请教！各位有经验大佬分享一下幼特的治疗心得。

Andwe

       小孩现在三岁两个月，之前是怀疑幼特全身型引发的噬血，治疗期间用了丙球，激素冲击，口服环孢素控制住了病情，2022年9月30号出院后口服激素4片每天，环孢素0.4ml（早晚各一次)。后期定期复查，逐渐减量到现在激素1片每天，环孢素0.15ml（早晚各一次）。出院有六个月了，中途感染新冠发烧过一次，平时孩子状态很好。我们出院六个月了，还没停药。想问问各位目前情况一切稳定，复查的合个指标都不错的情况下去北京能不能确诊下病因，毕竟这边的医院一直只是怀疑幼特。又怕会有其他没查出来的原因。基因有一个遗传父亲的杂合遗传。

       每天看着她又恢复从前的活力四射的样子很开心，心里也怕突然哪一天又来一回，觉得自己精神承受不起了。对于后续治疗希望各位给点建议？

太阳出来了

幼特也很复杂，非典型症状的病例也非常多。目前北京的吴凤岐是这方面的权威。但是幼特属于排它性诊断，然后你们宝现在看样子各种生化指标又都挺好，所以也挺难判断的。有条件北京跑一趟是值得的，不管什么原因权威都在北京！！！

BWUXU

我家开始怀疑幼特全身型引起巨噬细胞活化综合征，然后去了北京协和医院住院19天，9月9号出院，出院记录上面写了不支持川崎病和幼年特发性关节炎，这个月22号在宋红梅主任那排除风湿免疫相关问题，说是大概率感染引起的噬血，让每个月减4分之1激素，然后再复查。

亮哥

       群里之前有类似幼特风湿患者，遇到相对复杂的，需要北上的，都是找的北京协和医院宋红梅主任和北京儿研所赖建铭主任。当然，群里之前有好几个在地方医院怀疑幼特的，结果北上找了这两位专家，又都排除的幼特。是否北上的问题，需要家长根据孩子病情自行定夺了。祝好！

陈建

我家小孩在武汉同济诊断的幼特全身型诱发噬血细胞综合征，出院刚一个月，现在每半个月去打一次雅美罗，口服7片激素，环孢素早晚各0.5，也想稳定下来去北京那边再看一下，药物副作用太大，心里没底，你如果去的话看什么结果分享一下，谢谢

OKNIA

我家孩子是23年10月初，在武汉儿童医院确诊为幼特全身型，目前治疗将近4个月，用1颗激素+0.2ml环孢素bid。