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大家好，我是一个6岁宝贝的妈妈，我儿子2021年10月中旬得的EB噬血细胞综合症，现在已经康复一年，现已回归正常生活，定期复查，今年9月也要步入小学生活啦！希望此处有掌声。
回看这求医之路，漫长而艰辛，一半是心酸，一半是成长，一半是烟火，一半是苦难、可再难也要继续，只有经历了才知行程的坎坷跟心酸！但是值得庆幸的是，我们都扛了过来！我们胜利了！
刚认识噬血细胞综合征的时候我们是崩溃，无助！也在无数个夜晚问自己，为什么这么可怕的疾病发生在自己身上！也曾怨天尤人！我们虽然不幸，但何尝我们又是幸运的！因为有一群大爱的人创建了噬血细胞综合征之家病友论坛，让大家抱团取暖，少走弯路！我不敢想象如果当初没有噬血细胞综合征之家，我们的结局会是什么样！
亲爱的战友们！在2022中，或许你曾被噬血这两个字拍的颓废、失意、失去、无奈、怨恨，又或许，你成长、释怀、感恩！但难熬的日子终会过去，不信你回头看看，你都在不知不觉中，熬过了很多苦，只差那么一点点你就胜利了！加油，2023！
亲爱的战友们， 不求，所有的日子都泛着光，只愿，每一天都承载着健康！愿你2023，乘风破浪，不惧将来，平安顺遂、未来可期！新生活就在眼前，不要顾忌勇往直前！ | 
发表于 2023-1-23 00:02
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