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噬血细胞综合征之家

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4岁儿童EB病毒感染相关噬血停药近2年始终没有转阴,该怎么办?

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发表于 2023-2-21 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       各位病友家长,我家儿子以前EB病毒感染相关噬血噬血下拨综合征,孩子发病时1岁11个月,如今孩子4岁了,已停药1年10个月了。期间复查结果,其他指标尚可,但NK细胞百分比始终没有恢复正常,最关键的EB病毒DNA全血定量始终没有转阴,很是担心,一直不敢上幼儿园。也不知道其他孩子是多长时间转阴的,请问各位病友家长们,要如何护理或者是怎么搭配饮食才能转阴呢?还有从去年8月至今,孩子左鼻孔无故流血了5次。再有现在能不能上幼儿园呢?万分感谢您的解惑!以下是昨天的检查结果(NK细胞活性送检结果未出)。


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发表于 2023-2-21 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
孩子这一年多的时间,饮食饭量等情况如何?挑食不?还有平时感冒感染等情况如何?
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 楼主| 发表于 2023-2-21 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-2-21 22:04
孩子这一年多的时间,饮食饭量等情况如何?挑食不?还有平时感冒感染等情况如何?

亮哥,他饮食不是很好,他也不算挑食,但就不怎么爱吃饭,喂饭较难,停药到现在感冒过2次吧,没有发烧,还有一次就是去年1月份得了肠套叠,发高烧,去住院。
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发表于 2023-2-21 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
孩子流鼻血很正常,我闺女有鼻炎,鼻粘膜经常红肿,特别脆弱,天干上火,所以也经常流鼻血,之前一个月都好多次,检查就是鼻粘膜太脆了,所以不要担心。
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 楼主| 发表于 2023-2-21 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小雨转晴8 发表于 2023-2-21 22:21
孩子流鼻血很正常,我闺女有鼻炎,鼻粘膜经常红肿,特别脆弱,天干上火,所以也经常流鼻血,之前一个月都好 ...

可我儿子EB病毒DNA现在还是4.28E+04,所以很是担心,不知道怎么办才转阴呢?
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发表于 2023-2-21 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
引用: 丛林68 发表于 2023-2-21 22:25
可我儿子EB病毒DNA现在还是4.28E+04,所以很是担心,不知道怎么办才转阴呢?

       如果饮食不是太好,肯定影响营养吸收!这点我发现群里好几个一年以上EB病毒不转阴的小病友,基本上都是饮食习惯不好,这方面有很大的原因。

       另手术对这个情况轻微影响,不是绝对原因。个人认为你家上传的结果整体不错,噬血方面是正常的。建议加强饮食调整,以调整营养吸收,以监测后期复查结果。

        上幼儿园的问题,按理停药那么久了,好多小病友早就去上了。你家这个情况,要不再缓一下看,调整好饮食习惯后再去吧。具体请以医生结果体征判断为准,祝好!

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 楼主| 发表于 2023-2-21 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢亮哥的解惑!
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发表于 2023-2-21 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
丛林68 发表于 2023-2-21 22:25
可我儿子EB病毒DNA现在还是4.28E+04,所以很是担心,不知道怎么办才转阴呢?

这个我不太懂,亮哥回答啦
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发表于 2023-2-21 23:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
是否缺锌呢?不妨多锻炼和补补锌!征求一下大夫建议
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 楼主| 发表于 2023-2-21 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-2-21 23:38
是否缺锌呢?不妨多锻炼和补补锌!征求一下大夫建议

感谢,带结果去问医生的时候,我问一下看看。
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发表于 2023-2-21 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
我家停药一年半,全血还是没转阴,但是早就上幼儿园了。希望这次停药两年去复查能转阴。
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发表于 2023-2-22 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
有的可能是携带者,血浆阴性,没有其他症状就好
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 楼主| 发表于 2023-2-22 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-2-21 23:43
我家停药一年半,全血还是没转阴,但是早就上幼儿园了。希望这次停药两年去复查能转阴。

没转阴,海是很担心呢,
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发表于 2023-2-22 13:08 | 显示全部楼层 中国上海
我认识的一个宝妈孩子是传单,康复后1年查全血也是4次方,孩子上小学了,没有其他问题,也是愁人啊。我儿子出院一周后复查也是4次方,现在又过了两个月了,打算下周检查也是很担心。。。
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