快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11876|回复: 13

4岁儿童EB病毒感染相关噬血停药近2年始终没有转阴,该怎么办?

[复制链接]

8

主题

63

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
发表于 2023-2-21 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       各位病友家长,我家儿子以前EB病毒感染相关噬血噬血下拨综合征,孩子发病时1岁11个月,如今孩子4岁了,已停药1年10个月了。期间复查结果,其他指标尚可,但NK细胞百分比始终没有恢复正常,最关键的EB病毒DNA全血定量始终没有转阴,很是担心,一直不敢上幼儿园。也不知道其他孩子是多长时间转阴的,请问各位病友家长们,要如何护理或者是怎么搭配饮食才能转阴呢?还有从去年8月至今,孩子左鼻孔无故流血了5次。再有现在能不能上幼儿园呢?万分感谢您的解惑!以下是昨天的检查结果(NK细胞活性送检结果未出)。


215733alq0l6lsllwgwcjy.jpg

215712rp6r2xzozknr1zia.jpg

215656pxhq4knzjngbgz5a.jpg

215619glpgxv9kx7jjxv4m.jpg

215726rn6mhi6ni53vvi94.jpg

215648p7je6t6k86sts2tf.jpg

215642tllkhl6hgmlk4l24.jpg

215634it9y1ooclcxxcxsx.jpg

215625xny1wwnqm453zn35.jpg

215612po3h7sz3f6wov1hp.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504541
发表于 2023-2-21 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
孩子这一年多的时间,饮食饭量等情况如何?挑食不?还有平时感冒感染等情况如何?
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
 楼主| 发表于 2023-2-21 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-2-21 22:04
孩子这一年多的时间,饮食饭量等情况如何?挑食不?还有平时感冒感染等情况如何?

亮哥,他饮食不是很好,他也不算挑食,但就不怎么爱吃饭,喂饭较难,停药到现在感冒过2次吧,没有发烧,还有一次就是去年1月份得了肠套叠,发高烧,去住院。
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2023-2-21 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
孩子流鼻血很正常,我闺女有鼻炎,鼻粘膜经常红肿,特别脆弱,天干上火,所以也经常流鼻血,之前一个月都好多次,检查就是鼻粘膜太脆了,所以不要担心。
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
 楼主| 发表于 2023-2-21 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小雨转晴8 发表于 2023-2-21 22:21
孩子流鼻血很正常,我闺女有鼻炎,鼻粘膜经常红肿,特别脆弱,天干上火,所以也经常流鼻血,之前一个月都好 ...

可我儿子EB病毒DNA现在还是4.28E+04,所以很是担心,不知道怎么办才转阴呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504541
发表于 2023-2-21 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
引用: 丛林68 发表于 2023-2-21 22:25
可我儿子EB病毒DNA现在还是4.28E+04,所以很是担心,不知道怎么办才转阴呢?

       如果饮食不是太好,肯定影响营养吸收!这点我发现群里好几个一年以上EB病毒不转阴的小病友,基本上都是饮食习惯不好,这方面有很大的原因。

       另手术对这个情况轻微影响,不是绝对原因。个人认为你家上传的结果整体不错,噬血方面是正常的。建议加强饮食调整,以调整营养吸收,以监测后期复查结果。

        上幼儿园的问题,按理停药那么久了,好多小病友早就去上了。你家这个情况,要不再缓一下看,调整好饮食习惯后再去吧。具体请以医生结果体征判断为准,祝好!

回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
 楼主| 发表于 2023-2-21 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢亮哥的解惑!
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2023-2-21 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
丛林68 发表于 2023-2-21 22:25
可我儿子EB病毒DNA现在还是4.28E+04,所以很是担心,不知道怎么办才转阴呢?

这个我不太懂,亮哥回答啦
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-2-21 23:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
是否缺锌呢?不妨多锻炼和补补锌!征求一下大夫建议
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
 楼主| 发表于 2023-2-21 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-2-21 23:38
是否缺锌呢?不妨多锻炼和补补锌!征求一下大夫建议

感谢,带结果去问医生的时候,我问一下看看。
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4530

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4530
发表于 2023-2-21 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
我家停药一年半,全血还是没转阴,但是早就上幼儿园了。希望这次停药两年去复查能转阴。
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2023-2-22 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
有的可能是携带者,血浆阴性,没有其他症状就好
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
 楼主| 发表于 2023-2-22 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-2-21 23:43
我家停药一年半,全血还是没转阴,但是早就上幼儿园了。希望这次停药两年去复查能转阴。

没转阴,海是很担心呢,
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2023-2-22 13:08 | 显示全部楼层 中国上海
我认识的一个宝妈孩子是传单,康复后1年查全血也是4次方,孩子上小学了,没有其他问题,也是愁人啊。我儿子出院一周后复查也是4次方,现在又过了两个月了,打算下周检查也是很担心。。。
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表