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宝贝1岁5个月eb病毒相关噬血，停疗停药一个月的复查结果，麻烦大佬们看下

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发表于 2023-3-2 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南

宝贝1岁5个月，2022年11月28确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征，经过八周化疗顺利结疗。2023年1月24日停疗停药，现在就吃大白片，因为感染的是T细胞，医生让我们提前做好移植干细胞配型准备，说这个很容易二次复发，我想问下群里的大佬们，感染T细胞真的很容易复发吗？搞得我好焦虑，失眠，基因检查也没问题，淋巴结活检没有淋巴瘤，eb病毒全血还有点高，医生说检查结果很好，让我们过三个月复查再去复查外送，请大佬们帮忙看下结果？给点意见，谢谢！

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发表于 2023-3-2 20:08 | 显示全部楼层中国四川成都

这次查EB病毒淋巴细胞亚群没有？问下呢

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楼主| 发表于 2023-3-2 20:11 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2023-3-2 20:08
这次查EB病毒淋巴细胞亚群没有？问下呢

医生没让查，说过三个月在复查外送，

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发表于 2023-3-2 20:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

看这些检查都挺好的，噬血相关指标都稳定的，eb病毒全血和亚群都需要时间恢复

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发表于 2023-3-2 20:20 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

检查结果都挺不错的呀，建议条件允许北上找权威医生全面评估，移植需谨慎，多咨询几个权威医生，年纪小，有不移植的可能

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发表于 2023-3-2 20:25 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

检查结果都还好，除了EB全血的病毒量有点高，但是没有症状就继续观察。儿童EB噬血一般都是全系感染，没有感染T细胞就要移植的说法，不过相对只感染B细胞是要乐观一些。你家宝贝发病年龄小，还要排除原发性噬血，如果排除原发，儿童EB噬血一般愈后都很好的，现在刚停疗一个月，还是要好好护理，避免感染引起病情反复。最近甲感在流行，注意安全。

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发表于 2023-3-2 21:02 | 显示全部楼层中国四川成都

你家噬血细胞综合征的指标都是正常的，肯定是缓解的。另我个人比较担心你家EB病毒全血，因为我看过你家最开始的结果，当时是6次方，化疗后是5次方。虽然EB病毒血浆转阴了，但全血停药后一个月还是5次方，这点就让人有点担心了。建议做好定期的复查，谨慎对待哈。当然，如果后期能持续下降，那是最好的。具体请以医生医嘱为准。祝好！

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楼主| 发表于 2023-3-2 21:16 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

菜菜子12 发表于 2023-3-2 20:20
看这些检查都挺好的，噬血相关指标都稳定的，eb病毒全血和亚群都需要时间恢复

谢谢菜菜子

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楼主| 发表于 2023-3-2 21:18 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

木易56 发表于 2023-3-2 20:20
检查结果都挺不错的呀，建议条件允许北上找权威医生全面评估，移植需谨慎，多咨询几个权威医生，年纪小，有 ...

谢谢您的建议和回复！

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楼主| 发表于 2023-3-2 21:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

李敏48 发表于 2023-3-2 20:25
检查结果都还好，除了EB全血的病毒量有点高，但是没有症状就继续观察。儿童EB噬血一般都是全系感染，没有感 ...

自从停药一个月，我们都没出过房门半步，都是戴口罩，谢谢您的回复和建议，真心感谢！

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楼主| 发表于 2023-3-2 21:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2023-3-2 21:02
你家噬血细胞综合征的指标都是正常的，肯定是缓解的。另我个人比较担心你家EB病毒全血，因为我看过 ...

谢谢亮哥的意见，我会定时复查的，我也比较担心的，真心感谢，感谢大家的解答和回复！

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发表于 2023-3-2 23:12 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

除了全血，其他指标符合停药一个月的结果。你的焦虑肯定会有，我们都是过来人，夜不能寐的滋味尝过。现在能做的就是照顾好孩子，少和外人接触，少去封闭的公共场合，吃的东西一定要干净卫生，居住环境要定期打扫消毒。加油。

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发表于 2023-3-2 23:59 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

你们家跟我家当初很像，我们也是地方治疗八周顺利停疗停药，但是EB全血还是5次方！地方主任说的意思就是停药观察，一切顺利就好，如果复发就上二线治疗！但是我不放心，我们去北京评估的！评估北京那面给加了芦可，后期E B全血转阴！如果条件允许建议去北京权威评估一下！祝好！

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楼主| 发表于 2023-3-3 01:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

麦麦2021 发表于 2023-3-2 23:12
除了全血，其他指标符合停药一个月的结果。你的焦虑肯定会有，我们都是过来人，夜不能寐的滋味尝过。现在能 ...

我已经记不清失眠多少个夜，谢谢你的回复，就像你说的好好照顾宝贝

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楼主| 发表于 2023-3-3 01:53 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

琦7205 发表于 2023-3-2 23:59
你们家跟我家当初很像，我们也是地方治疗八周顺利停疗停药，但是EB全血还是5次方！地方主任说的意思就是停 ...

全血高了很担心，现在又是甲流爆发期，哪里都不敢去，每天过的提心吊胆，生怕她哪里不舒服，谢谢你的建议和回复！

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发表于 2023-3-6 22:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

儿童eb合并噬血，有机会不移植，建议有条件前往北京权威医院全面评估一下，移植需谨慎，多问几个医生为佳

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发表于 2023-3-6 23:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

琦7205 发表于 2023-3-2 23:59
你们家跟我家当初很像，我们也是地方治疗八周顺利停疗停药，但是EB全血还是5次方！地方主任说的意思就是停 ...

你好！你们去北京评估要带什么资料的

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发表于 2023-3-6 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

SGRQZ 发表于 2023-3-3 01:53
全血高了很担心，现在又是甲流爆发期，哪里都不敢去，每天过的提心吊胆，生怕她哪里不舒服，谢谢你的建议 ...

你好！我小孩也是一岁多跟你说的情况差不多，现在第四期化疗，医生也叫我们做配对今天，不知道怎么办

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楼主| 发表于 2023-3-7 19:45 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南邵阳

木易56 发表于 2023-3-6 22:51
儿童eb合并噬血，有机会不移植，建议有条件前往北京权威医院全面评估一下，移植需谨慎，多问几个医生为佳

好的，谢谢

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