快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2792|回复: 6

宝贝康复2年半,为爱打call,为大家打call

[复制链接]

11

主题

27

帖子

1468

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1468
发表于 2023-1-24 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       兔年吉祥,前兔无量,祝群里的大小病友在新的一年身体健康,万事如意。

       转眼我们已经停药两年半了,回忆起2020年的5月初的一天,那是劳动节放假的时候,姐妹几个相约带孩子回父母家相聚,玩正是兴奋的时候,发现孩子的脸色不对,试探性的摸了一下,发烧了,马上去乡镇医院查血说是流感,开了点药吃,两天后仍是发烧,马上转到市医院,试验给的结果也是同样流感,会发烧几天才会退,慢慢的几天过后还是发烧,到最后做骨穿骨穿,结果还没出来,医生怀疑是血液问题,马上送到了省医院。最后,在省医院确诊了噬血细胞综合征


       在确诊的期间,我和大多的病友一样,看着孩子一天比一天没精神,心里的五谷杂陈,真的是现在想想还是泪流满面,但是生病了,总要面对。我想跟大家说,只要能坚持,一定能治好。治疗期间,家长们一定要孩子饮食上,生活上强护理,终于终于治疗了三个半月,去北京评估检查后停药了。经过我们的精心护理,现在孩子的身体很好,偶尔也会发烧,感冒,吃了药以后,都好了。


        我没读过什么书,希望大家能谅解我的文笔,我只是想告诉大家,有病治病,平常心对待就行。

        最后,祝大家身新的一年身体健康,万事如意!


未命名_副本.png

回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2023-1-24 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449562
发表于 2023-1-24 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬的正能量分享!祝小宝贝健康快乐每一天!新年快乐!
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2023-1-24 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兔年大吉
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2023-1-24 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐祝小美女健康快乐成长
回复

使用道具 举报

0

主题

61

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2023-1-24 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油,兔年大吉
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有慢活的风险
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,血清DNA,诊断传单,
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活风险
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DNA,诊断
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表