快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7144|回复: 14

请大佬们看下亚群的结果,看不太懂!孩子幼特生物制剂疗程中。

[复制链接]

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
发表于 2023-2-20 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
如题,其他结果差不多正常,甘油三酯高点!这结果代表什么意思?


Screenshot_20230220_183744.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2023-2-20 19:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这个是总淋巴细胞亚群的检查结果,主要代表免疫力是否完全恢复。现有结果说明B、T、NK细胞的功能还未完全恢复,毕竟你家还在治疗期,这些细胞值都会受到药物影响。一般病人完全停药后,正常情况下,总淋巴细胞亚群结果会在3--6个月恢复。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-2-20 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淋巴细胞亚群需要时间恢复的
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2023-2-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-2-20 19:41
这个是总淋巴细胞亚群的检查结果,主要代表免疫力是否完全恢复。现有结果说明B、T、NK细胞的功能还 ...

回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2023-2-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-2-20 20:08
淋巴细胞亚群需要时间恢复的

回复

使用道具 举报

4

主题

47

帖子

799

积分

高级会员

Rank: 4

积分
799
发表于 2023-2-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
这个数据要慢慢恢复的,我们家停药一年都还有些数据没恢复,联系定期检查下,只要数据往好的方面发展,就好了
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2023-2-20 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
淋巴亚群异常,说明免疫力还有点问题
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2023-2-28 00:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
我家姑娘也是幼特全身型合并MAS。我家激素减到一粒,有反复。上个月又激素加到四粒。甲氨蝶呤换成托法替布。目前吃了有将近一个月,不知道效果如何…目前没有关节症状。就是怕发烧。去年一年几乎每个月都有发热,有时抗生素治疗有效。有时候三五天不退烧只能又用激素(不敢拖太久怕原发疾病爆发又把噬血带出来)。真的太难了,一直想问这里的一些大佬。这个幼特的噬血它们两什么关系,是不是以后只要幼特复发就有可能再次把噬血勾起来。
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

4463

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4463
发表于 2023-2-28 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太阳出来了 发表于 2023-2-28 00:08
我家姑娘也是幼特全身型合并MAS。我家激素减到一粒,有反复。上个月又激素加到四粒。甲氨蝶呤换成托法替布 ...

你家没有关节症状是怎么确诊幼特的呢
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2023-2-28 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
BWUXU 发表于 2023-2-28 12:05
你家没有关节症状是怎么确诊幼特的呢

全身型大部分都没有明显关节症状或者问题,所以确诊特别困难!!!具体要看孩子体征,各方面综合判断吧!!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

4463

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4463
发表于 2023-2-28 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太阳出来了 发表于 2023-2-28 22:26
全身型大部分都没有明显关节症状或者问题,所以确诊特别困难!!!具体要看孩子体征,各方面综合判断吧! ...

我家开始怀疑幼特,也是没有关节肿胀,然后噬血了,7个月了,也没找到原因
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2023-3-2 01:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
BWUXU 发表于 2023-2-28 22:51
我家开始怀疑幼特,也是没有关节肿胀,然后噬血了,7个月了,也没找到原因

那你们现在什么状态,有治疗吗。对这个噬血医生怎么说的……
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

4463

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4463
发表于 2023-3-2 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太阳出来了 发表于 2023-3-2 01:08
那你们现在什么状态,有治疗吗。对这个噬血医生怎么说的……

现在快停药了,激素隔天4分之3,但是一直没找到什么原因引起的噬血。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2023-3-2 15:45 | 显示全部楼层 中国四川达州
太阳出来了 发表于 2023-3-2 01:08
那你们现在什么状态,有治疗吗。对这个噬血医生怎么说的……

大佬,你现在改成什么名字了?麻烦在微信上私聊下我。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2023-3-4 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
亮哥 发表于 2023-3-2 15:45
大佬,你现在改成什么名字了?麻烦在微信上私聊下我。

亮哥我没有你的微信(没有加群,当时说我家没达到噬血标准没给进)不知道你还能不能记得一个微信网名叫梧桐树的!!目前我家状态怎么说呢…很多医生都弄不懂!!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表