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噬血细胞综合征之家

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兔年“兔飞猛进”,Good luck 兔 you!成人病友为大家打CALL!

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论坛元老

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发表于 2023-1-23 00:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
        不知不觉已经在群里两个年头了,回想一下往事历历在目,一场无情的病痛让我们相聚在这里,从最开始的小萌新,一直需要大家的帮助,到现在也有人叫我“大佬”了,嘿嘿,很开心能帮助大家,每一次能帮到忙,都很开心,心里想这就是我们所说的传承吗?

       淋过雨的人才会懂得给人撑伞,希望能一直有人传承下去,更希望的是不会有新病友进来,不会再有这个病出现,或者成为一个小病,输点液吃点药就能好的小病,多好。


治疗期_副本1.jpg


       我家从2021年6月确诊不明原因噬血细胞综合征,噬血8项全部满足,铁蛋白九万多,scd25三万多,三系下降严重,发病危通知书,失去自理能力,到北上,化疗,剃光头,骨髓抑制,抑郁症,失眠。

      再到停疗,评估,减药,停药,到现在完全停药已经10个月了。

      不知道这个事的人都不会觉得她曾经是个病人,现在的她,完全恢复自理能力,能带孩子在公园玩,能独自一人出门,在去年年底还找了个工作,相信这个病已经完全远离她了,在病友的鼓励下,家人的支持下,医生的细心治疗下,完美的战胜了病魔,让一切成为了过去,当然要感谢所有病友,感谢亮哥,菜总。

       在群里也认识了很多人,收获了很多,新的一年,我也会继续帮助更多的人,希望大家都能克服重重困难,突出重围,谨以此贴给正在治疗中的病友一点激励,不要怕,这是一个可以治愈,可以恢复正常人生活的病,如果生病已成事实,不如把它当作人生中的一场旅行,把它视为和身体交流的机会,相信你的身体,它会它也能撑过去,去认识疾病,与疾病相处,相信它会远走高飞,用心感受漫长的康复过程,不要绝望!



康复后副本.png


       正在治疗中的病友家属可以看看这个贴。


       DEP化疗方案在治疗过程中,有哪些注意事项及经验总结 —— 病友分享

       http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9834&extra=


       最后,祝所有病友,兔年吉祥如意,兔来运转,平安,健康,喜乐!早日回归正常生活,翻过这一页!



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论坛元老

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发表于 2023-1-23 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
大佬什么时候发个红包!祝2023去冰多糖
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发表于 2023-1-23 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
老家伙,你好呀,新的一年,又老了一岁吧,哈哈,转眼间,好像也跟你认识很长时间了,印象里,你就是个大暖男,把你媳妇照顾的很好,你媳妇现在都能工作了,真替你们高兴,而且呀,你确实是名副其实的大佬,确确实实帮助了很多人新的一年,愿你好好生活,慢慢遇见,三餐四季烟火暖,四季皆平安
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发表于 2023-1-23 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
不容易,一家人携手共渡难关。对媳妇不离不弃。日子越来越好!
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发表于 2023-1-23 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
大佬加油
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发表于 2023-1-23 11:17 | 显示全部楼层 中国四川乐山
感谢木先生大佬的分享,为成人病友带来正能量的打CALL故事分享!祝新春愉快,兔年大吉!
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发表于 2023-1-23 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
新年快乐,越来越好
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发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
  新年大吉!好运如潮!事事顺心
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发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
满满正能量,愿未来所得皆所愿。
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发表于 2023-1-23 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
加油,越来越好
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发表于 2023-1-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
祝您和爱人新年快乐
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发表于 2023-1-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
加油
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发表于 2023-1-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
很好的一位大佬,有问必答,越来越好,加油
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发表于 2023-1-23 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
当初北上也多亏杨大哥的指点,愿一切安好
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发表于 2023-1-23 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
苦尽甘来,往后每一天都是甜!未来可期,加油加油!!
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发表于 2023-1-23 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
希望大家都越来越好,祝愿大家新年快乐,万事顺意!
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发表于 2023-1-23 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢大佬分享!以后越过越好!兔年大吉!
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发表于 2023-1-23 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
祝木易先生全家新年快乐,两年的苦难日子已经过去,未来的曰子越来越好,加油
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发表于 2023-1-23 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
新年好呀!满满正能量的康复贴,今后的日子里所得皆所愿!
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发表于 2023-1-23 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
祝你新年快乐!越来越好!加油
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