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噬血细胞综合征之家

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6岁确诊EB病毒引起噬血,怀疑淋巴瘤?

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发表于 2023-3-9 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
        由于我家小孩确诊为EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,肝脾肿大一直没有消,淋巴细胞亚群结果出来后,医生怀疑为EB病毒感染了T细胞,如果真是感染了T细胞,是不是预后很差?现在也在做PETCT排除淋巴瘤。

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发表于 2023-3-9 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童eb噬血,很多都是全系感染,主要看治疗后的效果,白介素2受体还比较高
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发表于 2023-3-9 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征大多数都是全系感染,即B、T、NK细胞均感染EB病毒。大多数通过常规治疗或化疗都能获得痊愈。不像成人患者,感染T或NK细胞,代表愈后不好。儿童和成人在一些诊治观点上,是有很大的区别的。儿童T细胞感染EB病毒,不代表愈后很差。最好把EB病毒淋巴细胞亚群结果发出来,大家再看看。

       再说肝脾肿大的问题,很多小病友经过八周治疗后,在停药初期,肝脾都可能还有轻微肿大。这个需要在治疗过程中慢慢恢复,甚至停药后期,才会完全恢复。当然,医生临床检查PETCT排除肿瘤,也是比较常规的操作哈,家属应积极配合。

       总的来说,噬血是个高风险综合征,爆发期应遵医生医嘱。如果家属不放心,可以在孩子身体条件允许的情况下北上更上级医院。具体请以医生临床判断为准,祝好!

        
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 楼主| 发表于 2023-3-9 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-3-9 19:33
儿童eb噬血,很多都是全系感染,主要看治疗后的效果,白介素2受体还比较高

白介素2受体用了激素基本没变化,铁蛋白倒是从4400降到了475,血象淋巴细胞这块一糊涂
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 楼主| 发表于 2023-3-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-9 19:44
首先说下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征大多数都是全系感染,即B、T、NK细胞均感染EB病毒。大多数 ...

淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行下一步治疗。已经约了下周三老王的专家号问诊一下。
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发表于 2023-3-9 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
王龙辉 发表于 2023-3-9 19:50
淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行 ...

       白介素2高,这个与肿瘤、风湿、炎症指标都可能有关系。这个结果现在是6000多,但是最关键的是要看上次是多少,有可能上次是10000多,说明也是在下降的。所以,排除诱因的情况下,还要看多次结果的对比,都是很关键的。
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发表于 2023-3-9 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
你家上传结果并没有EB病毒淋巴细胞亚群的化验单!是医生口头告诉你感染的T细胞吗?具体数值又是多少?一般孩子都是全系感染,但是通过化疗一般愈后都是很好的!
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发表于 2023-3-9 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家那会也是全系感染,也会要排查淋巴瘤问题和增值性疾病问题,至于预后情况,只能交给时间,大多数通过专业治疗都不需要移植的。噬血爆发期是比较凶险,肯定不能松懈,除了护理方面注意,平时也建议多记录病情、检查结果、治疗方式等,便于日后复查或转院使用。
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 楼主| 发表于 2023-3-9 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-9 19:52
白介素2高,这个与肿瘤、风湿、炎症指标都可能有关系。这个结果现在是6000多,但是最关键的是要看 ...

白介素2受体上次检测6500,和这次基本没变化
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 楼主| 发表于 2023-3-9 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-3-9 19:56
你家上传结果并没有EB病毒淋巴细胞亚群的化验单!是医生口头告诉你感染的T细胞吗?具体数值又是多少?一般 ...

那可能是结果还没出,主治医生看的淋巴细胞亚群结果判断的
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发表于 2023-3-9 20:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
王龙辉 发表于 2023-3-9 20:15
白介素2受体上次检测6500,和这次基本没变化

      医生会全面检查的。另还有个原因,毕竟你家现阶段只是最初期的普通治疗,可能效果比较慢。再看看后期的检查结果及治疗方案吧。祝好!
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发表于 2023-3-10 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
王龙辉 发表于 2023-3-9 19:50
淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行 ...

中二的eb病毒淋巴细胞亚群是送金域,外检的
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 楼主| 发表于 2023-3-10 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2023-3-10 19:50
中二的eb病毒淋巴细胞亚群是送金域,外检的

是送外检了,还有基因检测也外送了,我们现在在等这两个结果
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