快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2464|回复: 6

宝贝康复2年半,为爱打call,为大家打call

[复制链接]

11

主题

27

帖子

1465

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1465
发表于 2023-1-24 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       兔年吉祥,前兔无量,祝群里的大小病友在新的一年身体健康,万事如意。

       转眼我们已经停药两年半了,回忆起2020年的5月初的一天,那是劳动节放假的时候,姐妹几个相约带孩子回父母家相聚,玩正是兴奋的时候,发现孩子的脸色不对,试探性的摸了一下,发烧了,马上去乡镇医院查血说是流感,开了点药吃,两天后仍是发烧,马上转到市医院,试验给的结果也是同样流感,会发烧几天才会退,慢慢的几天过后还是发烧,到最后做骨穿骨穿,结果还没出来,医生怀疑是血液问题,马上送到了省医院。最后,在省医院确诊了噬血细胞综合征


       在确诊的期间,我和大多的病友一样,看着孩子一天比一天没精神,心里的五谷杂陈,真的是现在想想还是泪流满面,但是生病了,总要面对。我想跟大家说,只要能坚持,一定能治好。治疗期间,家长们一定要孩子饮食上,生活上强护理,终于终于治疗了三个半月,去北京评估检查后停药了。经过我们的精心护理,现在孩子的身体很好,偶尔也会发烧,感冒,吃了药以后,都好了。


        我没读过什么书,希望大家能谅解我的文笔,我只是想告诉大家,有病治病,平常心对待就行。

        最后,祝大家身新的一年身体健康,万事如意!


未命名_副本.png

回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2385

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2385
发表于 2023-1-24 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437713
发表于 2023-1-24 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的正能量分享!祝小宝贝健康快乐每一天!新年快乐!
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2023-1-24 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兔年大吉
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2023-1-24 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐祝小美女健康快乐成长
回复

使用道具 举报

0

主题

61

帖子

1066

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1066
发表于 2023-1-24 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油,兔年大吉
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表