3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症，发病流程及治疗（三）

成塔收款用 · 发表于 2023-3-23 09:52

   我昨天开始跟幼儿园老师沟通，翻看之前的记录，重新整理了发病之前一周及发病时：发病前一周：2023年2月27日-3月3日：老师说脸真的肿了一周，午睡起床后眼睛都还是肿肿的。

   3月5日：晚上8点发烧，晚上10点30分吐了一次。易激惹。

   3月6日：医生开了糖浆，柴胡颗粒，扁桃体喷雾，早上喂了美林。

   3月7日：没有发烧。但是娃儿精神状态不好。

   3月8日：嘴唇还在流血，干。去幼儿园不肯吃东西，没有运动出了很多汗。

   3月9日-10日：在幼儿园，脸没有肿了，但是脸很红。

   3月11日：下午晒太阳不想动。

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   发病经过：

   3月12日:在公园耍精神状态还可以，晚上开始发烧

   3月13日第一天：医院按【甲流】开药，症状有发烧，扁桃体发炎

   3月14日第二天：症状有发烧，扁桃体发炎，精神不太好。

   3月15日第三天：查血发现血项不对初步诊断【传染单核细胞增多症】要住院。没有病床。症状发烧，肚子痛，精神不太好，不吃东西（早上喝豆浆两口就喊肚子痛）。

   3月16日第四天：根据【传单】治疗保肝，输液，吃美林降烧（降不下来基本都在38.5以上）

   3月17日第五天：一早查彩超说没问题，下午有会诊单独查另外几个血项。怀疑【噬血细胞综合症】需要马上转上级医院，当天晚上我们直接到华西附二院急诊已经达到进icu的体征，但是因为床位没有进不了抢救室输液也是治疗保肝，丙球，输液。

   3月18日第六天：进入普通病房输丙球，阿昔洛韦保肝，西咪替丁治消化道出血，医生会诊，下午进入CICU，肝损伤，消化道内出血，输入丙球蛋白，血浆没有改善。已经几天没吃饭输入营养液，排尿需要利尿剂。

   3月19日第七天：呼吸窘迫插入气管保证呼吸，凝血功能障碍下午转入PICU进行血浆置换及血液透析治疗，消化道内出血，腹腔内出血，弥漫性血管出血，肺衰竭

   3月20日第八天：凌晨2点多接到icu电话说发现孩子腹腔有【肿块】，怀疑腹腔出血，且已经有【消化道出血】和【肺出血】，也就是孩子处于非常危险的状态，需要及时止血。叫我们就在icu门口等。

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   早上9点多医生谈话，说孩子现在icu里面所有患儿中最危重的一个，就开始查【基因】，【nk】，【scd25】，【病原微生物检测DNARNA】，抽取【骨髓】，【腰髓】，所有的这些操作都是为了后期愈后准备，找到病因针对性的下药。整整一天医生都在忙我们孩子的事。

   3月21日第九天：上午签字，说止血已经止住了，体温恢复正常了。开始进行1994方案

   3月22日第十天：5点32分icu电话说血压垮了两次推了药，抢救了后给我们打的电话。16：08给我们打电话说孩子内出血，病情危重，告诉我们在止血。18：29也再次告诉我们孩子孩子有内出血，病情危重。

   3月23日第十一天：直到上午9点多还没有接到icu电话，我跟我爱人觉得这确实是一场硬仗持久战，我们前一天晚上去超市买了菜，相信孩子能挺过来！