治疗疑问，烦请各位大佬及病友给个建议？

LISA51 · 发表于 2023-3-18 18:03

   4岁多女宝EB病毒感染诱发噬血细胞综合征。我们目前化疗两次，烧用药就退下来，娃娃精神状态也很好，血项最近一次白细胞0.95，血小板133，血红蛋白83，铁蛋白1500左右，eb病毒（血浆）拷贝数10的6次方（铁蛋白及eb病毒拷贝数与之前相比有所下降），医生说再看看血常规看看过几天能否出院，之后治疗主要吃药及一周一次的化疗。我有几个疑问，烦请大佬们及病友给个建议：

   1、宝贝肝脾还是肿大，能否出院？

   2、出院除了血常规检查，现在还需查铁蛋白、eb病毒拷贝数、及彩超，ct（入院时候，彩超肝脾肿大，心包积液点点，肺炎，这会出院需要复查这些不？医生建议暂时不用）

   3、如果这会不用，后续治疗到什么时候检查这些，8周疗程之后吗？

   谢谢大家！

亮哥 · 发表于 2023-3-18 19:03

1、出院一周一次的化疗，叫走疗。噬血在治疗稳定后，都是走疗的。肝脾肿大需要慢慢恢复，有些小病友完全停疗的时候，都还是略有肿大。2、有些关键指标在治疗中医生会跟进检查，在达标的情况下才会让你家出院的。主要随诊监测EB病毒、铁蛋白、血常规、肝肾功等结果。3、地方医院一般八周治疗后，医生也会检查评估。具体请以临床医生判断为准，祝好！

LISA51 · 发表于 2023-3-18 19:05

亮哥发表于 2023-3-18 19:03
1、出院一周一次的化疗，叫走疗。噬血在治疗稳定后，都是走疗的。肝脾肿大需要慢慢恢复，有些小病友 ...

谢谢亮哥

王王王王铎 · 发表于 2023-3-18 19:12

首先第一、肝脾肿大是需要时间恢复的，没这么快，应该要两三个月才能慢慢恢复正常；第二、定期检查的话，如果宝宝一切正常我们还是听医生的吧，避免一些不必要的花费，最后就是这个化疗问题，eb嗜血没有一个固定的疗程，有人会说8周跟40周，但其实它没有一个固定的标准，要看宝宝自身数据的恢复，还有医生的经验，像老王经验丰富，他三次化疗恢复得好也敢叫停，这个因人而异，但是你要切记，化疗它是一个控制跟抑制的手段，化疗多的话副作用越大，它没有巩固的作用，所以能少则少，别听些医生说好了还要化疗几次巩固