快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7269|回复: 12

6岁确诊EB病毒引起噬血,怀疑淋巴瘤?

[复制链接]

5

主题

23

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
发表于 2023-3-9 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
        由于我家小孩确诊为EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,肝脾肿大一直没有消,淋巴细胞亚群结果出来后,医生怀疑为EB病毒感染了T细胞,如果真是感染了T细胞,是不是预后很差?现在也在做PETCT排除淋巴瘤。

Screenshot_20230309_165659_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230309_164335_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230308_202959_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230308_185824_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230308_185703_com.tencent.mm.png



回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-3-9 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童eb噬血,很多都是全系感染,主要看治疗后的效果,白介素2受体还比较高
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455751
发表于 2023-3-9 19:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征大多数都是全系感染,即B、T、NK细胞均感染EB病毒。大多数通过常规治疗或化疗都能获得痊愈。不像成人患者,感染T或NK细胞,代表愈后不好。儿童和成人在一些诊治观点上,是有很大的区别的。儿童T细胞感染EB病毒,不代表愈后很差。最好把EB病毒淋巴细胞亚群结果发出来,大家再看看。

       再说肝脾肿大的问题,很多小病友经过八周治疗后,在停药初期,肝脾都可能还有轻微肿大。这个需要在治疗过程中慢慢恢复,甚至停药后期,才会完全恢复。当然,医生临床检查PETCT排除肿瘤,也是比较常规的操作哈,家属应积极配合。

       总的来说,噬血是个高风险综合征,爆发期应遵医生医嘱。如果家属不放心,可以在孩子身体条件允许的情况下北上更上级医院。具体请以医生临床判断为准,祝好!

        
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
 楼主| 发表于 2023-3-9 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-3-9 19:33
儿童eb噬血,很多都是全系感染,主要看治疗后的效果,白介素2受体还比较高

白介素2受体用了激素基本没变化,铁蛋白倒是从4400降到了475,血象淋巴细胞这块一糊涂
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
 楼主| 发表于 2023-3-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-9 19:44
首先说下:儿童EB病毒相关噬血细胞综合征大多数都是全系感染,即B、T、NK细胞均感染EB病毒。大多数 ...

淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行下一步治疗。已经约了下周三老王的专家号问诊一下。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455751
发表于 2023-3-9 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
王龙辉 发表于 2023-3-9 19:50
淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行 ...

       白介素2高,这个与肿瘤、风湿、炎症指标都可能有关系。这个结果现在是6000多,但是最关键的是要看上次是多少,有可能上次是10000多,说明也是在下降的。所以,排除诱因的情况下,还要看多次结果的对比,都是很关键的。
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2023-3-9 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
你家上传结果并没有EB病毒淋巴细胞亚群的化验单!是医生口头告诉你感染的T细胞吗?具体数值又是多少?一般孩子都是全系感染,但是通过化疗一般愈后都是很好的!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-3-9 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家那会也是全系感染,也会要排查淋巴瘤问题和增值性疾病问题,至于预后情况,只能交给时间,大多数通过专业治疗都不需要移植的。噬血爆发期是比较凶险,肯定不能松懈,除了护理方面注意,平时也建议多记录病情、检查结果、治疗方式等,便于日后复查或转院使用。
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
 楼主| 发表于 2023-3-9 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-9 19:52
白介素2高,这个与肿瘤、风湿、炎症指标都可能有关系。这个结果现在是6000多,但是最关键的是要看 ...

白介素2受体上次检测6500,和这次基本没变化
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
 楼主| 发表于 2023-3-9 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-3-9 19:56
你家上传结果并没有EB病毒淋巴细胞亚群的化验单!是医生口头告诉你感染的T细胞吗?具体数值又是多少?一般 ...

那可能是结果还没出,主治医生看的淋巴细胞亚群结果判断的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455751
发表于 2023-3-9 20:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
王龙辉 发表于 2023-3-9 20:15
白介素2受体上次检测6500,和这次基本没变化

      医生会全面检查的。另还有个原因,毕竟你家现阶段只是最初期的普通治疗,可能效果比较慢。再看看后期的检查结果及治疗方案吧。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2193

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2193
发表于 2023-3-10 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
王龙辉 发表于 2023-3-9 19:50
淋巴细胞亚群结果在倒数第二张照片,目前还没上化疗,医生还在排出淋巴瘤,等淋巴瘤检查检查确认后再进行 ...

中二的eb病毒淋巴细胞亚群是送金域,外检的
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

1087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1087
 楼主| 发表于 2023-3-10 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2023-3-10 19:50
中二的eb病毒淋巴细胞亚群是送金域,外检的

是送外检了,还有基因检测也外送了,我们现在在等这两个结果
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表