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4岁儿子ITK基因突变，确诊伯基特淋巴瘤，治疗结疗后又确诊慢活EB，移植准备中

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发表于 2023-3-17 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

儿子ITK基因突变，临床确诊博基特淋巴瘤，经过治疗结疗后又发展成慢活EB，淋巴活检是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病，现在进仓移植中。儿子的姐姐后来发现也是ITK基因同样的突变，需要提前干预么？好怕走弟弟的老路。

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发表于 2023-3-17 21:44 | 显示全部楼层中国四川成都

这个帖子，估计没几个病友来接招了。你家小儿子是ITK基因点复杂杂合，来源于你夫妻一人一条。结合前后病史看，基本上判断是原发性问题造成的病情症状。

再说你家大女儿的，和你家小儿子的ITK基因点一模一样，虽然只有观察。但是，万一出现啥情况，还是要做好接受的准备。当然，希望最好是安全的。具体请以医生随诊为主，祝好！

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发表于 2023-3-17 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

你家这个基因突变，基本上是原发的了，而且女儿和儿子一样的，麻烦了！再找专家看看吧

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楼主| 发表于 2023-3-17 22:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏南京

亮哥发表于 2023-3-17 21:44
这个帖子，估计没几个病友来接招了。你家小儿子是ITK基因点复杂杂合，来源于你夫妻一人一条。结合前 ...

好的，谢谢

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发表于 2023-3-17 23:03 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

这个情况很复杂，建议北上多找几个权威医生询问下意见

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发表于 2023-3-17 23:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

如果没有出现症状的话，就先观察吧，有症状及时治疗

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太阳出来了

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发表于 2023-3-18 02:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏无锡

祝弟弟一切顺利，给姐姐买保险。希望她用不到……

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