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噬血细胞综合征之家

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请大佬们看下亚群的结果,看不太懂!孩子幼特生物制剂疗程中。

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发表于 2023-2-20 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
如题,其他结果差不多正常,甘油三酯高点!这结果代表什么意思?


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发表于 2023-2-20 19:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这个是总淋巴细胞亚群的检查结果,主要代表免疫力是否完全恢复。现有结果说明B、T、NK细胞的功能还未完全恢复,毕竟你家还在治疗期,这些细胞值都会受到药物影响。一般病人完全停药后,正常情况下,总淋巴细胞亚群结果会在3--6个月恢复。加油,祝好!
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发表于 2023-2-20 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淋巴细胞亚群需要时间恢复的
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 楼主| 发表于 2023-2-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-2-20 19:41
这个是总淋巴细胞亚群的检查结果,主要代表免疫力是否完全恢复。现有结果说明B、T、NK细胞的功能还 ...

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 楼主| 发表于 2023-2-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-2-20 20:08
淋巴细胞亚群需要时间恢复的

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发表于 2023-2-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
这个数据要慢慢恢复的,我们家停药一年都还有些数据没恢复,联系定期检查下,只要数据往好的方面发展,就好了
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发表于 2023-2-20 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
淋巴亚群异常,说明免疫力还有点问题
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发表于 2023-2-28 00:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
我家姑娘也是幼特全身型合并MAS。我家激素减到一粒,有反复。上个月又激素加到四粒。甲氨蝶呤换成托法替布。目前吃了有将近一个月,不知道效果如何…目前没有关节症状。就是怕发烧。去年一年几乎每个月都有发热,有时抗生素治疗有效。有时候三五天不退烧只能又用激素(不敢拖太久怕原发疾病爆发又把噬血带出来)。真的太难了,一直想问这里的一些大佬。这个幼特的噬血它们两什么关系,是不是以后只要幼特复发就有可能再次把噬血勾起来。
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发表于 2023-2-28 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太阳出来了 发表于 2023-2-28 00:08
我家姑娘也是幼特全身型合并MAS。我家激素减到一粒,有反复。上个月又激素加到四粒。甲氨蝶呤换成托法替布 ...

你家没有关节症状是怎么确诊幼特的呢
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发表于 2023-2-28 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
BWUXU 发表于 2023-2-28 12:05
你家没有关节症状是怎么确诊幼特的呢

全身型大部分都没有明显关节症状或者问题,所以确诊特别困难!!!具体要看孩子体征,各方面综合判断吧!!
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发表于 2023-2-28 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太阳出来了 发表于 2023-2-28 22:26
全身型大部分都没有明显关节症状或者问题,所以确诊特别困难!!!具体要看孩子体征,各方面综合判断吧! ...

我家开始怀疑幼特,也是没有关节肿胀,然后噬血了,7个月了,也没找到原因
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发表于 2023-3-2 01:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
BWUXU 发表于 2023-2-28 22:51
我家开始怀疑幼特,也是没有关节肿胀,然后噬血了,7个月了,也没找到原因

那你们现在什么状态,有治疗吗。对这个噬血医生怎么说的……
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发表于 2023-3-2 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太阳出来了 发表于 2023-3-2 01:08
那你们现在什么状态,有治疗吗。对这个噬血医生怎么说的……

现在快停药了,激素隔天4分之3,但是一直没找到什么原因引起的噬血。
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发表于 2023-3-2 15:45 | 显示全部楼层 中国四川达州
太阳出来了 发表于 2023-3-2 01:08
那你们现在什么状态,有治疗吗。对这个噬血医生怎么说的……

大佬,你现在改成什么名字了?麻烦在微信上私聊下我。
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发表于 2023-3-4 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
亮哥 发表于 2023-3-2 15:45
大佬,你现在改成什么名字了?麻烦在微信上私聊下我。

亮哥我没有你的微信(没有加群,当时说我家没达到噬血标准没给进)不知道你还能不能记得一个微信网名叫梧桐树的!!目前我家状态怎么说呢…很多医生都弄不懂!!!
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