快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 宝贝停药2年半，兔年快乐。为爱打CALL，为大家打CALL！
返回列表 发新帖
查看: 3979|回复: 9

宝贝停药2年半，兔年快乐。为爱打CALL，为大家打CALL！

[复制链接]
君8346

27

主题

66

帖子

3068

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3068
发表于 2023-1-24 07:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西吉安
       宝贝EB病毒感染引起噬血细胞综合征已经停药2年半了，其中的辛酸只有自己和病友清楚！当时在治疗过程中感染流感和腮腺炎，医生怀疑为流行性腮腺炎。如果确诊就要转院到传染病医院！当时的我是想怎么我都不转院，我都做好去院长办公室下跪的打算，还好筛查结果是阴性！

       好在经过治疗停药这么久了，所有的辛苦也是值得的！祝愿小宝贝和病友们往后的日子一帆风顺！为新年打CALL！


君_副本.png

回复

使用道具 举报

小树妈妈

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2023-1-24 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康！快乐成长！
回复

使用道具 举报

亮哥

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448055
发表于 2023-1-24 19:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的康复分享！为病友论坛添砖加瓦！相信大家会越来越好的！祝新春愉快！
回复

使用道具 举报

牵连爱的云

17

主题

100

帖子

769

积分

高级会员

Rank: 4

积分
769
发表于 2023-1-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
兔年大吉，万事如意
回复

使用道具 举报

小雨转晴8

23

主题

253

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2023-1-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
祝小朋友健康平安快乐幸福！新年快乐！
回复

使用道具 举报

专业校服定做婚

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
发表于 2023-1-24 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
新年快乐
回复

使用道具 举报

平安健康97

6

主题

37

帖子

2164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2164
发表于 2023-1-24 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
新年快乐！祝宝贝越来越健康快乐
回复

使用道具 举报

爱吃肉的萍萍子

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
发表于 2023-1-24 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
风雨过后的彩虹会更加绚丽，曲折过后的道路也会更加顺利。一切美好都与我们环环相扣，加油。
回复

使用道具 举报

骆驼

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油！俏皮可爱
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

喜～晓

2

主题

87

帖子

2006

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2006
发表于 2023-1-28 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
真好！
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬，我家孩子18岁，三月份查出来eb病毒感染，在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后，三年的大查
噬血二次移植后，三年的大查
17岁，移植后转眼三年大查了，整体报告还行，严重吗？除了个脂肪肝，开始减肥！噬血是
孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月，现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗，这是第一次查eb分型但是
三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，鼓励鼓励大家！—— 康复日记
三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，
孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就
9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧，1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况： ①芦可替尼：
成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 —— 感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 ——
2024年8月28日，发现自己淋巴结肿大，医生开了些消炎药让回家吃了复查，再次复
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理 —— 家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享， 因为每个病人情况不同，可能
两年多，eb病毒终于转阴啦
两年多，eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病，这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊，很无奈，但也正常读书生活。今
第4周vp16，检查eb病毒全血又高了
第4周vp16，检查eb病毒全血又高了
第4周vp16，还有天晴甘美，磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫，最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NBAS基因点判断是否为原发性？
31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NB
31岁不明原因噬血，报告查出NBAS基因点，请基因解读的大佬，详细分析下
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2025-7-19 16:30 , Processed in 0.136007 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表