快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3613|回复: 17

兔年大吉,我为大家打call祝福!

    [复制链接]

17

主题

98

帖子

757

积分

高级会员

Rank: 4

积分
757
发表于 2023-1-23 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       我是一个年轻爸爸(27岁),2022年对于我来说是一个艰难的一年,在医院跑上跑下,各项检查送检。

       医生开始说孩子确诊噬血细胞综合征,对于我来说真的就是一个晴天霹雳。。这是什么病我真的是一无所知,所以就会很恐惧。就开始在网络上查阅资料,咨询医生。在当地医院医生说的很可怕,也很难治。罕见病治疗的特别少,我就觉得需要北上。

       后来在北京,经过病友的邀请来到了亮哥这个病友群里。有不知道的问题就问亮哥,亮哥都会给经验之谈。来到这个群里,病友们都互相帮忙,有些需要注意的护理细节,还有不懂的。亮哥都会解答经验!给了我很大的勇气。这个大家庭给我的心里点了一盏光明的灯。

       感谢亮哥,感谢各位病友们!感谢这个噬血细胞综合征之家病友论坛的平台。给了我温暖,还有力量!
      
       目前我们已经停药了,一切都会越来越好!!


       在新的一年里,我祝福大家吉祥安康,万事大吉!金兔迎春恭贺新禧,银兔招来万事如意,玉兔迎接健康团圆,福兔送大家大吉大利!祝大家兔年吉祥如意,迎春纳福春风得意!

       我没啥文化,也不会说什么,这就是我真心实意的话。感谢,感谢,感谢。我们这个大家庭的团结!互助!加油!病魔一定会被打败!


云爱_副本.png

回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1127

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1127
发表于 2023-1-23 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
新年快乐,会越来越好的
回复

使用道具 举报

6

主题

335

帖子

2310

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2310
发表于 2023-1-24 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝新年快乐!孩子身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
344037
发表于 2023-1-24 19:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油!风雨过后就是彩虹,一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

29

主题

6505

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24259
发表于 2023-1-24 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐,祝健康平安
回复

使用道具 举报

8

主题

44

帖子

1396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1396
发表于 2023-1-26 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
加油!一切都会好起来的,新年快乐!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1096

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1096
发表于 2023-1-26 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
祝福宝宝健康成长
回复

使用道具 举报

13

主题

781

帖子

4890

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4890
发表于 2023-1-26 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
新年快乐,加油,会越来越好的!
回复

使用道具 举报

1

主题

42

帖子

580

积分

高级会员

Rank: 4

积分
580
发表于 2023-1-26 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
黑夜在长,也阻挡不了黎明的到来。祝新年快乐,阖家幸福!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2023-1-27 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
新年快乐
回复

使用道具 举报

13

主题

136

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2023-1-27 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐,万事如意
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2023-1-27 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一定会越来越好的
回复

使用道具 举报

20

主题

436

帖子

2740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2740
发表于 2023-1-27 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!烟消云散越来越好
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-27 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-2-3 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
兔年大吉
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-2-3 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
程程52 发表于 2023-1-23 22:00
新年快乐,会越来越好的

健康快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-2-5 06:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
元宵节过后恢复正常了,祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-2-5 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鸡西
新年快乐,祝健康
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒 检验结果新出来了 请大佬们分析看看
EB病毒 检验结果新出来了 请大佬们分析看看
现体温正常 就是半有半月的脓鼻涕 用力擤会出现一点血丝 还会鼻塞 23年做过鼻窦炎手
五岁半小孩去年九月份结疗的,这次去复查eb病毒复阳了,是不是要重新治疗
五岁半小孩去年九月份结疗的,这次去复查eb
2023年2月确诊eb病毒引起的嗜血细胞综合征,在当地最新的复查结果出来了
2023年2月确诊eb病毒引起的嗜血细胞综合征
孩子目前十岁了,去年去北京友谊医院复查回来,结果一直挺好,这次在当地复查
14岁,北上二十五天,好多检测结果出来了
14岁,北上二十五天,好多检测结果出来了
请各位大佬帮忙解读一下,这娃儿是慢活EB吗?娃儿发病初期是甲流,乙流感染发热,后喉
第六周化疗前一天的检查结果
第六周化疗前一天的检查结果
3岁多孩子eb病毒感染引起的噬血,化疗六周前的检查,请各位大佬帮忙看一下最新检查结
原发性噬血半相合移植后三个月! ---   病友心得
原发性噬血半相合移植后三个月! --- 病
刚才写了一大堆,又删了,写一个大概从发病到移植三个月的过程吧!也算简单记
有大佬帮我分析下细胞因子全套吧?万分感谢
有大佬帮我分析下细胞因子全套吧?万分感谢
宝贝4个多月,5月5日做了细胞因子全套有24项,今天收到报告单吓坏了,有些高到
33岁,有个骨髓的报告,大佬抽空帮忙看看
33岁,有个骨髓的报告,大佬抽空帮忙看看
骨髓活检造血组织约占10%这是啥问题?做骨穿的时候血常规血红蛋白差不多70多,大佬帮
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因结果
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因
基因检测结果出来了,提示DDX3X跟setd2基因突变,问下大佬这种属于高危一定要异基因的
一岁两个月宝宝确诊嗜血,医生说需要移植,请各位帮忙看看检查报告
一岁两个月宝宝确诊嗜血,医生说需要移植,
4月12日我们确诊了嗜血,在重庆儿童医院血液科治疗了半个月,医生说各项指标都比之前
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表