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噬血细胞综合征之家

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请大神帮忙看看数据,宝宝eb病毒感染的嗜血细胞综合征

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发表于 2023-2-23 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我们家娃2岁7个月,因发烧查出是EB病毒感染的嗜血细胞综合征,今天从湘雅附二出院了,因为不太会看数据,还请大神们帮忙看看,为什么我们铁蛋白从最初的四千多降到了六十几,但是甘油三酯的数字却从最初五点几,中途掉到了三点几,但是出院的时候又升到了四点几呢?这个甘油三酯数字反复代表了什么?请大神们赐教,说实话还挺担心的,不知道会不会有什么影响?


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发表于 2023-2-23 16:23 | 显示全部楼层 中国北京
       你家CD107a结果不正常,需要后期随诊复查。另甘油三酯结果如果只是高了一点,不用太过于紧张。EB病毒DNA初步转阴了。噬血的关键指标主要是血常规、肝功能、铁蛋白、细胞因子、SCD25这几项,看出院记录结果不全,但是血常规和铁蛋白结果不错,噬血治疗效果是比较好的。

       另噬血的诱因是关键,如果确诊EB病毒相关噬血,可以说儿童的整体愈后是比较好的。你家基因检测结果出来没有呢?
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发表于 2023-2-23 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
铁蛋白降低说明病情稳定了,甘油三酯反复可能和饮食有关,噬血治疗期间要注意低脂饮食,防止胰腺炎问题!另外cd107a结果有点低,后面会有要求进行复查观察这个的情况
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发表于 2023-2-23 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
甘油三酯不用太担心,铁蛋白有恢复,儿童eb噬血大多能通过化疗治愈
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 楼主| 发表于 2023-3-1 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2023-2-23 16:23
你家CD107a结果不正常,需要后期随诊复查。另甘油三酯结果如果只是高了一点,不用太过于紧张。EB病 ...

谢谢亮哥的解答,我们家基因检测结果出来了,请您看看,另外cd25复查的结果也出来了 1_sgaFHL-亃P1677674609137.jpg
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 楼主| 发表于 2023-3-1 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-2-23 16:26
铁蛋白降低说明病情稳定了,甘油三酯反复可能和饮食有关,噬血治疗期间要注意低脂饮食,防止胰腺炎问题!另 ...

对对,这回医生说下次复查还要再检查这个sd107a,谢谢解答
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 楼主| 发表于 2023-3-1 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
袁也 发表于 2023-3-1 20:45
谢谢亮哥的解答,我们家基因检测结果出来了,请您看看,另外cd25复查的结果也出来了

刚刚上传的结果好像不清楚,我再重新上传一次

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 楼主| 发表于 2023-3-1 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2023-2-23 16:42
甘油三酯不用太担心,铁蛋白有恢复,儿童eb噬血大多能通过化疗治愈

我们家的这次没有用激素和化疗,现在就是希望不要反复,不知道能不能吃点乳铁蛋白或者免疫球蛋白这类东西给孩子增加抵抗力
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