孩子噬血（XIAP基因2型）停药2年两个月，兔年来打call，吉祥如意幸福你我他！

哲轩宝贝 · 发表于 2023-1-25 21:18

真快啊，一转眼我们家孩子因噬血细胞综合征，并查出孩子XIAP基因点半合子突变，现在已经停药两年多了。当时我们特别担心基因问题，还好问过大咖医生，也在病友群找到相同基因点的孩子，经过相互学习和交流，大家多数都恢复的不错，让我们的心情稍稍安慰了。我们家孩子从去年五月份开始上幼儿园了，因为疫情的原因上学也是断断续续的。

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其实很幸运来到了亮哥组建的这个病友大家庭，给很多眼前渺茫的家庭中带来了希望，给了很多宝贵的建议！

祝我们的老病友越来越好，愿我们的新病友越来越少！给大家打call祝福啦！

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亮哥 · 发表于 2023-1-25 21:29

我手机端信息没了，找不到你微信号了，麻烦你私聊下我，我拉你进颁奖群。帖子附上一张可以发表的照片。感谢新年打CALL！

远方 · 发表于 2023-1-26 08:47

祝福宝宝健康成长！

开开开小开开 · 发表于 2023-1-26 08:54

祝福宝贝越来越好。

一花一世界 · 发表于 2023-1-26 08:55

祝宝贝健康快乐，前途光明！

小树妈妈 · 发表于 2023-1-26 08:58

祝宝宝身体健康，快乐成长！

俩暖男 · 发表于 2023-1-26 09:26

祝小宝贝新年快乐，健康成长！

15934149280 · 发表于 2023-1-26 09:51

祝福越来越好！

回忆涐们点点滴 · 发表于 2023-1-26 10:03

很感谢宝妈的分享，我家也是这个基因点，地方医生一直说只能移植才能防止后期不再复发，又说移植成功率还没白血病高，我当时就哭了，特别接受不了。后来冷静下来咨询了亮哥，他说有好几个小朋友和我们一样的北上评估后都给与时间观察。经过发帖我和有几位宝妈互加好友，很感谢宝妈们耐心的分享着她们经历的点滴，特别感谢亮哥和大佬们创建了嗜血之家，让我这种什么都不懂的家长学到了很多知识！祝小朋友健康成长！也祝大家新年快乐！