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孩子从2022年12月14日开始出现发烧，当时以为只是普通的发烧，除了发烧没有其他症状，精神特别好。就自己买了一些简单的退烧药儿童清热解毒药，吃了两天后效果不好，依然反复发烧，带着去了医院，检查结果白细胞偏低，医生说病毒感染烧三天就好了，不用吃任何药，白细胞低不敢吃药。回家后烧到40.3度，物理降温没有什么效果，到第二天上午十点左右自己退烧了，以为好了。第三天早上再次发烧，赶紧去医院。
当时新冠病毒全面放开之时，医院里没药没床位。预约床位又拖了两天才住进医院！各种检查直到12月24确诊EB病毒链球菌混合感染！住院十一天出院，出院前白细胞依然低，打了升白针出院。出院第二天晚上再次发烧，我赶紧带着孩子再次住院，住院时候给医生说孩子有eb病毒感染史。检查了之后医生说没事不是eb病毒的问题。其实当时eb病毒依然很高，4.83+04。当时自己不懂，医生也不懂，就没有再针对eb用药。只是抗生素，孩子每天发烧，精神很好，只是胃口不大好，肝有点肿大，问题不严重，其余的没问题，淋巴已经有点肿。医生也没在意！
就这样各种检查查不出原因，导致时间一天天过去，病毒侵入淋巴，一夜之间淋巴肿大到明眼可见的肿大。做了淋巴彩超，医院请了口腔科会诊，口腔科说没有看到有液体，不建议穿刺。然后医院就和我商量给孩子做骨穿！骨穿做了以后，结果出来主任说不是白血病，建议做淋巴穿刺。我说我们转院！直接当天出院去了郑州的省儿童医院。
省儿童医院又是一系列的重新检查，甚至做了全麻的磁共振检查。然后紧接着全麻淋巴活检。大年三十早上医生过去说确诊慢活EB，骨穿结果问题不大，淋巴活检结果2-3级，需要年后北京会诊。就这样等到过年，找了北京的高子芬、周春菊同时病毒会诊，一星期后结果出来急性EB病毒感染，排除E病毒阳性T细胞淋巴瘤。医院说考虑不是肿瘤，不能化疗和移植否则是对我们不负责，过度医疗，所以我们可以出院了！出院后服用芦可替尼和地米，芦可替尼每日两次早上半粒晚上半粒。地米每日一次，一次五粒！还有就是钙片。就这样出院回家一直安稳无事！
直到2023年2月14去复查，医生说还可以，到2月18可以激素药减量，从五粒减到两粒半。回去后第三天就是18号了开始减量，吃了药后不久开始发烧，赶紧吃了美林退烧。然后开始每天发烧。给省儿童主治医生打电话，态度特别不好。我直接网络求助病友求助去北京还是上海，很多人建议去北京，京东上联系了天津儿童医院问医生建议找谁，医生推荐北京友谊医院王昭教授。
赶紧挂号订火车票来了北京，王昭说看之前检查结果，认为问题不大，但是孩子现在发烧建议住院重新检查评估，然后让去圣马克医院住院，就这样去了圣马克医院！各种检查再次开始，医生过来说激素药好不容易减量了，就按照两粒半吃，芦可替尼加量，一次一片，发烧控制住了，但是体温有点低烧37.5。再次重新借淋巴活检病理送友谊医院病理科张燕林主任再次评估。结果是EB病毒感染相关淋巴组织增殖（T/NK细胞型），并结合临床病史警惕向慢性活动性病毒感染发展的可能，医生说根据经验，孩子赶紧上疗，告知上疗的后果，孩子生命和那些副作用比孩子生命第一。
正式开始上疗，盐酸多柔比星+依托泊苷。检查结果基本问题不大。唯独EB病毒问题棘手，EB病毒血浆病毒阴了，但是全血病毒含量8点多+3。开始打门冬控eb病毒，孩子有点胖，淀粉酶高，打不成。又控制吃喝禁食肉蛋奶和豆制品两天，再次复查淀粉酶刚合格，打了门冬。现在孩子情况稳定了，各种检查非常好，铁蛋白降到了二十多，EB病毒全血和血浆病毒都清零了。scd25值几百了！
（未完待续） | 
发表于 2023-3-26 09:52
