快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4474|回复: 14

孩子最新的复查结果,请大佬帮忙看看

[复制链接]

4

主题

36

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
发表于 2023-3-2 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       孩子是1月8日诊断为EB病毒的传单,经过24天的住院治疗,体温控制不好,肝脾肿大、淋巴结肿大,医院怀疑慢活eb。我2023年2月8日带孩子北上,找到北京友谊医院,14日住院检查,结果发现eb病毒转阴了,住了3天医生让我们出院回家观察,王昭主任觉得还是个传单,只是病程长了一点,需要警惕!这是昨天回当地复查的检查结果,麻烦各位大佬帮帮忙看看,孩子的体温控制的依然不好,没有吃药,体温一直在37度到37.5度之间,很是焦虑!


152013a3y9p7zlwipyviyv.png

152013mss183zih4g42ig4.png

152011y1xua5mvdbe2nvud.png

152012wdqvdocsdlqvddfd.png

152013av3q5eup5eqscp5u.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499286
发表于 2023-3-2 15:36 | 显示全部楼层 中国四川达州
你家用的什么测体温?是耳温枪?额温枪?还是腋下体温计?每天平均多久测一次?37.5是什么时候出现的?还是持续37.5?
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2023-3-2 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2023-3-2 15:36
你家用的什么测体温?是耳温枪?额温枪?还是腋下体温计?每天平均多久测一次?37.5是什么时候出现的?还是 ...

用的水银体温表腋下测的,37度到37.5之间,一天测个4次左右,体温晚上睡觉就会低于37度,白天就会高于37度,这种情况已经持续一个月了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499286
发表于 2023-3-2 15:41 | 显示全部楼层 中国四川达州
孙超27 发表于 2023-3-2 15:40
用的水银体温表腋下测的,37度到37.5之间,一天测个4次左右,体温晚上睡觉就会低于37度,白天就会高于37 ...

什么时候完全停药的?
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2023-3-2 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
2月6日以后就把口服地米停了,体温正常了几天,然后就又37度以上到现在,昨天还量到37.5
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-3-2 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
持续这样的温度的话,我觉得可以后期观察(补充一下啊:低于37.3是正常体温的,不需要治疗)。但eb病毒dna定量是正常的。目前看血常规有贫血
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2023-3-2 16:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
孙超27 发表于 2023-3-2 15:48
2月6日以后就把口服地米停了,体温正常了几天,然后就又37度以上到现在,昨天还量到37.5

看这些结果问题不大,可能刚停药还没稳定,再观察吧,温度37度多临界区间,只能是先观察了
回复

使用道具 举报

4

主题

46

帖子

2541

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2541
发表于 2023-3-2 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
体温也会受到外界影响,你可以在小孩相对安静的情况下量,睡醒了量,如果是发烧的话不可能到37.5就不往上升了
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2023-3-2 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
scmlya 发表于 2023-3-2 16:34
体温也会受到外界影响,你可以在小孩相对安静的情况下量,睡醒了量,如果是发烧的话不可能到37.5就不往上升 ...

现阶段还真是最高37.5,不往上升,大多在37.2左右,孩子也没有什么不适,精神好的很
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499286
发表于 2023-3-2 21:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为体温问题不大,只要不是持续37.5,儿童在疾病初期的37.2度,也是可以接受的。建议营养饮食,以利于身体恢复。具体请做好后期医生随诊。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2023-3-2 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
停药初期体温有可能会偏高,我记得当时我家孩子停药初期也总是有37.3度的时候,那个时候也特别担心,多观察一段时间,看看情况
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4515

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4515
发表于 2023-3-2 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家快停药和停药初期体温也是37到37.5搞过一段时间,我咨询过医生说观察,后来过了段时间就正常了。你家这个也是观察,不用太担忧也不能松懈。都是过来人懂你的担心和焦虑。加油。
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2023-3-3 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2023-3-2 21:45
我个人认为体温问题不大,只要不是持续37.5,儿童在疾病初期的37.2度,也是可以接受的。建议营养饮 ...

感谢
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2023-3-3 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
麦麦2021 发表于 2023-3-2 23:24
我家快停药和停药初期体温也是37到37.5搞过一段时间,我咨询过医生说观察,后来过了段时间就正常了。你家这 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2023-3-3 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
茂茂 发表于 2023-3-2 23:20
停药初期体温有可能会偏高,我记得当时我家孩子停药初期也总是有37.3度的时候,那个时候也特别担心,多观察 ...

我们已经停药快一个月了
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表