小车祸。幸运地是,孩子是细菌感染,输液抗生素2天就好了。


       孩子爸爸因为被辞退,找了份异地的工作,好事多磨的是,在接下来的10月份,11月份,22年的1月份,4月份,又分别发热了,都是细菌感染,我们自认为已经做的非常好了,饮食卫生,家里常备紫外消毒灯,84消毒水,消毒柜,可能是孩子的免疫力太差了吧。真的是心力交瘁。尤其是孩子爸爸又不在身边,孩子病的时候我太害怕了。

       疫情放开的时候,孩子是家里第一个阳的,发热了2天5小时,最高烧到40.1,一个人抱着孩子在寒风中寻找儿童发热门诊的时候,我崩溃的大哭,还好一切都过去了。孩子扛过了新冠疫情。


微信图片_20230122112225.jpg


       其实在孩子停药1年后,我的心态好了很多,也经历了几次孩子发热,孩子都平安度过了,越来越觉得孩子和别的普通孩子没什么不一样了,孩子再生病发热也不会那么恐慌了。

       新的一年,愿我们的孩子都越来越好。为兔年打call!兔年大吉!!!
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发表于 2023-1-22 00:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小孩发烧很常见,看你家噬血控制住了,状态挺好的,加油!
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发表于 2023-1-22 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
唉,真的挺不容易的,娃娃以后会越来越好!祝身体健康!快乐成长!
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发表于 2023-1-22 16:22 | 显示全部楼层 中国四川乐山
小伙子戴个墨镜挺帅的!祝兔年大吉!健康快乐成长!
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论坛元老

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发表于 2023-1-22 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
帅帅的小伙,加油
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