快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6322|回复: 9

请教:6岁EB病毒相关噬血细胞综合征出院出院32天、停药13天复查结果

[复制链接]

1

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2023-3-27 15:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
一、基本情况

2月5号:发现孩子(6岁男)双眼肿,7号去医院就医,确诊传单。开始确诊脾大、淋巴结肿大、扁桃体化脓、肝功能受损。期间高烧不退,做了骨髓穿刺排除其他血液疾病。截至2月13日住院7天,发烧8天,其中高烧5天,高烧不退。
2月13日:疑似噬血细胞综合征,医生使用甲强龙+丙球(下午3点开始使用,截至13日24点未发烧)。丙球每日4针使用3天,观察后续效果。
2月14~19日:无发烧,脾、淋巴手摸基本正常,扁桃体已无分泌物,精神状态正常,胃口正常。
2月20日:血检指标开始转好,甘油、细胞因子、淋巴细胞亚群未恢复正常,继续住院治疗,甲强龙恢复40g使用3天,更昔洛韦减半使用。
2月24日:血检指标较20日变好,下午出院继续吃药,定期随诊。
2月25日~至今: 2月27日、3月2日、3月7日、3月27日定期复查( 3月15日停药),大部分指标好转,但淋巴细胞亚群和少数指标仍未好转。

请大家帮忙看下方的重要指标对比,不达标的指标是否有影响?是否需要去北京进一步做检查(担心当地检查不完善)


二、重要指标对比

微信图片_20230327151347.png


三、补充用药记录

7号~20号每日输液更昔洛韦2袋、维生素C1袋,护肝片1天3次(8号开始)
9号~11号增加阿奇霉素每日口服2粒
10号~11号增加地塞米松磷酸钠、西咪替丁、维生素B6,11号去掉后两个
12号~14号阿奇换挂水每日头孢哌酮2袋
13号~ 15号新增甲强龙40g+丙球+输液保肝药
15号~17号头孢哌酮换美唑
16号停用丙球,甲强龙今天继续
17号~20号甲强龙20g,继续更昔洛韦+维C+护肝片
21号甲强龙恢复40g+更昔洛韦2袋+维C+护肝片+益生菌
22号~23号甲强龙40g+更昔洛韦1袋+维C+护肝片+益生菌+维D咀嚼片+维AD
2月24号~3月5号口服醋酸伯尼松片5mg*2+口服更昔洛韦0.1g+护肝片0.36+维D咀嚼片+维AD
3月6日~3月14日连续3天每天口服醋酸伯尼松片5mg,然后隔1天吃1次,吃3次
3月15日停药


以上,感谢大家,祝大家一切都顺利:)
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474030
发表于 2023-3-27 16:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       需要你家提供几个重要指标:血常规全套结果,肝肾功结果,铁蛋白结果,EB病毒全血和血浆结果。虽然你家体征及症状明显好转,但是这几项检查结果很关键,没有看到。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

328

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
328
发表于 2023-3-27 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
亮哥 发表于 2023-3-27 16:04
需要你家提供几个重要指标:血常规全套结果,肝肾功结果,铁蛋白结果,EB病毒全血和血浆结果。虽然 ...

谢谢,我把其他有的都上传补充了,但是我们没有EB病毒全血和血浆的检查

161815vbshlbrbibhtbii8.jpg

161811gonuynznlo23ezdj.jpg

Screenshot_20230327_161602_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230327_161550_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2023-3-27 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查都还不错,如果治疗有效的话,可以配合医生治疗,eb噬血的话还是要完善eb病毒相关的检查,另外,基因检查有做吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

328

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
328
发表于 2023-3-27 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
菜菜子12 发表于 2023-3-27 16:26
看检查都还不错,如果治疗有效的话,可以配合医生治疗,eb噬血的话还是要完善eb病毒相关的检查,另外,基因 ...

谢谢,基因检测没有做
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2023-3-27 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
检查结果都不错的,淋巴亚群结果和免疫蛋白等都是恢复比较慢的,一般需要个半年一载的来恢复。既然是EB结果,重点还要关注EB全血和血浆的结果。如果医生诊断是传单,愈后都很好的,没有突发情况没必要北上。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474030
发表于 2023-3-27 21:37 | 显示全部楼层 中国四川达州
熊6610 发表于 2023-3-27 16:19
谢谢,我把其他有的都上传补充了,但是我们没有EB病毒全血和血浆的检查

       上传的结果都不错,噬血肯定是缓解了。但是EB病毒相关噬血的后期,治疗期和停药初期一定要定期监测EB病毒。还有就是无论何种噬血,一定要做基因检测和相关的免疫功能学检测。有什么请与医生沟通,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

117

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2023-3-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
血常规,肝肾功能,还有ebv全血,血浆里的载量,条件允许的话,再做个淋巴细胞亚群检测,看看病毒感染在哪个细胞,就像图片这种,再看看肝脾大小,脾有没有变小。 1679924844520.jpg

1679924875074.jpg

回复

使用道具 举报

0

主题

79

帖子

2826

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2826
发表于 2023-3-27 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西安康
淋巴细胞亚群恢复的比较慢,凝血四项啥情况?淋巴细胞偏高,儿童如果没有任何症状意义不大,可以观察,重点关注EBV,避免感冒之类的,抽血检查太勤了孩子受不了
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2023-3-27 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
预祝早好 !基因有必要做,ebdna定量也很关键
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表