成人EB病毒相关噬血细胞综合征，异基因移植后4个月怀疑肺部肿瘤或噬血复发

麥克15976016290

       去年11月30号移植出院，在出租房里小心的度过3个月，2023年2月16日本来打算是去医院输两三天丙球的，因为免疫蛋白G降到6.7，医生就建议查一下CT吧！结果就是肺部有结节，怀疑是真菌感染，就开始上抗真菌的药，上一个礼拜都没有见效，改成涪立康唑，改药后EB病毒血浆又转阴了，右大腿内侧有一个硬块，B超，磁共振，活检一套下来，没发现什么问题！最后就在肺上面抽水，肺活检，外送什么的都做了，血液也送外检查过，B、T、NK细胞的EB病毒都是阴性的，加上广西这边医院没什么经验。

       主任联系北京的教授，说怀疑是噬血复发和肺部肿瘤，要做进一步化疗，可是刚移植才4个月又担心骨髓抑制，风险太大，现在的状况就是每天晚上都会发烧38.5左右，吃药后退下（伏立康唑一天两片，他克莫司一个礼拜吃两片，周二跟周五），血项今天的白细胞1.56，中性粒0.68，血小板47，现在医院建议我们到上级医院，或转中医院吃中药！请各位大佬给个建议？

亮哥

       你家EB病毒全血和血浆都是阳性，亚群却是阴性的，很少见。另CT结果的病灶是持续增多增大。因为你刚才在微信里说肺部结节做了活检，等待病理结果中。如果不是肿瘤，有机会建议把CT片送北京人民大学人民医院找卢冰冰会诊看看，她是这方面的大咖。具体就先等等病理结果吧。如果家庭条件允许，近期也可以商量下是否北上的问题，找到现有症状的原因是关键。

木易56

赞同亮哥的观点，有条件且病人身体状况允许的话，可以北上看看，你也说了当地医院经验不足，是否噬血复发也不一定，eb的情况也比较复杂，需要权威医生临床看看

菜菜子12

血浆和全血都有病毒，不是好现象，中药要慎重，有可能引发严重排异，如果能转往上级医院肯定是更好的

菜头

肺部问题直接去北人找卢冰冰，可以在1点前排队加号。她医德非常好，前段时间我＋20号，晚上9点半才看上，主任会加班坚持把病人看完才走。

NBQZG

我家也试过全血血浆阳性，但是淋巴细胞亚群做出来却是阴性的，这个很少见……但是这个都不重要了，我家最后因为噬血持续活动所以还是二次移植了……