快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 6岁EB病毒感染引起的嗜血细胞综合症，治疗初期的问题

发新帖

查看: 7730|回复: 12

6岁EB病毒感染引起的嗜血细胞综合症，治疗初期的问题

5 主题	23 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

发表于 2023-3-6 00:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东

6岁小孩感染EB病毒后，淋巴肿大，肝脾肿大，腹腔积水，连续高烧12天，最后通过甲强龙把体温控制住了，希望后面不要反复发烧。通过治疗EB病毒量从7000+降到了现在的900+，想问问各位我家这个情况需要化疗和骨髓移植吗？广州这边哪家医院治疗嗜血症权威点？

Screenshot_20230306_002236_com.huawei.photos.png

Screenshot_20230306_002236_com.huawei.photos.png

Screenshot_20230305_233223_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230302_152217_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230305_233426_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230305_141808_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

23 主题	7105 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27568

发消息

发表于 2023-3-6 08:09 | 显示全部楼层中国山东青岛

如果甲强龙能控制住，不用化疗也可以；至于移不移植的除了看基因有没有问题，EB噬血还要看EB病毒情况和病情状态；广州你们那边治疗噬血的可以了解下方建培主任，中山大学孙逸仙医院

回复

使用道具举报

5 主题	23 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

楼主| 发表于 2023-3-6 09:15 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

听涛观海发表于 2023-3-6 08:09
如果甲强龙能控制住，不用化疗也可以；至于移不移植的除了看基因有没有问题，EB噬血还要看EB病毒情况和病情 ...

这两天体温是降下来了，不过还没抽血化验，现在在广州市妇女儿童医院感染科治疗，要转到血液科了

回复

使用道具举报

6 主题	64 帖子	469 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 469

发消息

发表于 2023-3-6 11:53 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

见过一次性过的，就是不需要化疗，停药恢复非常好的，但是大部分的还是需要化疗，建议找权威医生给方案！

回复

使用道具举报

0 主题	368 帖子	5144 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5144

发消息

发表于 2023-3-6 12:20 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

不发烧已经蛮好了，但是Scd25 和铁蛋白还是比较高的，化不化疗需要医生的经验综合判断，我们就是没化疗的例子，应该百分之九十以上都是需要化疗的！只要正常时间范围应该没有什么副作用，加油！

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	262 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 262

发消息

发表于 2023-3-6 12:29 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

化疗一般是出现噬血细胞综合征，噬血活动，骨髓移植是要看噬血是否能用化疗控制缓解！eb病毒要看血浆的不是看全血的！

回复

使用道具举报

5 主题	23 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

楼主| 发表于 2023-3-6 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

于老发表于 2023-3-6 11:53
见过一次性过的，就是不需要化疗，停药恢复非常好的，但是大部分的还是需要化疗，建议找权威医生给方案！

孙逸仙医院没有单人间，只有8人间，我怕转过去交叉感染更麻烦了，现在还在广州妇儿这边，等这边血液科医生会诊

回复

使用道具举报

5 主题	23 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

楼主| 发表于 2023-3-6 13:34 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

NBQZG 发表于 2023-3-6 12:29
化疗一般是出现噬血细胞综合征，噬血活动，骨髓移植是要看噬血是否能用化疗控制缓解！eb病毒要看血浆的不是 ...

EB病毒含量不是用DNA测定的吗？我们测了三次都是用这个方法

回复

使用道具举报

16 主题	8995 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33183

发消息

发表于 2023-3-6 15:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，看治疗后铁蛋白，scd25和eb病毒的恢复情况，另外需要完善基因检查

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 484224

发消息

发表于 2023-3-6 17:05 | 显示全部楼层中国四川宜宾

王龙辉发表于 2023-3-6 13:34
EB病毒含量不是用DNA测定的吗？我们测了三次都是用这个方法

先看血液科的会诊结果吧。大多数儿童EB病毒相关噬血都需要化疗来挽救生命，另只有极少部儿童需要移植。所以，家长要有信心！我们群里很多康复的儿童，有些都10年以上了。具体治疗方案请以医生判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5073 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5073

发消息

发表于 2023-3-6 22:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

儿童不移植的概率还是挺大的，家属不用太焦虑，用药副作用问题也是一样，两相其害取其轻，保命要紧，条件允许建议北上，更有经验更权威。

回复

使用道具举报

10 主题	114 帖子	1711 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1711

发消息

发表于 2023-3-7 16:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

去孙逸仙医院吧，广州其他医院对这个病都不太专业，个人观点

回复

使用道具举报

5 主题	23 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

楼主| 发表于 2023-3-8 08:05 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

玥小亮发表于 2023-3-7 16:29
去孙逸仙医院吧，广州其他医院对这个病都不太专业，个人观点

现在已经转到中山二院了，找的周墩华教授

回复

使用道具举报

热门推荐

60岁，确诊EB病毒感染，治疗半年后请大佬们: 患者是我的妈妈，60岁，在2025年1月份，因为发烧，在卫生院输液一天吃了三天药已好转

6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况: 目前阶段地塞米松、VP16第四针，新出的基因报告今天的抽血如下，请大佬帮忙看下

移植后的肝功指标，需要干预吗？: 14岁女孩，回输后39天，乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多？距离上次

2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的: 宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗

12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告: 12岁噬血细胞综合症，治疗化疗第5次药量减少，打完针的第三天再次复发开始发烧，前面

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医: 大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋

六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧: 我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2026. 2.14去医院检查，2.15结果出

12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后: 我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-7 02:28 , Processed in 0.189445 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表