十六岁女孩不明原因嗜血，北京协和医院第三次的复诊归来，是不是一切都要过去了？

ECGTN

第一次发帖：15岁7个月女儿确诊噬血，已入院一周，暂未确定病因。
第二次发帖：15岁女孩入住友谊医院第五天，检查结果基本做完，原因未定。请各位大佬给分析下？
第三次发帖：15岁女孩不明原因噬血，天津儿医转院北京友谊，再转院北京协和，请给位给点意见？


       2022年8月发病，先后在天津儿童医院，天津血液病医院，北京友谊医院，北京协和医院就诊。截至2022年12月，病情趋于稳定，此前治疗过医院的意见均高度怀疑是风湿免疫性疾病导致嗜血细胞综合征。12月中旬有幸挂到了协和医院王迁教授的号，经过诊断判定与风湿免疫性疾病无关。至此基本可以宣告查找病因的行动彻底失败了。王迁教授最后的说法和友谊医院王晶石主任的说法很相似：也许就是一次意外的感染诱发了嗜血，是偶然，是个例。还有从2022年8月发病至今，再没有发过烧。在去年疫情放开后，直到现在也没有阳。

       从2022年12月中旬开始，激素每隔1个月降半片。2023年3月19日再次到王迁教授处复诊，此次医嘱从3月19日-4月19日，每天半片激素；从4月20日-5月20日，隔天半片激素，然后停药。每隔一个月验血常规、肝全、铁蛋白。直到发病整一年的8月。如果未出异常，这个事就算暂时过去了。下面是3月19日的结果，请各位大佬给看一下。谢谢！

亮哥

       你家协和医院的检查结果都挺好的。如果如医生所说，只是意外感染造成的噬血，其他基因、免疫等结果都是正常的，那是最好的。后期就继续配合医生的医嘱及检查随诊，以观后效。祝好！

菜菜子12

检查总体都挺好的，血沉，血常规，肝功能等主要指标都不错的，希望越来越好

带刺的玫瑰

我家孩子是2021年6月15号确诊噬血细胞综合症，也是属于不明原因的，7月5号出院随诊直到2021年12月份，之后是半年去复查一次。医生说也可能是一过性的，孩子目前正常上学。祝好

听涛观海

结果挺好的，不明原因的噬血还是得用时间换结果，时间越久，稳定就越来越好的！

马漂亮

你家娃检查结果和我的很像，也是去年发病，我后期出现手肿的现象，然后王迁说没事...让我复查减药

彤妹

你好，请问下你家女儿，不明原因嗜血，有没有用化疗方案？

小苹果

现在结果都挺好的，但是断药至少两年内都要万分仔细一定注意，避免二次复发！遵医嘱定期检查

阳光灿烂22

很可能就是一过性的，二年内注意按期检查、随访。