快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9220|回复: 12

6岁确诊EB病毒引起噬血,怀疑淋巴瘤?

[复制链接]

5

主题

23

帖子

1101

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1101
发表于 2023-3-9 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
        由于我家小孩确诊为EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,肝脾肿大一直没有消,淋巴细胞亚群结果出来后,医生怀疑为EB病毒感染了T细胞,如果真是感染了T细胞,是不是预后很差?现在也在做PETCT排除淋巴瘤。

Screenshot_20230309_165659_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230309_164335_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230308_202959_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230308_185824_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230308_185703_com.tencent.mm.png



回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2023-3-9 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童eb噬血,很多都是全系感染,主要看治疗后的效果,白介素2受体还比较高
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504561
发表于 2023-3-9 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征大多数都是全系感染,即B、T、NK细胞均感染EB病毒。大多数通过常规治疗或化疗都能获得痊愈。不像成人患者,感染T或NK细胞,代表愈后不好。儿童和成人在一些诊治观点上,是有很大的区别的。儿童T细胞感染EB病毒,不代表愈后很差。最好把EB病毒淋巴细胞亚群结果发出来,大家再看看。

       再说肝脾肿大的问题,很多小病友经过八周治疗后,在停药初期,肝脾都可能还有轻微肿大。这个需要在治疗过程中慢慢恢复,甚至停药后期,才会完全恢复。当然,医生临床检查PETCT排除肿瘤,也是比较常规的操作哈,家属应积极配合。

       总的来说,噬血是个高风险综合征,爆发期应遵医生医嘱。如果家属不放心,可以在孩子身体条件允许的情况下北上更上级医院。具体请以医生临床判断为准,祝好!

        
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1101

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1101
 楼主| 发表于 2023-3-9 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-3-9 19:33
儿童eb噬血,很多都是全系感染,主要看治疗后的效果,白介素2受体还比较高

白介素2受体用了激素基本没变化,铁蛋白倒是从4400降到了475,血象淋巴细胞这块一糊涂
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1101

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1101
 楼主| 发表于 2023-3-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-9 19:44
首先说下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征大多数都是全系感染,即B、T、NK细胞均感染EB病毒。大多数 ...

淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行下一步治疗。已经约了下周三老王的专家号问诊一下。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504561
发表于 2023-3-9 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
王龙辉 发表于 2023-3-9 19:50
淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行 ...

       白介素2高,这个与肿瘤、风湿、炎症指标都可能有关系。这个结果现在是6000多,但是最关键的是要看上次是多少,有可能上次是10000多,说明也是在下降的。所以,排除诱因的情况下,还要看多次结果的对比,都是很关键的。
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5178

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5178
发表于 2023-3-9 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
你家上传结果并没有EB病毒淋巴细胞亚群的化验单!是医生口头告诉你感染的T细胞吗?具体数值又是多少?一般孩子都是全系感染,但是通过化疗一般愈后都是很好的!
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4530

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4530
发表于 2023-3-9 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家那会也是全系感染,也会要排查淋巴瘤问题和增值性疾病问题,至于预后情况,只能交给时间,大多数通过专业治疗都不需要移植的。噬血爆发期是比较凶险,肯定不能松懈,除了护理方面注意,平时也建议多记录病情、检查结果、治疗方式等,便于日后复查或转院使用。
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1101

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1101
 楼主| 发表于 2023-3-9 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-9 19:52
白介素2高,这个与肿瘤、风湿、炎症指标都可能有关系。这个结果现在是6000多,但是最关键的是要看 ...

白介素2受体上次检测6500,和这次基本没变化
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1101

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1101
 楼主| 发表于 2023-3-9 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-3-9 19:56
你家上传结果并没有EB病毒淋巴细胞亚群的化验单!是医生口头告诉你感染的T细胞吗?具体数值又是多少?一般 ...

那可能是结果还没出,主治医生看的淋巴细胞亚群结果判断的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504561
发表于 2023-3-9 20:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
王龙辉 发表于 2023-3-9 20:15
白介素2受体上次检测6500,和这次基本没变化

      医生会全面检查的。另还有个原因,毕竟你家现阶段只是最初期的普通治疗,可能效果比较慢。再看看后期的检查结果及治疗方案吧。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2023-3-10 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
王龙辉 发表于 2023-3-9 19:50
淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行 ...

中二的eb病毒淋巴细胞亚群是送金域,外检的
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1101

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1101
 楼主| 发表于 2023-3-10 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2023-3-10 19:50
中二的eb病毒淋巴细胞亚群是送金域,外检的

是送外检了,还有基因检测也外送了,我们现在在等这两个结果
回复

使用道具 举报

热门推荐
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表