三岁EB病毒相关噬血小孩停疗近一年，为兔年打call啦！

夏7258 · 发表于 2023-1-27 09:17

   三岁EB病毒相关噬血细胞综合征小孩，为兔年打call啦！

   这几天看各位病友和家属们纷纷打call，心里也是蠢蠢欲动，作为一个社恐思来想去还是来凑凑兔年的热闹了。

   过年对于我们家来说，其实是个心理阴影蛮重的日子，因为小孩就是在去年的今天开始出现发烧，淋巴结肿大，起浑身的皮疹。一开始精神还挺好，吃药都有退烧，到最后变成了打完药水还是39℃，医生说可能是其他疾病，建议我们去上级医院治疗。看着孩子吃药吃到吐，又因为小，血管细被扎了一针又一针，作为妈妈真的心痛的没有一点办法。

   治疗几天后效果不佳，退烧药喝了一瓶又一瓶，最后决定转院到本地的妇幼医院，又是一系列的抽血检查，此时的孩子虚弱又难受，只会叫着妈妈，检查结果出来医生觉得不对，连夜叫救护车送往本地儿童医院，那是我最崩溃的一天，一个从来没听说的疾病名字放在了我面前 — 噬血细胞综合征，百度了一下发现治愈率只有50%（ps：不要百度看病，会被吓死），瞬间就崩溃大哭，当时的主任安慰我说没事的，能治好。就这样开始了治疗之路。

   经过九次化疗，孩子停止化疗，进入了复查模式，一开始心态还挺好的，觉得恢复的挺好，但是一次次复查eb病毒结果总是反复，第一次听到了慢性eb病毒感染和移植这些字眼，再次崩溃，那一瞬间真的不知道该怎么办，或许是老天看到我如此痛苦不忍心，手机上突然给我推送了一篇别人的自述，是一位成人病友的噬血细胞综合征治疗历程，那时候他在北京友谊医院治疗，怀着忐忑的心情去评论和询问，他教我去百度搜索噬血细胞综合征之家，从此打开了新世界的大门，真的非常感谢那位不知名的病友。

   在病友论坛发帖后加上了亮哥，被拉进噬血与慢活EB的病友群，我才知道原来有这么多的病友都在受这种疾病的折磨。进群发帖说明情况后。各位病友和大佬都纷纷传授经验来稳定我那恐惧无助的心，经过慎重的考虑后，决定北上，然而第一次的北上因为功课做的不足，走了好多弯路，加上疫情的影响，最后只是简单的检查几个结果，没什么问题就回家了，隔了一个月再次复查，EB病毒血浆阳了。时隔两个月又再次听到了移植两个字，心态又崩了，着急忙慌又想北上，亮哥劝我说还是再复查一次，说可能检查结果不精准。

   可是老母亲还是胡思乱想害怕，还是打包行李再次北上…再次北上咬着牙也得等到北京友谊医院的床位，历经居家和弹窗，两个星期后终于住进了友谊医院，这里真的要感谢王晶石医生和王昭教授，非常的细心，以及专业过硬的本事让我在结果没出来前就安心不少。在EB病毒相关检查结果出来的时候，颤抖着点开结果查看，亚群只感染B细胞，EB病毒全血五千多，血浆阴性的结果，让我抱着孩子闷声尖叫。

   等待这个心满意足的结果太久太久了，久到让我觉得人生无望，结果出来宛若重生，当医生说出院回家好好护理和观察，眼泪都止不住。

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