快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 4岁儿子ITK基因突变，确诊伯基特淋巴瘤，治疗结疗后又确 ...

发新帖

查看: 7083|回复: 6

4岁儿子ITK基因突变，确诊伯基特淋巴瘤，治疗结疗后又确诊慢活EB，移植准备中

4 主题	17 帖子	417 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 417

发消息

发表于 2023-3-17 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

儿子ITK基因突变，临床确诊博基特淋巴瘤，经过治疗结疗后又发展成慢活EB，淋巴活检是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病，现在进仓移植中。儿子的姐姐后来发现也是ITK基因同样的突变，需要提前干预么？好怕走弟弟的老路。

微信图片_20230317194112.png

微信图片_20230317194112.png

微信图片_20230317193232.jpg

微信图片_20230317193236.jpg

微信图片_20230317193243.jpg

微信图片_20230317193239.jpg

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 466813

发消息

发表于 2023-3-17 21:44 | 显示全部楼层中国四川成都

这个帖子，估计没几个病友来接招了。你家小儿子是ITK基因点复杂杂合，来源于你夫妻一人一条。结合前后病史看，基本上判断是原发性问题造成的病情症状。

再说你家大女儿的，和你家小儿子的ITK基因点一模一样，虽然只有观察。但是，万一出现啥情况，还是要做好接受的准备。当然，希望最好是安全的。具体请以医生随诊为主，祝好！

回复

使用道具举报

24 主题	7068 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27136

发消息

发表于 2023-3-17 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

你家这个基因突变，基本上是原发的了，而且女儿和儿子一样的，麻烦了！再找专家看看吧

回复

使用道具举报

4 主题	17 帖子	417 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 417

发消息

楼主| 发表于 2023-3-17 22:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏南京

亮哥发表于 2023-3-17 21:44
这个帖子，估计没几个病友来接招了。你家小儿子是ITK基因点复杂杂合，来源于你夫妻一人一条。结合前 ...

好的，谢谢

回复

使用道具举报

13 主题	799 帖子	5070 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5070

发消息

发表于 2023-3-17 23:03 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

这个情况很复杂，建议北上多找几个权威医生询问下意见

回复

使用道具举报

20 主题	8873 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32470

发消息

发表于 2023-3-17 23:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

如果没有出现症状的话，就先观察吧，有症状及时治疗

回复

使用道具举报

太阳出来了

3 主题	96 帖子	709 积分

Rank: 4

积分: 709

发消息

发表于 2023-3-18 02:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏无锡

祝弟弟一切顺利，给姐姐买保险。希望她用不到……

回复

使用道具举报

热门推荐

化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查: 去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧，昨天下午2点发烧到半夜12点退烧，今天

宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和: 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果，从

请问sCD25数值太高，是否影响预后？: 8岁孩子，请问各位EB病毒感染，sCD25数值太高是否影响预后？

22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量: 8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状，被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过

22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出: 目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状，肝脾稍大，肝功和血项均正常。无明显器官受

2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用，血常规

来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙: 确诊慢活EB，病毒三年了，大佬帮忙看下？

36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb: 大家帮忙看下，eb病毒一直不高，友谊医院新出的eb病毒报告

慢活eb移植两年多了，但eb病毒一直反复？: 32岁男移植后两年有余了，eb病毒一直有反复，也会自己转阴，但又会阳，这次21号的还没

一岁三个月，被医生确诊eb病毒感染（传单）: 2025年6月6日发烧，吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧（高烧39度以上），6月16日打麻腮风

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-21 06:02 , Processed in 0.116682 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表