3岁，男孩，初诊嗜血，等待最终的结果中

DZSZZ · 发表于 2023-3-15 11:00

   不知道用什么开头，真的是应了那句话，你不知道明天和意外哪个先来，三号到现在，过去的近半个月，每天都在等待中煎熬。没有人，没有关系，没有足够的金钱支撑，没有足够的知识支撑，一切的信息来源就是网络。

   2023年3月3号，孩子突然发烧，感冒，刚开始就是以为是普通的感冒发烧，在当地诊所进行了相关的治疗。从这个时候开始就是反复发烧，体温降不下来，到这个时候你都还没有意识到事情的问题，在这之前孩子一直都很健康。

   8号，发烧的状态没有改变，医生建议到大医院进行治疗。挂了我们当地中心医院的门诊，医生看了一下，说是甲流开了奥司他韦，回家继续喝，结合诊所的灌肠。

   9号，发烧的状态持续到九号的时候，门诊医生建议到大医院看一下，到了本地的妇幼院，做了一个血常规结果出来的时候医生就说三系下降要住院做骨穿，不太放心转到当地中心医院，血常规出来后，医生还是一样的建议。

   10号，转到西安市儿童医院，当天挂了门诊综合专科的号，还是查了血常规一样的说法。这个期间孩子一直是反复发烧，退热栓使用一次，降温，4小时后升高，反复。

   11号，通过急诊终于住上院了，输头孢他啶，吸氧，雾化。

   13号，第一次骨穿，下午的时候说是骨髓稀释出不来结果第二天继续。这种也不知道是本身的原因还是医生技术的原因

   14号，因为住进来的时候是呼吸科的病房，在这边第二次骨髓还是失败了。然后再血液科抽骨髓，成功。下午出了报告，血液科医生过来解释了就是嗜血细胞综合征的可能。又说是目前有甲流阳性，先治疗甲流，同时继续做血常规的排查，看数据有没有改变。

   15号，一家三口抽了血，准备做基因检测。今天开始用地塞米松，头孢他定，孩子的温度还是反复。

麦麦2021 · 发表于 2023-3-15 11:32

论坛和群里的战友能够提供足够的知识给你，这点安心，钱方面，如果只是治疗，我家除去报销后大概一二十万，有的病友用得更少。孩子还小，而且大部分儿童通过有效治疗是可以不用移植的，群里康复的很多，要树立信心。加油，风雨总会过去。

DZSZZ · 发表于 2023-3-15 12:12

麦麦2021 发表于 2023-3-15 11:32
论坛和群里的战友能够提供足够的知识给你，这点安心，钱方面，如果只是治疗，我家除去报销后大概一二十万， ...

嗯谢谢你，

开开开小开开 · 发表于 2023-3-15 13:31

之前好几个病友是在西安儿童医院看的，评判不一，家长一定要监护好自己的小朋友，发烧频率多少度，还有吃喝拉也多注意，多和医生沟通，噬血前期很恐怖，后面上疗能稳定下来就基本恢复的都是蛮好的。这波甲流很凶猛，家长自身也做好防护。我家当地治疗费用没有很高。（外检费用大一半）家长要有信心！

菜菜子12 · 发表于 2023-3-15 13:32

儿童噬血大多治疗效果都不错的，要有信心，一般的治疗方式为激素加化疗，排查下原因对症治疗

是小慧本人吖 · 发表于 2023-3-15 13:36

咱们情况差不多，我家好像比你家还严重，我们两岁半得的，是去年七月份，也以为普通感冒在家治疗了四天没好转去的医院，当天就进ICU了，首次在医院住了一个来月，后来慢慢化疗就好了，现在已经停药停疗四个月了，孩子跟没生病之前一样了，报销完大约花了十万左右，要相信孩子他本身恢复就快，家长要做的就是好好照顾孩子要坚强，别跟我似的那会急的不吃饭天天哭，都不知道那段日子怎么熬过来的。