快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 21542|回复: 70

兔年“兔飞猛进”,Good luck 兔 you!成人病友为大家打CALL!

    [复制链接]

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-1-23 00:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
        不知不觉已经在群里两个年头了,回想一下往事历历在目,一场无情的病痛让我们相聚在这里,从最开始的小萌新,一直需要大家的帮助,到现在也有人叫我“大佬”了,嘿嘿,很开心能帮助大家,每一次能帮到忙,都很开心,心里想这就是我们所说的传承吗?

       淋过雨的人才会懂得给人撑伞,希望能一直有人传承下去,更希望的是不会有新病友进来,不会再有这个病出现,或者成为一个小病,输点液吃点药就能好的小病,多好。


治疗期_副本1.jpg


       我家从2021年6月确诊不明原因噬血细胞综合征,噬血8项全部满足,铁蛋白九万多,scd25三万多,三系下降严重,发病危通知书,失去自理能力,到北上,化疗,剃光头,骨髓抑制,抑郁症,失眠。

      再到停疗,评估,减药,停药,到现在完全停药已经10个月了。

      不知道这个事的人都不会觉得她曾经是个病人,现在的她,完全恢复自理能力,能带孩子在公园玩,能独自一人出门,在去年年底还找了个工作,相信这个病已经完全远离她了,在病友的鼓励下,家人的支持下,医生的细心治疗下,完美的战胜了病魔,让一切成为了过去,当然要感谢所有病友,感谢亮哥,菜总。

       在群里也认识了很多人,收获了很多,新的一年,我也会继续帮助更多的人,希望大家都能克服重重困难,突出重围,谨以此贴给正在治疗中的病友一点激励,不要怕,这是一个可以治愈,可以恢复正常人生活的病,如果生病已成事实,不如把它当作人生中的一场旅行,把它视为和身体交流的机会,相信你的身体,它会它也能撑过去,去认识疾病,与疾病相处,相信它会远走高飞,用心感受漫长的康复过程,不要绝望!



康复后副本.png


       正在治疗中的病友家属可以看看这个贴。


       DEP化疗方案在治疗过程中,有哪些注意事项及经验总结 —— 病友分享

       http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9834&extra=


       最后,祝所有病友,兔年吉祥如意,兔来运转,平安,健康,喜乐!早日回归正常生活,翻过这一页!



回复

使用道具 举报

19

主题

547

帖子

4636

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4636
发表于 2023-1-23 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
大佬什么时候发个红包!祝2023去冰多糖
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2023-1-23 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
老家伙,你好呀,新的一年,又老了一岁吧,哈哈,转眼间,好像也跟你认识很长时间了,印象里,你就是个大暖男,把你媳妇照顾的很好,你媳妇现在都能工作了,真替你们高兴,而且呀,你确实是名副其实的大佬,确确实实帮助了很多人新的一年,愿你好好生活,慢慢遇见,三餐四季烟火暖,四季皆平安
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2395

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2395
发表于 2023-1-23 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
不容易,一家人携手共渡难关。对媳妇不离不弃。日子越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

239

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
239
发表于 2023-1-23 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
大佬加油
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2023-1-23 11:17 | 显示全部楼层 中国四川乐山
感谢木先生大佬的分享,为成人病友带来正能量的打CALL故事分享!祝新春愉快,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

21

主题

79

帖子

1931

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1931
发表于 2023-1-23 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
新年快乐,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
  新年大吉!好运如潮!事事顺心
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2619

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2619
发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
满满正能量,愿未来所得皆所愿。
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2023-1-23 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
加油,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1788

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1788
发表于 2023-1-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
祝您和爱人新年快乐
回复

使用道具 举报

4

主题

21

帖子

1259

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1259
发表于 2023-1-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2023-1-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
很好的一位大佬,有问必答,越来越好,加油
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2023-1-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
当初北上也多亏杨大哥的指点,愿一切安好
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
发表于 2023-1-23 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
苦尽甘来,往后每一天都是甜!未来可期,加油加油!!
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

316

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
316
发表于 2023-1-23 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
希望大家都越来越好,祝愿大家新年快乐,万事顺意!
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
发表于 2023-1-23 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢大佬分享!以后越过越好!兔年大吉!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
发表于 2023-1-23 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
祝木易先生全家新年快乐,两年的苦难日子已经过去,未来的曰子越来越好,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

17

帖子

923

积分

高级会员

Rank: 4

积分
923
发表于 2023-1-23 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
新年好呀!满满正能量的康复贴,今后的日子里所得皆所愿!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2023-1-23 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
祝你新年快乐!越来越好!加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表