8岁孩子EB病毒感染到诊断传单，再到确诊噬血，用激素控制住了

OLKHB · 发表于 2023-1-29 08:39

   孩子治疗马上就一个月了，这个月过得很忐忑很不安，这一个月，竟然跨年了，跨过是新年，跨过新春。

   上个月下旬，孩子阳了，只发烧了一晚上，用退烧药就好了。没想到元旦又开始烧了，以为是复阳，去诊所拿药，吃三天，无效，反复发烧。4号去医院发热门诊，仍旧拿药，退烧、头孢，三天，无效，还是反复。7号再去医院，发热门诊血常规白细胞46，医生面露担忧“淋巴结什么时候肿大的”“你有没有其他地方看过”“发烧多久了”“建议住院排查”，就此开始辗转难眠至今。

   住院后排查EB病毒感染3次方，单纯疱疹病毒感染，肺支原体感染，我心想，一堆病毒感染是要怎样，这么折腾我孩子，快哭出来了。确诊传单症。用阿昔洛韦、保肝，用了阿奇霉三天。第三天不退烧、第五天还不退烧，我开始急了，毕竟来医院这么些天还没退烧，扁桃体肿大也没退，脾大、淋巴结肿大、眼皮肿也只是稍微好转。

   医生怀疑噬血细胞综合征，第五天骨穿，把孩子疼的、吓的，哎。骨穿结果出来前，第六第七天用了丙球，还是不退烧，第八天晚上用甲强龙才把烧压下去。第七天出皮疹了。

   可是可是，地方医院就是没经验，或者担心患者家属花钱，保守等症状出现，既然怀疑噬血可能了，也没有及时让我们排查SCD25和NK活性，你说坑不坑。

   第九天，农历廿六了，骨穿结果排除白血病，不幸中的好消息，自我安慰下。但还是发现噬血现象，虽然没看到噬血细胞。我等不了，转来省城医院。

   排查，赶紧又做了次骨穿，排查淋巴瘤，这里又是一个坑，因为在地方医院用了两天激素，这边医生说淋巴活检可能不准确了，只能骨髓活检加外送检测了。又在节前赶紧做了SCD25和NK外送。持续用激素，地米每天10㎎静滴，保肝，阿奇霉素三天，（谷丙转氨酶从地方医院住院开始的900多下降到昨天的57了），不发烧了，淋巴结慢慢消下去了，皮疹退了，扁桃体肿大慢慢消下去了，眼皮肿也退了。剩肝大还在恢复，EB病毒载量还没再查，肺支原体还有。

   昨天外送检测反馈了，确定符合噬血细胞综合征，没发现淋巴瘤（但由于没有淋巴活检，医生还是吩咐注意时刻关注淋巴结。

   医生说既然激素有用，那就暂不考虑上疗，就是接下来不知道还要用多久？什么时候可以出院？出院后要注意什么{？

   祝自己孩子就此康复，但愿所有孩子都远离病痛，健康成长。

听涛观海 · 发表于 2023-1-29 15:51

控制住了稳定了那离出院也差不多了，回家的注意最主要干净卫生，防止感染；可以论坛多看看病友分享的经验

OLKHB · 发表于 2023-1-29 16:16

听涛观海发表于 2023-1-29 15:51
控制住了稳定了那离出院也差不多了，回家的注意最主要干净卫生，防止感染；可以论坛多看看病友分享的经验

谢谢指导

亮哥 · 发表于 2023-1-29 17:32

   你家这个激素治疗效果挺好的。建议再等待下基因和免疫功能学的结果，以全面排除噬血的诱因。出院后的注意事项，可以看看下面这个帖子：

   停疗后的相关注意事项（护理及随诊） ——— 病友经验分享

   http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386

   (出处: 噬血细胞综合征之家)