快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8598|回复: 7

请大神帮忙看看数据,宝宝eb病毒感染的嗜血细胞综合征

[复制链接]

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2023-2-23 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我们家娃2岁7个月,因发烧查出是EB病毒感染的嗜血细胞综合征,今天从湘雅附二出院了,因为不太会看数据,还请大神们帮忙看看,为什么我们铁蛋白从最初的四千多降到了六十几,但是甘油三酯的数字却从最初五点几,中途掉到了三点几,但是出院的时候又升到了四点几呢?这个甘油三酯数字反复代表了什么?请大神们赐教,说实话还挺担心的,不知道会不会有什么影响?


130345zn5hb13zy3izpyc9.jpg

130350y7bffyydt7fty88s.jpg

125817ygacr49h2rarqrzy.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473941
发表于 2023-2-23 16:23 | 显示全部楼层 中国北京
       你家CD107a结果不正常,需要后期随诊复查。另甘油三酯结果如果只是高了一点,不用太过于紧张。EB病毒DNA初步转阴了。噬血的关键指标主要是血常规、肝功能、铁蛋白、细胞因子、SCD25这几项,看出院记录结果不全,但是血常规和铁蛋白结果不错,噬血治疗效果是比较好的。

       另噬血的诱因是关键,如果确诊EB病毒相关噬血,可以说儿童的整体愈后是比较好的。你家基因检测结果出来没有呢?
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27452
发表于 2023-2-23 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
铁蛋白降低说明病情稳定了,甘油三酯反复可能和饮食有关,噬血治疗期间要注意低脂饮食,防止胰腺炎问题!另外cd107a结果有点低,后面会有要求进行复查观察这个的情况
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-2-23 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
甘油三酯不用太担心,铁蛋白有恢复,儿童eb噬血大多能通过化疗治愈
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-1 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2023-2-23 16:23
你家CD107a结果不正常,需要后期随诊复查。另甘油三酯结果如果只是高了一点,不用太过于紧张。EB病 ...

谢谢亮哥的解答,我们家基因检测结果出来了,请您看看,另外cd25复查的结果也出来了 1_sgaFHL-亃P1677674609137.jpg
mmexport1677295931989.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-1 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-2-23 16:26
铁蛋白降低说明病情稳定了,甘油三酯反复可能和饮食有关,噬血治疗期间要注意低脂饮食,防止胰腺炎问题!另 ...

对对,这回医生说下次复查还要再检查这个sd107a,谢谢解答
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-1 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
袁也 发表于 2023-3-1 20:45
谢谢亮哥的解答,我们家基因检测结果出来了,请您看看,另外cd25复查的结果也出来了

刚刚上传的结果好像不清楚,我再重新上传一次

204945yvgzhc5gk33hghac.jpg

204956uskgm66lgqpk9loh.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-1 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2023-2-23 16:42
甘油三酯不用太担心,铁蛋白有恢复,儿童eb噬血大多能通过化疗治愈

我们家的这次没有用激素和化疗,现在就是希望不要反复,不知道能不能吃点乳铁蛋白或者免疫球蛋白这类东西给孩子增加抵抗力
回复

使用道具 举报

热门推荐
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表