快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6160|回复: 9

请教:6岁EB病毒相关噬血细胞综合征出院出院32天、停药13天复查结果

[复制链接]

1

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2023-3-27 15:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
一、基本情况

2月5号:发现孩子(6岁男)双眼肿,7号去医院就医,确诊传单。开始确诊脾大、淋巴结肿大、扁桃体化脓、肝功能受损。期间高烧不退,做了骨髓穿刺排除其他血液疾病。截至2月13日住院7天,发烧8天,其中高烧5天,高烧不退。
2月13日:疑似噬血细胞综合征,医生使用甲强龙+丙球(下午3点开始使用,截至13日24点未发烧)。丙球每日4针使用3天,观察后续效果。
2月14~19日:无发烧,脾、淋巴手摸基本正常,扁桃体已无分泌物,精神状态正常,胃口正常。
2月20日:血检指标开始转好,甘油、细胞因子、淋巴细胞亚群未恢复正常,继续住院治疗,甲强龙恢复40g使用3天,更昔洛韦减半使用。
2月24日:血检指标较20日变好,下午出院继续吃药,定期随诊。
2月25日~至今: 2月27日、3月2日、3月7日、3月27日定期复查( 3月15日停药),大部分指标好转,但淋巴细胞亚群和少数指标仍未好转。

请大家帮忙看下方的重要指标对比,不达标的指标是否有影响?是否需要去北京进一步做检查(担心当地检查不完善)


二、重要指标对比

微信图片_20230327151347.png


三、补充用药记录

7号~20号每日输液更昔洛韦2袋、维生素C1袋,护肝片1天3次(8号开始)
9号~11号增加阿奇霉素每日口服2粒
10号~11号增加地塞米松磷酸钠、西咪替丁、维生素B6,11号去掉后两个
12号~14号阿奇换挂水每日头孢哌酮2袋
13号~ 15号新增甲强龙40g+丙球+输液保肝药
15号~17号头孢哌酮换美唑
16号停用丙球,甲强龙今天继续
17号~20号甲强龙20g,继续更昔洛韦+维C+护肝片
21号甲强龙恢复40g+更昔洛韦2袋+维C+护肝片+益生菌
22号~23号甲强龙40g+更昔洛韦1袋+维C+护肝片+益生菌+维D咀嚼片+维AD
2月24号~3月5号口服醋酸伯尼松片5mg*2+口服更昔洛韦0.1g+护肝片0.36+维D咀嚼片+维AD
3月6日~3月14日连续3天每天口服醋酸伯尼松片5mg,然后隔1天吃1次,吃3次
3月15日停药


以上,感谢大家,祝大家一切都顺利:)
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2023-3-27 16:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       需要你家提供几个重要指标:血常规全套结果,肝肾功结果,铁蛋白结果,EB病毒全血和血浆结果。虽然你家体征及症状明显好转,但是这几项检查结果很关键,没有看到。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2023-3-27 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
亮哥 发表于 2023-3-27 16:04
需要你家提供几个重要指标:血常规全套结果,肝肾功结果,铁蛋白结果,EB病毒全血和血浆结果。虽然 ...

谢谢,我把其他有的都上传补充了,但是我们没有EB病毒全血和血浆的检查

161815vbshlbrbibhtbii8.jpg

161811gonuynznlo23ezdj.jpg

Screenshot_20230327_161602_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230327_161550_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-3-27 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查都还不错,如果治疗有效的话,可以配合医生治疗,eb噬血的话还是要完善eb病毒相关的检查,另外,基因检查有做吗
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2023-3-27 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
菜菜子12 发表于 2023-3-27 16:26
看检查都还不错,如果治疗有效的话,可以配合医生治疗,eb噬血的话还是要完善eb病毒相关的检查,另外,基因 ...

谢谢,基因检测没有做
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2023-3-27 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
检查结果都不错的,淋巴亚群结果和免疫蛋白等都是恢复比较慢的,一般需要个半年一载的来恢复。既然是EB结果,重点还要关注EB全血和血浆的结果。如果医生诊断是传单,愈后都很好的,没有突发情况没必要北上。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2023-3-27 21:37 | 显示全部楼层 中国四川达州
熊6610 发表于 2023-3-27 16:19
谢谢,我把其他有的都上传补充了,但是我们没有EB病毒全血和血浆的检查

       上传的结果都不错,噬血肯定是缓解了。但是EB病毒相关噬血的后期,治疗期和停药初期一定要定期监测EB病毒。还有就是无论何种噬血,一定要做基因检测和相关的免疫功能学检测。有什么请与医生沟通,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2023-3-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
血常规,肝肾功能,还有ebv全血,血浆里的载量,条件允许的话,再做个淋巴细胞亚群检测,看看病毒感染在哪个细胞,就像图片这种,再看看肝脾大小,脾有没有变小。 1679924844520.jpg

1679924875074.jpg

回复

使用道具 举报

0

主题

78

帖子

2811

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2811
发表于 2023-3-27 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西安康
淋巴细胞亚群恢复的比较慢,凝血四项啥情况?淋巴细胞偏高,儿童如果没有任何症状意义不大,可以观察,重点关注EBV,避免感冒之类的,抽血检查太勤了孩子受不了
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2023-3-27 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
预祝早好 !基因有必要做,ebdna定量也很关键
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表