八岁宝贝eb病毒噬血友谊医院移植后138天，前来打call！祝大家早日康复，阖家安康！

无双 · 发表于 2023-1-26 08:44

   我不知道怎么写。尤其是关于女儿病情的事。有千言万语想说，到嘴边突然没话说了。

   病情的话目前还算稳定，从发现女儿身体有异常，2021年10月我们下定决心去四川华西检查，必须找到问题从21年10月开始我们就踏上了求医的道路。因为疫情，只能我一人陪护，当时华西确诊的血液病，当时没有概念，理解中血液病最严重的就是白血病，我说是白血病吗？老婆说不是，还松了一口气，然后说是噬血细胞综合征，华西给出的治愈率只有50%，说完眼泪就出来了。

   我告诉自己要理智，有病咱们治病就好，可人的感触怎么可能是因为心理的所谓理智能控制的？

   后来在华西，住院，出院，观察，住院。病情反反复复，来来回回折腾了小半年……

   多亏亮哥，各位大佬病友们的帮助，经过经验的指点，我们找到了治疗的希望。

   5月底辗转来到北京，预约了友谊医院住院。结果没等到病房通知，来北京第二天，女儿有便血的症状。当时去北京友谊医院儿科观察，出现血小板特低，休克的情况，赶紧在友谊医院儿科医生的帮助下急救送去儿童医院抢救，然后在儿童医院住了半个月。

   也是在这半个月的时间里，我才真正了解了这个病。在儿童医院住了小半个月，情况稳定后，我们还是转院北京友谊医院，找王昭主任继续治疗。

   从化疗到移植，到现在移植完……情况还算好。因为解封了，疫情严重，怕孩子感染新冠，我们现在不敢出门，不敢阳，所以目前孩子的活动范围基本上是在家里.

   从发现，到确诊，到治疗，经历了一年多的时间。这个过程对全家都是种考验。现在我们也只能说相对稳定。在没有确定治愈前我们都要小心谨慎，安全第一。

   期间经历过伤心，难过，失望，各种负面情绪。也考虑过是否应该放弃……但是，我们怎么舍得我们的小妖怪呢？

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